CIENCIA ¥ ENFERMERÍA XIII (1): 35-44, 2007
ISSN 0717-2079

INVESTIGACIONES

VALIDACIÓN DE UNA ESCALA DE CALIDAD DE VIDA EN UN GRUPO DE PERSONAS CON ESQUIZOFRENIA DE LA REGION METROPOLITANA - CHILE

VALIDATION OF A SCALE OF QUALITY OF LIFE IN PEOPLE WITH SCHIZOPHRENIA IN THE METROPOLITAN REGION - CHILE

ANGELINA DOIS CASTELLÓN*, AIXA CONTRERAS MEJIAS**, M^a CECILIA ARECHABALA*** y M^a TERESA URRUTIA SOTO****

* Enfermera-matrona, Terapeuta Familiar y de Parejas, Profesora Auxiliar Departamento de Salud del Adulto y Adulto Mayor, Escuela de Enfermería, Pontificia Universidad Católica de Chile. E-mail: adois@uc.cl
** Enfermera-matrona, Magíster en Psicología Social y Comunitaria, Profesora Adjunta Departamento de Salud de la Mujer, Escuela de Enfermería, Pontificia Universidad Católica de Chile. E-mail: acontrem@uc.cl
*** Enfermera, Especialista en Enfermería Geronto-Geriátrica Magíster en Psicología Social y Comunitaria, Profesora Adjunta Departamento de Salud del Adulto y Adulto Mayor, Escuela de Enfermería, Pontificia Universidad Católica de Chile. E-mail: marechab@uc.cl
**** Enfermera-matrona, Magíster en Nutrición, Profesora Adjunta Departamento de Salud de la Mujer, Escuela de Enfermería, Pontificia Universidad Católica de Chile. E-mail: murrutis@uc.cl

RESUMEN

El estudio evalúa las propiedades psicométricas de la versión española de la Short form-36 Health Survey (SF-36), diseñada por el Medical Outcomes Study y la validada por Alonso (1999) en personas con esquizofrenia crónica. Para esto, se realizó una aplicación piloto que mostró la necesidad de realizar adaptaciones en el instrumento. Luego, el instrumento adaptado fue aplicado en la Región Metropolitana a 99 sujetos con esquizofrenia. Se utilizó el programa SPSS para el análisis estadístico, el cual mostró que el comportamiento de los ítemes permite aplicarla en una versión modificada.

Palabras claves: Calidad de vida, esquizofrenia, escala de evaluación.

ABSTRACT

The study evaluates the psychometric properties of the Spanish version of the Short form-36 Health Survey (SF-36), in people with schizophrenia. The SF-36 inventory designed by the Medical Outcomes Study and the one validated by Alonso (1999) were used. With this purpose, a pilot application was carried out, showing that it was necessary to make some adaptations to the instrument. Then, the adapted instrument was applied in ninety nine person with schizophrenia from the Metropolitan Region. The program SPSS used for the statistical analysis showed that the behaviour of items allowed to apply it in a modified version.

Keywords: Quality of life, schizophrenia, inventory of mental health.

INTRODUCCIÓN

La Organización Mundial de la Salud (1980) define calidad de vida como "la percepción que tienen los individuos acerca de su posición en la vida, teniendo en cuenta el contexto del sistema cultural y de valores en el que viven y en relación con sus metas, expectativas, normas e intereses". Esta aproximación enfatiza sobre los aspectos personales, resaltando así la individualidad y unicidad del constructo.

Posteriormente, Borthwick-Duffy (1992) y Fe Ice y Perry (1995) incorporan al concepto de calidad de vida, una serie de dominios según los cuales ésta sería definida como "la calidad de las condiciones de vida de una persona, la satisfacción experimentada por esa persona con dichas condiciones vitales, la combinación de estos componentes objetivos y subjetivos y por último, como la combinación de las condiciones de vida y satisfacción personal ponderadas por la escala de valores, aspiraciones y expectativas personales". Esta perspectiva incorpora a la dimensión subjetiva del concepto de calidad de vida, elementos objetivos como es la calidad de las condiciones de vida de las personas.

Majali Mahasneh (2001) señala que la calidad de vida de una persona se relaciona más con la percepción que ésta tiene de su estado, que con el curso propiamente tal de su enfermedad y adicionalmente cuando las personas se perciben a sí mismas con una mejor calidad de vida se refuerzan sus capacidades para hacerse cargo de su salud, mejora su autoestima y los motiva a realizar actividades en pro de una vida más satisfactoria, lo que concuerda con lo encontrado por Bjórkman y Hansson (2002). Sin embargo, otros autores (Padierna, Quintana, Arostegui, González, Horcajo y Etxebarría, 2000) señalan que la percepción de calidad de vida se relaciona con el curso de la enfermedad y las características de su tratamiento, lo que es confirmado por el estudio de Delamillieure, Ochoa-Torres, Vasse, Brazo, Gourevitch, Langlois et al. (2005) que hace especial mención a la ausencia de sinto-matología negativa en la percepción de la calidad de vida.

Por otro lado, Dernovzek, Prevolnik Rupel, Rebolj y Tavcar (2002) afirman que los principales factores que intervienen en la calidad de vida de las personas con esquizofrenia son el rendimiento psicosocialy los efectos secundarios de los tratamientos: estos hallazgos concuerdan con lo encontrado por Carón, Lecomte, Stip y Renaud (2005), quienes plantean que los mejores predictores de la calidad de vida en esta población son el soporte social, los mecanismos de afrontamiento el nivel de educación y el número de hospitalizaciones previas.

Giner, Ibáñez, Cervera, San Martín y Caballero (2001), en su estudio sobre calidad de vida de las personas con esquizofrenia, concluyen que en ésta intervienen de forma negativa las dificultades en las relaciones interpersonales y las dificultades cognitivas y afectivas, que pueden interpretarse como parte de la experiencia subjetiva del enfermo. En el mismo estudio se demostró que el enfermo esquizofrénico es capaz de diferenciar entre aquellos aspectos de su vida que considera como positivos o favorables, de aquellos que le producen un auténtico sufrimiento personal y que afectan su calidad de vida. Dentro de estas experiencias se puede mencionar la percepción de discriminación asociada al estigma de la enfermedad (Katschnig, 2000) y la institucionalización prolongada (Cavieres yValdevenito, 2005).

Considerando estos aspectos y otras variables que intervienen en la calidad de vida de las personas con esquizofrenia, el Ministerio de Salud a través del Plan Nacional de Salud Mental (Ministerio de Salud [MINSAL], 2000) ha establecido dentro de sus objetivos principales la rehabilitación del paciente mental y su pronta reinserción social ya que, en general, todas las variables subjetivas de auto-percepción de salud y bienestar general muestran asociación significativa a un riesgo mayor de discapacidad cuando refieren calificaciones negativas o mayor insatisfacción (Acuña y Rojas, 2000).

La investigación sobre percepción de calidad de vida en personas con problemas de salud mental se torna, entonces, altamente relevante, ya que puede constituirse como una categoría organizadora y de referencia al momento de establecer cuidados de enfermería y objetivos terapéuticos. Este hecho demuestra que se hace necesario contar con instrumentos que evalúen la calidad de vida, especialmente validados para este tipo de poblaciones.

La presente investigación pretende analizar el proceso de validación del SF-36 como instrumento de medición de la calidad de vida de personas con esquizofrenia y sugerir las modificaciones necesarias para su utilización en esta población en particular.

Instrumento

Short form-36 Health Survey (SF-36) fue diseñado por el Medical Outcomes Study para medir percepción de calidad de vida, y ha sido validado en diferentes grupos poblacionales cumpliendo con criterios de relevancia y validez (Alonso, 1999; Jenkinson, Wright, Coulter, 1994; McHorney, Ware, Raczek, 1993; Brazier y Harper, 1992).

El test detecta tanto estados positivos como negativos de salud. El contenido de los ítemes se centra en el estado funcional y el bienestar emocional. Su ámbito de aplicación abarca estudios descriptivos y de evaluación.

Consta de 36 ítemes, que exploran 8 dimensiones del estado de salud: función física, función social, limitaciones del rol: problemas físicos, problemas emocionales, salud mental, vitalidad, dolor y percepción de la salud general. Existe una cuestión, no incluida en estas ocho categorías, que explora los cambios experimentados en el estado de salud en el último año.

Ware y Sherbourne en 1992 reportaron un índice de confiabilidad (Alpha Cronbach's) >0.85, coeficiente de relevancia >0.75 para todas las dimensiones, excepto para el funcionamiento social y por validez de constructo en términos de la distinción entre grupos con diferentes expectativas de vida.

La versión en español fue adaptada por Alonso en 1999 y la validez de la versión española ha sido analizada por Ayuso-Mateos, Lasa, Vázquez-Barquero, Oviedo y Diez-Maneique (1999).

Se trata de un cuestionario autoadministrado, aunque también se ha utilizado mediante un entrevistador, a través del teléfono o mediante soporte informático.

El mismo instrumento fue validado para poblaciones con desordenes mentales severos por distintos investigadores (Reine, Simeoni, Auquier, Loundou, Aghababian y Lancon, 2005; Kebede, Alem, Shibre, Negash, Deyassa y Beyero, 2004; Tunis, Croghan, Heilman, Johnstone y Obenchain, 1999).

MATERIAL Y MÉTODO

Participantes

Para la validación del instrumento, se seleccionó intencionalmente una muestra formada por 99 personas con esquizofrenia crónica compensada, entre 35 y 75 años de edad, que no presentaran una patología orgánica crónica descompensada o invalidante concomitante a la esquizofrenia, pertenecientes a las comunas de Independencia y Recoleta, en control y tratamiento en el Instituto Psiquiátrico José Horwitz Barak de Santiago, que viven en Hogares Protegidos o Unidades de Larga Estadía. El 88% de la muestra son mujeres y el 12 % hombres con un promedio de edad de 54.3 años y una desviación estándar de 12.04

La primera etapa del proceso de validación del instrumento consistió en realizar la validación del contenido modificando el lenguaje de la versión española del SF-36 a un lenguaje del tipo coloquial ajustado a la realidad chilena de los enfermos mentales. Luego se sometió a validación de expertos del área de la salud mental y la psiquiatría, que evaluaron la representatividad y adecuación mues-tral del contenido del instrumento, en función del referente teórico y los indicadores de las variables que éste pretende medir.

La segunda etapa del proceso consistió en la aplicación de una prueba piloto del instrumento en una población con características similares a las que conformarían la muestra de estudio y que cumplieron con los criterios de inclusión. Este proceso se repitió cuatro veces a diferentes muestras que conservaron las características, asegurando que su contenido y la escala de respuesta, eran comprensibles y adecuados para la misma.

En este proceso se eliminaron dos ítemes que los usuarios no comprendían porque no se ajustaban al tipo de vida que ellos desarrollan. Estas preguntas corresponden a la N° 20 "Durante las 4 últimas semanas, ¿hasta qué punto su salud física o los problemas emocionales han dificultado sus actividades sociales habituales con la familia, los amigos, los vecinos u otras personas?", y el ítem N° 22: "Durante las 4 últimas semanas, ¿hasta qué punto el dolor le ha dificultado su trabajo habitual (incluido el trabajo fuera de casa y las tareas domésticas)?".

La escala de respuesta final también fue modificada a partir de una escala tipo Likert de 5 alternativas a una de tres, siguiendo las recomendaciones formuladas por los jueces, debido a la dificultad de la muestra para comprender la amplitud y diversidad de las respuestas propuestas en el instrumento original ya que autores como Hernández, Fernández y Baptista (1998) demuestran que la con-fiabilidad de un instrumento es independiente del número de respuestas que tienen los ítemes.

Para evaluar la consistencia interna (CI) o coeficiente de homogeneidad se utilizó el coeficiente Alpha, que evalúa la correlación entre cada uno de los elementos y la totalidad del instrumento. El criterio de inclusión viene dado para aquellos elementos que presenten una correlación, mayor de 0.70, con la totalidad del test, lo que indica que ese elemento mide lo mismo que el test en su conjunto.

Según lo planteado por Kerlinger (1975), dentro de los criterios psicométricos, el coeficiente alpha permite evaluar la cantidad de varianza sistemática -proporción de varianza común entre dos variables- en términos de su estabilidad, certeza, predictibilidad y exactitud.

Basados en los parámetros que se consideran para el análisis (Cerda, 1984):

Para fines de esta investigación se consideró aceptable un coeficiente de correlación mayor o igual a 0.70.

Aplicación del instrumento

Pese a que el instrumento original fue diseñado para ser autoadministrado, por la naturaleza de la muestra en estudio éste fue aplicado por encuestadores capacitados para esos fines. Previo a la aplicación del instrumento, a cada uno de los participantes, o en su defecto a su representante legal, se les solicitó que firmaran un Consentimiento Informado (anexo 1). En este formulario se daba a conocer el objetivo de la investigación, el tipo de colaboración que se esperaba de ellos, las condiciones de anonimato y el carácter voluntario de su participación. También se indicaba el correo electrónico y teléfono de contacto de las investigadoras responsables con el objeto que se pudiera dirigir cualquier comentario o duda sobre la investigación.

ANÁLISIS DE LOS RESULTADOS

La estimación de la consistencia interna de la escala se hizo a través del coeficiente Alpha de Cronbach. El resultado obtenido fue 0.72 para la población en estudio, lo que es considerado como alto de acuerdo a los criterios propuestos por Hernández et al. (1998).

El coeficiente Alpha de Cronbach informado para las subescalas que mide el instrumento se encuentra en la Tabla N°1:

En la Tabla 1 se puede observar que la subescala "Limitación en actividades propias del rol por problemas emocionales" obtiene un coeficiente de confiabilidad muy alto; las subescalas, "Limitación en actividades propias del rol por problemas de salud física" y "Percepción general de salud" obtienen coeficientes de confiabilidad altos; y las sub escalas de Salud Mental - Energía y Vitalidad, coeficientes muy bajos.

En la Tabla 2 se muestra el análisis de la consistencia interna que incluye el valor del coeficiente alpha si el ítem es eliminado.

Al realizar el análisis de cada subescala podemos observar que en la escala de Salud Física, compuesta por 10 ítemes, el que se refiere a "Por su salud actual se le hace difícil agacharse o arrodillarse" es el que tiene la correlación más baja. Si este ítem es eliminado el Alpha de Cronbach sube a 0.74, sin embargo éste es el único ítem que mide esta función motora, pese a que ésta puede verse interferida por el efecto de algunos neurolépticos usados en el tratamiento de la esquizofrenia y a la edad de las personas que constituían la muestra, creemos que es aconsejable mantenerlo.

En el análisis de la subescala Rol Físico el ítemes que se refiere a "Durante el último mes tuvo que reducir el tiempo dedicado al trabajo o a sus actividades diarias a causa de su salud física" es el que tiene la correlación más baja, lo que puede deberse en parte a que los usuario desarrollan rutinas bastante fijas en los lugares donde viven por lo que tienen pocas opciones de modificar sus actividades lo que concuerda con lo encontrado por Leibe y Kallert (2001). Al eliminar este ítem el coeficiente Alpha aumenta a 0.78, sin embargo debemos considerar su inclusión en poblaciones que no tengan estas restricciones en las actividades de la vida diaria.

El análisis de la subescala Vitalidad y la correlación de sus ítemes muestra que ninguno de ellos tiene un impacto significativo sobre el índice de consistencia interna. Esta situación puede deberse a que la vitalidad definida para este instrumento como "Sentimiento de energía y vitalidad, frente al sentimiento de cansancio y agotamiento", está en sí misma comprometida en un gran número de personas que presentan alogia, aplanamiento afectivo, anhedonia y abulia como síntomas negativos residuales en el curso de la esquizofrenia crónica (Ashok, Malla, Jatinder, Takhar, Ross, Norman, Manchanda, Córtese, Haricharan, Verdi y Ahmed, 2002). Es por esto que nos parece que esta escala no es representativa para evaluar esta función en personas con cuadros sicóticos de larga duración.

Una situación similar es la que ocurre con el análisis de la sub escala Salud Mental, la correlación de sus ítemes y el impacto sobre el índice de consistencia interna. Para efectos de este instrumento la Salud Mental General incluye la depresión, la ansiedad, el control de la conducta, el control emocional y el efecto positivo en general. Todos estos aspectos pueden verse comprometidos en distintos grados según la complejidad del cuadro clínico en personas que presenten esquizofrenia crónica en distintas fases de su enfermedad como lo demuestran Giner etal. (2001) y Karow, Moritz, Lambert y Schoder y Krausz (2005) que constatan que los síntomas afectivos menos sicóticos, como los depresivos y los ansiosos influyen directamente sobre la calidad de vida de los enfermos. Lo mismo ocurre con la sintomatología residual presente en pacientes sicóticos que han recibido tratamiento con neurolépticos clásicos (Delamillieure et al, 2005). Es por esto que nos parece que esta escala no es representativa para evaluar esta función en este grupo particular de personas.

Si se re-evalúa la consistencia interna del Instrumento total eliminando las escalas de Salud Mental y Vitalidad el Coeficiente Alpha aumenta a 0.79.

CONCLUSIONES

Según los resultados obtenidos del presente estudio, podemos concluir que los instrumentos diseñados para población general requieren de su validación en poblaciones específicas y no necesariamente pueden ser utilizados si no se efectúan las modificaciones pertinentes. Este es el caso del SF-36, que si bien ha probado su utilidad en población general, no puede ser aplicado sin realizar modificaciones en poblaciones de personas con esquizofrenia, ya que los parámetros que mide no consideran los cambios producidos en las personas por la enfermedad misma como los secundarios al uso de fármacos neurolépticos.

Sin embargo, éstos se constituyen como elementos iniciales para la investigación y como punto de partida para la construcción de nuevos instrumentos más específicos y ajustados a las características de las poblaciones estudiadas.

La esquizofrenia es un cuadro crónico que puede ser invalidante para quienes lo padecen debido a las dificultades que presenta la reinserción social de los usuarios por la tradición intramural que tiene nuestro país en la atención de pacientes psiquiátricos.

En Chile, la investigación de este tema en poblaciones de enfermos mentales es escasa y Enfermería tiene una responsabilidad social frente a este tema, por esto contar con un instrumento validado para la realidad chilena, es relevante como herramienta de valoración y diagnóstico para diseñar estrategias de intervención y la posterior implementación de programas de cuidados de enfermería que se elaboren a partir de las necesidades de los usuarios, lo cual se enmarca en la línea de Promoción de la Salud y el Autocuidado y se alinea con los planteamientos del Plan Nacional de Salud Mental y Psiquiatría vigente.

Por otro lado, la Enfermería puede proyectarse liderando equipos de rehabilitación que contribuyan a mejorar la reinserción social, la calidad de vida, la autoestima y la autoeficacia de personas que históricamente han sido discriminadas por los estigmas sociales que se asocian a la patología psiquiátrica crónica.

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Fecha recepción: 20/11/06. Fecha aceptación: 02/05/07.