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Introducción
El interés por investigar a la población con discapacidad se ha incrementado en los últimos años1–3. Este aumento va en coherencia con su prevalencia actual, ya que alrededor de 15% de la población mundial –más de mil millones de personas– viven con alguna forma de discapacidad4. En nuestro país la cifra más cercana es la emitida por la Encuesta Nacional Especializada sobre Discapacidad 2012, la cual refiere que el 5,5% (1'575,402 personas), pertenece a este grupo5. De esta cifra la discapacidad física y sensorial son las que tienen un mayor porcentaje en la población peruana (entre el 30% y el 60%)5.
La discapacidad –sea de causa adquirida o de nacimiento– trae consigo diversos cambios en la vida de los afectados, quienes pasan bruscamente de una expectativa de vivir de forma sana e independiente, a depender de sus familiares o cuidadores6. Estos cambios necesitan de mecanismos de adaptación, afrontamiento y superación de la persona quien lleva esta condición, así como de la familia que lo rodea1–3,7–9. De no ser sobrellevados de manera adaptativa, acarrearán adicionalmente, diversas dificultades en la autonomía de la persona10,11, que pueden traducirse en la merma de su calidad de vida, logro de un empleo adecuado, independencia económica y menor prevalencia de enfermedades emocionales asociadas. Se observa, además, que en nuestro país, el 25% de la población con discapacidad vive en condición de pobreza y que quienes no cuentan con alguna forma de remuneración permanente, constituyen el 73,6%12.
Ahora bien, la condición de discapacidad, hace referencia a un término genérico que incluye déficits, limitaciones en la actividad y restricciones en su participación social13. Es ocasionada por un trastorno, síndrome o enfermedad, el cual conlleva a mermar la funcionalidad de la persona de forma física, sensorial o intelectual14. De acuerdo al actual paradigma de la diversidad funcional, la definición hecha por la Clasificación Internacional de Funcionalidad incluye una visión peyorativa del concepto de “discapacidad”, ya que se enfoca en el déficit y no en la capacidad de afrontamiento de la persona. Esta misma sugiere que debe ser suplida por el término “diversidad funcional”, que resalta de forma positiva la individualidad15. Como podemos observar la discapacidad es un fenómeno complejo en el cual, cobran gran relevancia la sociedad y las características propias de la persona4.
Asimismo, las discapacidades pueden clasificarse de acuerdo a su tipo en cuatro grandes grupos: discapacidades motrices: que incluyen limitaciones para moverse o caminar y/o usar brazos o piernas; discapacidades sensoriales y de la comunicación, que incluyen aquellas limitaciones para ver, oír, hablar y comunicarse, así como entender el lenguaje; discapacidades mentales, originadas por el retraso y/o enfermedad mental y finalmente las discapacidades múltiples y otras, que incluyen combinación de dos o más limitaciones16.
La evolución o no de las diversas limitaciones que incluyen la discapacidad depende de muchos factores (como el tipo de discapacidad, factores individuales, la economía, el lugar de nacimiento, la residencia de la persona, etc.); además del so-porte emocional que le proporcione la familia1,8,17. Dentro de los factores individuales, uno de los más importantes que ha sido estudiado a lo largo de la literatura es la resiliencia1–3,18,19. En tal sentido, la resiliencia es definida como la capacidad de las personas para mantener la salud y bienestar psicológico en una ambiente dinámico y desafiante20; que radica en la capacidad humana para enfrentar, sobreponerse y salir fortalecido o transformado por experiencias de adversidad21,22.
En los últimos años este concepto se ha manejado como una hipótesis explicativa de la conducta saludable en condiciones adversas y de alto riesgo23. Las investigaciones de Rutter20, Werner y Smith24, muestran que una misma adversidad, como la discapacidad, puede originar diferentes posiciones. A partir de ello han surgido diversas teorías las cuales explican por qué algunas personas logran superar la discapacidad y otras no. De igual modo, hay investigadores que priorizan el papel del individuo en este proceso, mientras que otros enfatizan el papel de la familia y al individuo inmerso en el mismo8,25.
En ese sentido, la resiliencia que logrará desarrollar la persona con discapacidad no sucede en un vacío, sino que resulta como producto de la interacción entre el individuo y su contexto físico, familiar, social y cultural26. En este sentido la familia es vital para el desarrollo de la resiliencia de sus miembros27. No obstante, son evidentes las numerosas y diversas demandas que requiere el cuidado y crianza de un hijo con discapacidad, además del impacto directo o indirecto que tendrá en el sistema familiar, el cual requerirá de una adaptación rápida y eficaz por parte de los demás miembros1.
Las investigaciones muestran que lo que afecta positiva o negativamente en la vida de una persona con discapacidad, no solo depende de sus limitaciones propias, sino, en gran medida, de la percepción que los padres manifiestan de ellos1,8,28. Así, la dinámica familiar, constituye un factor muy importante en la resiliencia de la persona con discapacidad, de modo que es necesario que los padres equilibren sus relaciones, con el fin de contribuir en la calidad de vida del hijo con discapacidad1,7,29,30, ya que, en la mayoría de los casos, son las madres quienes asumen el rol de cuidadoras informales, cargándose de estrés y presentando síntomas de desgaste emocional y sintomatología psicosomática14,31–34. De igual forma, la estructura familiar también juega un papel imprescindible en el desarrollo de la persona con discapacidad. Factores como el tamaño de la familia, si los padres están juntos o separados, la presencia del cuidador y el apoyo social, son también factores importantes si se trata de dar una calidad de vida adecuada a la persona con discapacidad1,35,36.
De este modo, la funcionalidad y estructura familiar positiva son factores facilitadores de resiliencia en las personas con discapacidad8. Por el contrario, una funcionalidad negativa, comunicación ineficaz, falta de búsqueda de soluciones, pobre cohesión y adaptabilidad, se asocian con la negación o evitación de lo relacionado a la discapacidad, además, de constituir un factor estresante para la mejora de la discapacidad en la persona que la padece25,37. Si se considera que la discapacidad es una realidad difícil de sobrellevar, debido al déficit de salud que conlleva, además de las barreras sociales y culturales en las que se ve inmersa, al sumarle un ambiente familiar negativo, se generará en la persona, una barrera adicional, la cual cronificaría o dificultaría la mejora de su déficit1,7,25.
Así, el presente estudio, pretende conocer los niveles de resiliencia de los jóvenes con discapacidad física y sensorial de la ciudad de Arequipa, poniendo énfasis en sus familias. Buscamos así, responder a la siguiente interrogante: ¿Cuál es la influencia que ejerce la funcionalidad y estructura familiar en los niveles de resiliencia de los jóvenes con discapacidad física y sensorial del área metropolitana de Arequipa?
Materiales y Métodos
Diseño y estudio
El tipo de investigación es básica cuantitativa38, mientras que el diseño de investigación es de tipo método no experimental de tipo predictivo39.
Población, muestra y muestreo
Se realizó un muestreo no probabilístico intencional40. La muestra estuvo constituida por 240 personas con algún tipo de discapacidad física (con limitaciones motrices) y sensorial (limitaciones visuales, auditivas y de comunicación). De ellos, 110 son mujeres (45,8%) y 130 son varones (54,2%), cuyas edades fluctúan entre los 12 y 61 años, con una edad promedio de 32,04 años.
Variables e instrumentos
Se aplicó una batería de pruebas para las personas con discapacidad, que incluyó información sociodemográfica, de la estructura familiar y relaciones familiares. Otra evaluó la satisfacción familiar, a través de las dimensiones de cohesión y adaptabilidad y, por último, un tercer instrumento midió el nivel de resiliencia alcanzado. A continuación, se detallan sus características más importantes.
Cuestionario sociodemográfico, donde incluimos preguntas que indagan sobre el sexo y la edad de las personas con discapacidad, si la discapacidad de los evaluados es adquirida o de nacimiento, la condición laboral de los evaluados, su estado civil y si es que reciben algún tipo de apoyo. Asimismo, se incluyeron preguntas sobre la estructura familiar: la cantidad de hermanos, edad de los padres, situación laboral de los padres, estado civil de los padres, el tipo de familia (nuclear, monoparental o reconstruida); además de conocer sobre la existencia de problemas económicos, consumo de alcohol en los padres y violencia entre padres.
Escala de Evaluación del Sistema Familiar (FACES III), cuyos autores son Olson, Portner y Lavee41. Tiene 20 ítems, con un tiempo aproximado de aplicación de 10 min. Tiene dos dimensiones: cohesión y adaptabilidad. La confiabilidad de la escala global obtenida por el método de consistencia interna, mediante la prueba Alpha de Cronbach es de 0,85, mientras que la confiabilidad para la escala de cohesión es de 0,86 y para la escala de flexibilidad es de 0,68.
Escala de clima social familiar (FES), cuyos autores son Moos y Trickett, la cual ha sido validada y estandarizada en Lima42. En esta investigación solo utilizamos la dimensión Relación que mide las relaciones internas exigidas para un buen clima en la familia. Para ello intervienen las subescalas de Cohesión, Expresividad e Inexistencia de Conflicto. Los coeficientes de consistencia interna en el presente estudio fueron de 0,75 para cohesión, 0,60 para expresividad y 0,65 para conflicto; obtenidos por el método de consistencia interna con la prueba Alfa de Cronbach.
Escala de resiliencia de Wagnild y Young, que fue construida por Wagnild y Young en 1988. Está compuesta por 25 ítems, los cuales puntúan en una escala de tipo Likert de 7 puntos. En el Perú, la escala original fue adaptada, traducida del inglés y analizada psicométricamente por Novella en el 200043, obteniendo una consistencia interna global de 0,875. El instrumento se aplica a adolescentes y adultos, con un tiempo aproximado de aplicación 25 o 30 min. Está compuesto por dos factores: Competencia personal y aceptación de uno mismo y de la vida.
Procedimiento
En primer lugar, se hicieron coordinaciones con el Consejo Nacional de Discapacidad-Arequipa (CONADIS), además de instituciones educativas que atienden a población con discapacidades físicas y sensoriales. Las entrevistas con los evaluados fueron individuales y fueron llevadas a cabo en los ambientes proporcionados por CONADIS, los centros educativos o en los domicilios de los evaluados. Dichas entrevistas tuvieron una duración aproximada de 20 a 25 min. El equipo de investigación explicó a los evaluados en qué consistía la evaluación y que su participación sería voluntaria además, de anónima. Los participantes o sus apoderados, en el caso de menores de edad, firmaron un consentimiento informado.
Análisis de datos
Se calcularon estadísticos univariados como las frecuencias de las variables categóricas, las medias, desviaciones estándar y coeficientes de asimetría y curtosis de las variables cuantitativas, así como los coeficientes alfa de Cronbach de las diversas escalas empleadas. Además, se realizaron comparaciones por medio de las pruebas t de Student para muestras independientes y ANOVA, también se realizaron comparaciones por medio del coeficiente de correlación de Pearson. Las variables en las cuales se encontraron tanto diferencias como correlaciones estadísticamente significativas fueron incluidas en un modelo de regresión lineal múltiple en el cual la variable dependiente fue la resiliencia. Todos los análisis se llevaron a cabo utilizando el software IBM SPSS 24.
Resultados
En primer lugar, nos aseguramos de que todas las variables cuantitativas, sobre todo la variable dependiente resiliencia, puedan ser procesadas con estadística paramétrica, para lo cual analizamos tanto su asimetría como su exceso de curtosis, encontrando que estas se encontraban dentro del rango esperado [-1,5; 1,5], lo que nos indica que puede ser procesada utilizando estadística paramétrica. Al analizar la variable en su forma cualitativa encontramos que el 17,1% de los evaluados tienen una escasa resiliencia, el 30,4% tiene una resiliencia moderada y el 52,5% tiene una elevada resiliencia.
Luego de ello procedimos a calcular los diversos estadísticos univariados para determinar qué variables deberían de ser tomadas en cuenta dentro del modelo de regresión lineal. Es así que se determinó que existen diferencias significativas en la resiliencia en torno al apoyo económico (t(238) = −2,535, p = 0,018, d Cohen = 0,47) y la condición laboral de los evaluados (t(238) = −2,447, p = 0,015, d Cohen = 0,31), siendo así que las personas que reciben alguna ayuda económica o trabajan, tienen una mayor resiliencia. Por otro lado, no encontramos diferencias estadísticamente significativas en cuanto al sexo (t(238) = −0,039; p = 0,969), si la discapacidad es adquirida o de nacimiento (t(238) = −0,057; p = 0,954), si recibe o no apoyo psicológico (t(238) = −1,630; p = 0,104) o apoyo social (t(238) = −1,552; p = 0,122). Asimismo, se hallaron diferencias estadísticamente significativas en la resiliencia teniendo en cuenta el número de personas que vive en el hogar (F(4,239) = 0,529; p = 0,715), el estado civil del evaluado (F(3,236) = 1,706; p = 0,166), su estructura familiar (F(4,239) = 0,663; p = 0,619), el estado civil de sus padres (F(5,239) = 1,335; p = 0,250), la condición laboral del padre (F(2,166) = 1,394; p = 0,251) o la madre del evaluado (F(2,178) = 0,408; p = 0,665). Tampoco repercute en la resiliencia si dentro de la familia hay problemas económicos (F(4,239) = 0,396; p = 0,811), problemas con el alcohol (F(3,237) = 0,300; p = 0,825), violencia verbal (F(4,239) = 1.525; p = 0,196) o violencia física (F(4,239)= 0,397; p = 0,811).
Las correlaciones entre las variables de estudio se pueden apreciar en la Tabla 1. En dicha tabla podemos apreciar que la resiliencia se asocia significativamente con las variables relación (r = 0,189; p = 0,003), cohesión (r = 0,341; p < 0,001) y adaptabilidad familiar (r = 0,205; p = 0,001), las cuales serán variables independientes en el modelo de regresión.
Tabla 1 Correlaciones de Pearson entre las variables de estudio
| 1 | 2 | 3 | 4 | 5 | 6 | 7 | 8 | |
|---|---|---|---|---|---|---|---|---|
| 1. Edad | 1 | 0,268** | 0,744** | 0,733** | 0,068 | 0,217** | 0,200** | 0,124 |
| 2. Número de hermanos | 1 | 0,257** | 0,247** | -0,110 | 0,012 | 0,085 | 0,074 | |
| 3. Edad padre | 1 | 0,880** | 0,005 | 0,186** | 0,090 | 0,091 | ||
| 4. Edad madre | 1 | 0,134 | 0,235** | 0,127 | 0,081 | |||
| 5. Relación | 1 | 0,470** | 0,171** | 0,189** | ||||
| 6. Cohesión | 1 | 0,417** | 0,341** | |||||
| 7. Adaptabilidad | 1 | 0,205** | ||||||
| 8. Resiliencia | 1 |
**La correlación es significativa en el nivel 0,01 (bilateral).
Luego de especificadas las variables independientes, se procedió a generar un modelo de regresión lineal múltiple, usando el método de pasos sucesivos para determinar el modelo que mejor predice la resiliencia de las personas con discapacidad física y sensorial. Se tuvieron que hacer tres modelos para llegar a la solución final. Hemos de tener en cuenta que el R2 del modelo final es de 0,143. Asimismo, el análisis de ANOVA, nos indica que la relación entre el total de variables independientes y la variable dependiente es significativa (F(3,239)= 14,317; p < 0,001).
El modelo presentado en la Tabla 2 nos indica que recibir algún tipo de apoyo económico es la variable que más influye positivamente sobre la resiliencia (B = 12,069; p = 0,024), siendo así que el 100% de personas que reciben algún apoyo económico son resilientes. Así mismo, laborar también promueve la resiliencia (B = 7,055; p = 0,010), es así que el 58,3% de personas resilientes se encuentra trabajando. Por último, la cohesión familiar influye positivamente sobre la resiliencia de personas con discapacidad física y sensorial (B = 1,131; p < 0,001), es así que el 44,2% de personas resilientes proviene de familias aglutinadas y el 32,2% de familias conectadas.
Tabla 2 Modelo de los predictores de la resiliencia en personas con discapacidad física
| Modelo | 95% intervalo de confianza | ||||||
|---|---|---|---|---|---|---|---|
| B | Error estándar | t | Sig. | Límite inferior | Límite superior | ||
| 3a/b | (Constante) | 95,040 | 7,962 | 11,936 | 0,000 | 79,354 | 110,726 |
| Cohesión | 1,131 | 0,201 | 5,639 | 0,000 | 0,736 | 1,526 | |
| Trabaja evaluado | 7,055 | 2,735 | 2,580 | 0,010 | 1,668 | 12,442 | |
| Apoyo económico | 12,069 | 5,307 | 2,274 | 0,024 | 1,613 | 22,525 | |
bVariables excluidas: Relación, adaptabilidad.
Discusión
Hoy en día, las personas con discapacidad cuentan con diversos soportes de tipo legal, social, laboral, educacional y de salud44,45. Todo ello, en parte al cambio de visión que ha habido con el transcurrir de los años, a través del paso de enfoques restrictivos a otros cada vez más inclusivos, que se traducen en un empoderamiento nunca antes visto, que les permite participar en diversos escenarios sociales46. Para el caso del Perú, la Ley General de la Persona con Discapacidad y sus diversas modificatorias, han favorecido la implementación de políticas educativas y asistenciales, con un marcado énfasis en la integración y la inclusión de quienes padecen algún tipo de discapacidad47.
Por otro lado, la familia ha sido un factor sumamente investigado en el país, por diversas disciplinas científicas, tanto en Lima como en provincias48–51, sin embargo, a pesar de su importancia para las personas con discapacidad, poco se han investigado las implicancias que tiene la familia, su estructura y sus dinamismos14,52, sobre factores tan valiosos como la resiliencia, más aún, cuando es un factor protector y potenciador de las capacidades de las personas con discapacidad.
En tal sentido, si bien existen diversos estudios sobre la resiliencia, en el Perú y el extranjero43,53–55, dada su relevancia como un excelente recurso para el afrontamiento, tanto individual como familiar30,56, muy pocos trabajos se circunscriben a poblaciones con discapacidad. Como una excepción, pueden señalarse los trabajos de Suriá2,3,18,19, cuyos hallazgos apuntan a identificar ciertos perfiles de resiliencia y bienestar en personas con discapacidad, pero sin considerar a la familia.
En el presente estudio, se evaluó la resiliencia de 240 personas con discapacidad física y sensorial de entre 12 y 61 años, además, de variables familiares como la estructura y la funcionalidad familiar, encontrándose que, para las personas con discapacidad sensorial, la cohesión familiar, el empleo y percibir apoyo económico, resultaron ser los mejores predictores de la resiliencia, tras hacer un análisis de regresión múltiple. En ese sentido, las personas con discapacidad con mejores puntuaciones de resiliencia son las que presentan una discapacidad de tipo sensorial, y no los que presentan una discapacidad física. Estos resultados van en sintonía con estudios previos18,19 y que podrían explicarse, por el hecho de que las personas con discapacidad sensorial tienen menor dependencia funcional a comparación de personas con discapacidad intelectual y múltiple57, o de tipo motor, que afectan la locomoción y el libre desplazamiento58.
Asimismo, la cohesión familiar, ha sido un excelente predictor de diversas variables psicosociales59–64, ya que la familia es una institución fundamental para la sociedad y el individuo, no solo en su sentido nutritivo y educativo, sino más importante aún, en su sentido de trascendencia, porque a través de la familia se adquieren diversas cualidades psicológicas, que configuran un armonioso y saludable estilo de vida65. Pero a su vez, la cohesión familiar depende de diversos factores66, tales como la estructura familiar67, la satisfacción marital68, la comunicación parental69 y variables socioeconómicas51. Por ello, es importante la promoción de la familia, como un sistema de relaciones que dan soporte social y psicológico a sus miembros, con injerencia en diversos niveles de convivencia social70.
Otro importante predictor de la resiliencia en las personas con discapacidad sensorial fue el tener empleo, pues el trabajo constituye otro soporte fundamental para la resiliencia de la persona, en la medida que posibilita ubicarse en un mejor nivel socioeconómico y consecuentemente, a tener un apoyo económico estable, que también resultó ser un predictor significativo de la resiliencia en personas con afectación sensorial. Así, como dice Klotiarenco et al.71, tener un nivel socioeconómico alto es una característica psicosocial de las personas resilientes, pero por otro lado, no se puede olvidar que desde los primeros estudios sobre la resiliencia, y otros posteriores, se ha reportado, que a pesar de vivir en contextos socioculturales desfavorecidos o de riesgo psicosocial, los niños y adolescentes resilientes, pueden sobreponerse a la adversidad y desarrollarse como personas ajustadas, saludables y productivas20,72–74.
Para el caso de las personas con discapacidad, empero, el acceder a un nivel socioeconómico alto, les facilitaría el acceso a diversas comodidades, cuidados, tratamientos y paliativos, que son impensables en un nivel socioeconómico bajo, o incluso medio; al menos en nuestro país. Sin embargo, la resiliencia es un factor multidimensional y multideterminado por lo que las vulnerabilidades que atañen a la condición de discapacidad, no restringen a la persona, ni la limitan a tener una baja resiliencia75, y el presente estudio da cuenta de ello.
Algunas limitaciones que podemos señalar en el presente trabajo, se relacionan con el tipo de muestreo, que fue de corte no probabilístico, y el tipo de recolección de datos, que se basó en pruebas psicométricas de autoinforme, y que como se sabe, pueden ser vulneradas si quien responde, no lo hace con sinceridad, ya sea por la necesidad de lograr mayor aceptación social o por cuestiones involuntarias como el efecto de halo40. Sin embargo, considerando que se trata de una muestra muy particular, con personas con discapacidad, y que el tamaño de la muestra comprende el 70% de la población con discapacidad de la ciudad de Arequipa, podemos decir que, hasta cierto punto, los datos de nuestro estudio son generalizables.
En tal sentido, a pesar de las limitaciones, el presente estudio, viene a sumarse a muchos otros sobre la resiliencia que se han realizado en nuestro medio local14,52,76,77 y nacional43,53,54,78, con la salvedad, de que enfatiza la relevancia de la familia en personas con discapacidad79,80, como en pocas ocasiones se ha hecho a nivel nacional. Por ello, el aporte que hace este estudio, es la identificación de los predictores familiares de la resiliencia en personas con discapacidad, cuyo análisis y exploración, deben ser continuados en futuras investigaciones. Además, nuestros resultados, sugieren diversas aplicaciones para el mejoramiento de la resiliencia de las personas con discapacidad a partir del diseño de políticas o de programas de intervención que prioricen la familia y el acceso a un trabajo que les permita tener autonomía.
