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Revista chilena de neuro-psiquiatría

versión On-line ISSN 0717-9227

Rev. chil. neuro-psiquiatr. vol.52 no.1 Santiago mar. 2014

http://dx.doi.org/10.4067/S0717-92272014000100003 

ARTÍCULO DE INVESTIGACIÓN

 

Relación entre el funcionamiento de un hogar/residencia protegida para personas con trastorno mental severo, el apoyo social del cuidador y las habilidades de la vida diaria de los residentes

Relation between the functioning of sheltered housing/supported home for people with severe mental disorder, the social support of the caregiver and the daily life skills of the residents

 

Carolina Tapia C.1, Pamela Grandón F.2 y Claudio Bustos N.2

1 Enfermera, Asesora de Salud Mental, Departamento de Gestión y Articulación de las Redes, Servicio de Salud Concepción, Chile.
2 Departamento de Psicología, Universidad de Concepción, Chile.

Correspondencia a:


Residential programs fulfill an important role in the overall operation of the people with severe mental disorders and they are considered promoters of the improvements observed in them. The study is aimed on determining the relation between the operation of a protected home/residence and the social support of the caregivers, with the daily life skills of the residents. Method: 122 users that reside in protected homes and residences from the Maule and Biobío Regions were interviewed, as well as 30 caregivers/monitors that worked in those places. Results: Both age and gender of the residents shows no significant relation with "skills of the overall daily life". However, a relation was found between the age of the residents and the subscale "activity and social relationships": the older the age, the lesser activity and social relationships of the users. Regarding the restrictiveness variable of the device, it was found that the lesser restrictiveness, the greater basic skills of the daily life of the residents was presented, especially in areas such as domestic and community skills. A relation between daily life skills of the residents and the perceived social support was not found. Nevertheless, a greater perception of social support, greater "activity and social relationships" of the users that reside in Protected Homes and Residences was observed. Conclusions: The restrictiveness of the device by being a relevant variable for daily life skills of the residents must be taken into account in the organization and structure of the residential programs in Chile.

Key words: Residential care, basic skills of daily living, social support, severe mental disorder.


Resumen

Los programas residenciales cumplen un rol importante en el funcionamiento general de las personas con trastornos mentales severos y son considerados favorecedores de las mejoras observadas en ellos. El estudio tiene como objetivo determinar la relación entre el funcionamiento de un hogar/residencia protegida y el apoyo social de los cuidadores, con las habilidades de la vida diaria de los residentes. Método: Fueron entrevistados 122 usuarios que viven en hogares y residencias protegidas de las regiones del Maule y Bío Bío, además de 30 cuidadores/monitores que trabajaban en el lugar. Resultados: La edad y el sexo de los residentes no muestran una relación significativa con las "habilidades de la vida diaria general". Sin embargo, se encontró relación entre la edad de los residentes y la sub escala "actividad y relaciones sociales"; a mayor edad, menor actividad y relaciones sociales de los usuarios. Respecto de la variable restrictividad del dispositivo se encontró que a menor restrictividad mayores habilidades básicas de la vida diaria en los residentes, especialmente en áreas como "habilidades domésticas" y "habilidades comunitarias". No se encontró relación entre las habilidades de la vida diaria de los residentes y el apoyo social percibido. No obstante, se vio que a mayor percepción de apoyo social, mayor "actividad y relaciones sociales" de los usuarios que viven en hogares y residencias protegidas. Conclusiones: La restrictividad del dispositivo al ser una variable relevante en las habilidades de la vida diaria de los residentes, debe ser considerada en la organización y estructura de los programas residenciales en Chile.

Palabras clave: Cuidados residenciales, habilidades básicas de la vida diaria, apoyo social, trastorno mental severo.


 

Introducción

Las enfermedades mentales son responsables de una parte importante del sufrimiento, discapacidad y deterioro de la calidad de vida de las personas que las padecen1-5.

Durante las últimas décadas la OMS y la OPS han recomendado la utilización de un modelo de atención comunitaria para las personas con Trastornos Mentales Severos (TMS). Dicho modelo se ha basado en la creación de una red de dispositivos de atención comunitaria, dentro de los cuales se encuentran los dispositivos residenciales: hogares y residencias protegidas6-14.

Los programas residenciales son dispositivos generados para que vivan las personas con TMS. Estos proporcionan un marco normalizado donde se abordan las diferentes problemáticas del individuo, posibilitando una actuación integral y global, no centrada en la institución sino en las necesidades del usuario15-17. En estos lugares se fomenta la autonomía de las personas a través del desarrollo de sus habilidades sociales. Es así como los modelos de vivienda que facilitan la recuperación y la reintegración en la comunidad han demostrado tener una influencia positiva en el bienestar psicosocial general de los usuarios16,18,19.

Existen una serie de variables del dispositivo que influyen y contribuyen a determinar el fi1n-cionamiento social de los usuarios. Un entorno flexible combinado con la promoción de relaciones positivas entre usuarios y profesionales, disminuye las tasas de reingreso hospitalario y aumenta el nivel de funcionamiento de los residentes18,20,21.

Respecto a la estructura de los dispositivos, estudios indican que las rutinas rígidas en las viviendas se asocian con un menor nivel de integración de los usuarios en la comunidad y que una articulación clara de las expectativas del programa se asocia con un mayor nivel de integración21-24.

Otra variable que ha resultado de interés respecto del funcionamiento de los usuarios, tiene que ver con la relación que establecen los residentes con las personas que trabajan al interior de los dispositivos.

Dado que el programa residencial se constituye en un "Hogar" para el usuario, la persona que acompaña permanentemente la rutina de los usuarios, tiene profundos efectos en los resultados que puedan obtenerse en rehabilitación. Incorporando el concepto de alianza terapéutica, se ha encontrado una asociación significativa entre ésta y la calidad de vida de los usuarios3,11,21,25-28.

En Chile, a la fecha sólo se conocen dos investigaciones en este ámbito y ambas describen básicamente características sociodemográficas de los residentes, además de estudiar la efectividad del programa de hogares respecto de un sistema tradicional29,30.

Considerando la importancia del funcionamiento social de las personas con TMS para la reinserción y permanencia en la comunidad donde se vive, y dado que a nivel nacional no existen investigaciones que incorporen variables relacionadas con el funcionamiento de los centros residenciales y como éstas influyen en las habilidades básicas de la vida diaria de los residentes, este estudio se propuso los siguientes objetivos:

- Evaluar la relación entre características socio-demográficas (sexo, edad) de los residentes y las habilidades de la vida diaria.

- Evaluar la relación entre el funcionamiento de un Hogar/Residencia Protegida, evaluado a través de la restrictividad, y las habilidades de la vida diaria de los residentes.

- Evaluar la relación entre apoyo social de los cuidadores y las habilidades de la vida diaria de los residentes.

Método

La investigación tuvo un enfoque cuantitativo de tipo descriptivo-correlacional con un diseño transversal mediante encuestas.

Participantes

Se ingresaron al estudio 15 hogares y 6 residencias protegidas ubicadas en las Regiones del Maule y Bío Bío respectivamente, 21 dispositivos en total (Tabla 1).

Tabla 1. Dispositivos ingresados al estudio
 

El Servicio de Salud Maule, es el Servicio que dispone de mayor número de dispositivos residenciales a cargo (7 centros), le siguen Concepción y finalmente Talcahuano.

Como se observa en la Tabla 2, se entrevistó a 122 usuarios en total, que tenían una edad promedio de 47 años. El 54,9% de las personas entrevistadas eran mujeres.

Tabla 2. Características Sociodemográficas de los residentes y cuidadores
 

La mayoría de los usuarios llevaban viviendo en el dispositivo menos de un año (28,7%) y más de 4 años (27,9%).

El 64,6% de los usuarios vive en un hogar protegido, sólo el 35,2% lo hace en una residencia.

Respecto a los cuidadores entrevistados, el 93,3% eran mujeres.

Instrumentos

Restrictividad del dispositivo: Se aplicó la Escala de Prácticas Restrictivas de Jordá y Espinosa31. Permite evaluar el funcionamiento de dispositivos residenciales y consta de 55 preguntas.

Para el presente estudio se eliminaron algunos ítems y se cambió el formato de respuesta de dicotómico a escala tipo likert, lo anterior a fin de adaptarlo a nuestro contexto y captar las diferencias entre centros.

Finalmente, quedó constituido por 43 preguntas. En el presente estudio se obtuvo un coeficiente de confiabilidad alfa de Cronbach de 0,82.

Habilidades básicas de la vida diaria: Se utilizó el Cuestionario Habilidades Básicas de la Vida Diaria (BELS)32.

Corresponde a una adaptación en español de un instrumento inglés que fue utilizado en el TAPS: el Basic Everyday Living Skills, habitualmente conocido por sus siglas BELS.

Su objetivo es evaluar las habilidades básicas de la vida diaria en personas que sufren una enfermedad mental de larga duración, permitiendo valorar el funcionamiento del residente a través de 26 ítems, cada uno de los cuales describe un comportamiento concreto en cuatro áreas de funcionamiento: autocuidado, habilidades domésticas, habilidades comunitarias y habilidades en las relaciones sociales.

Para cada ítem hay dos puntuaciones, una que valora el nivel de desempeño y otra, de carácter previo, que valora la oportunidad concreta de ejercicio de la habilidad, lo que permite evaluar también la mayor o menor "restrictividad" del funcionamiento del dispositivo en el que reside.

Con el fin de adaptar las preguntas a nuestro contexto, se efectuaron modificaciones en la redacción de algunos ítems.

En el presente estudio se obtuvo un coeficiente de confiabilidad alfa de Cronbach de 0,86 para la escala de oportunidad y de 0,88 para la escala de realización.

Apoyo social percibido: Se utilizó el cuestionario autoadministrado MOS33 que permite investigar el apoyo social percibido por la persona entrevistada.

El cuestionario original está constituido por 20 preguntas. Para el presente estudio se modificó la redacción de las preguntas y se eliminaron dos ítems a fin de favorecer la comprensión de las preguntas por los participantes y de adaptar el instrumento al contexto local.

En la presente investigación se obtuvo un coeficiente de confiabilidad alfa de Cronbach de 0,89.

Procedimiento

Se solicitó la aprobación del proyecto a los Comités de Ética de los distintos Servicios de Salud. Una vez finalizada esta etapa y con el fin de adecuar los instrumentos a nuestro contexto, se aplicó una prueba piloto en una residencia protegida que no fue incorporada en el estudio definitivo.

Terminado este proceso, se realizaron las modificaciones correspondientes y se precedió a la aplicación de los instrumentos para el estudio definitivo.

Se realizó una entrevista a cada usuario y cuidador del dispositivo. Se les explicó el objetivo del estudio y se solicitó su colaboración. A quienes accedieron participar y firmaron el consentimiento informado se les aplicó individualmente los instrumentos en dependencias del mismo establecimiento.

Análisis de los datos

Se ingresaron los datos al sistema estadístico SPSS versión 15.

Se realizó un análisis descriptivo y exploratorio de los datos, posteriormente se estableció la consistencia interna de los instrumentos. Por último se procedió a contrastar las hipótesis del estudio para lo cual se utilizó la Correlación producto-momento de Pearson y la T de Student.

Resultados

Los resultados obtenidos muestran la presencia de diversas asociaciones entre las variables en estudio. En la Tabla 3 se muestran las respectivas significancias.

Tabla 3. Correlación entre las diferentes variables
 

*p < 0,05; **p p < 0,01.

El análisis revela que asumiendo un contraste unilateral, no existe relación entre la edad de los residentes y la realización de actividades de la vida diaria evaluada a través del puntaje total de la escala BELS (r = -0,071 p > 0,05) y las subescalas Autocuidado (r = -0,046 p > 0,05), Habilidades Domésticas (r = -0,001 p > 0,05) y Habilidades Comunitarias (r = -0,011 p > 0,05). Sin embargo, se observa una relación negativa significativa de baja intensidad entre la edad de los residentes y la actividad y relaciones sociales (r = -0,218 p < 0,05), es decir, a mayor edad, menor actividad y relaciones sociales de los residentes.

Por otra parte, se observa una relación negativa significativa de baja intensidad entre la restrictividad del dispositivo y las habilidades de la vida diaria de los usuarios, es decir, a menor restrictividad del dispositivo, mayor desempeño de los usuarios en las habilidades de la vida diaria general (r = -0,288 p < 0,05). Concordante con esto se encontraron relaciones entre casi todas las sub escalas del BELS y la restrictividad de los centros; autocuidado de los residentes (r = -0,224 p < 0,05), habilidades domésticas (r = -0,333 p < 0,05) y habilidades comunitarias (r = -0,252 p < 0,05).

Respecto de la variable apoyo social, se observa una relación significativa positiva de mediana intensidad con la actividad y relaciones sociales de los usuarios (r = 0,206 p < 0,05), es decir, aquellos usuarios que perciben mayor apoyo social desde los cuidadores, tienen mayor desempeño en la actividad y relaciones sociales que mantienen con otras personas.

Por último, asumiendo un contraste unilateral, el examen de las diferencias de sexo mediante la prueba T de Student revela que no existen diferencias significativas en las medias de las habilidades de la vida diaria de los residentes y sus subescalas (Tabla 4).

Tabla 4. Diferencias de género en las variables
 

Discusión

En relación a la información sociodemográfica de los usuarios que viven en hogares y residencias protegidas, a diferencia de lo obtenido por López et al34, en España y por Minsal el año 200635; la presente investigación arrojó que no existen grandes diferencias entre los usuarios respecto del sexo (54,9%, femenino; 45,1% masculino), situación similar a lo encontrado por otros autores, Leibe y Kallert, el año 200119 y por Saldivia et al, el año 200430.

En la práctica, lo expuesto anteriormente tiene relación con que los dispositivos visitados se encuentran organizados mediante la asignación equitativa de plazas para hombres y mujeres, por tanto la cantidad de cupos de Hogares y Residencias Protegidas es similar para ambos sexos.

Al observar la variable edad de las personas que viven en Hogares y Residencias Protegidas, ésta se sitúa mayormente (tanto para hombres como para mujeres), entre los 45 a 65 años de edad (55,8%) al igual que lo observado por López et al34. El promedio de edad de los residentes está en los 47,74 años, información similar a la encontrada el año 2004 por Saldivia et al.

Respecto del análisis bivariado realizado, se observa que la edad de los residentes y las habilidades de la vida diaria (BELS como instrumento total), no muestran una relación significativa, situación contraria a lo observado por otros autores11. Esto podría deberse a que la gran mayoría de los entrevistados se encuentra en la etapa de adultez media, sólo un porcentaje menor de usuarios se ubicó en las edades extremas, donde se presentan las mayores diferencias. Sin embargo, se encontró relación entre la edad de los residentes y la subescala de "actividad y relaciones sociales"; a mayor edad, menor actividad y relaciones sociales de los usuarios. La subescala mencionada tiene que ver con la capacidad del sujeto para involucrarse en actividades como pasar el tiempo libre, realizar actividades de ocio, preocuparse por otros y actuar coherentemente en caso de presentarse una emergencia. Según lo planteado por Romero36, estas habilidades (en este caso más sociales) son consideradas actividades Instrumentales de la Vida Diaria y suponen una mayor complejidad cognitiva y motriz, por lo que la edad tendría que ver con su desempeño, siendo las personas con mayor edad las que presentarían más dificultades en llevarlas a cabo.

Respecto de las diferencias por sexo en los usuarios, nuevamente se observa que no existe relación entre el sexo de los residentes y las habilidades básicas de la vida diaria. Contrario a lo expuesto por Warner y Di Girolamo el año 199518 y a lo encontrado por Navarro y Carrasco el año 201137, respecto de que en la mujer los TMS, principalmente la Esquizofrenia, resultan menos dañinos que en el hombre, ya que la cultura del medio las alienta al desarrollo de habilidades necesarias para el ejercicio de responsabilidades domésticas y en consecuencia le facilitan un mejor ajuste a los contextos residenciales.

Los resultados obtenidos en esta investigación pueden tener relación con la dinámica de funcionamiento al interior de los dispositivos. Las normativas y orientaciones técnicas que rigen las actividades que se realizan en los hogares y residencias protegidas no explicitan diferencias por sexo, por tanto no existen mayores diferencias en las tareas asignadas dentro y fuera de la casa. Hombres y mujeres realizan labores domésticas, así también ambos tienen la posibilidad de realizar algún trabajo remunerado (sea este protegido o no), fuera del dispositivo. La excepción, sólo la constituyen aquellas personas mayores, que dada su condición física, no tienen las habilidades para realizar alguna tarea.

Respecto de la variable restrictividad del dispositivo se encontró que, a menor restrictividad del dispositivo mayores habilidades básicas de la vida diaria en los residentes, hallazgo consistente con lo planteado por diversos grupos de investigadores11,20,21, quienes plantean que un ambiente menos rígido, sumado al fomento de relaciones positivas entre usuarios y profesionales, aumenta el nivel de funcionamiento de los usuarios. Por el contrario, rutinas rígidas en las viviendas se asocian con un menor nivel de integración y funcionamiento social de los residentes11,34.

Por último, no se encontró relación entre las habilidades de la vida diaria de los residentes y el apoyo social percibido por éstos, de parte de los cuidadores. La situación descrita podría estar relacionada al hecho de que la mayoría de las variables medidas a través del instrumento BELS tienen relación con habilidades que dependen de características individuales del usuario o del centro en el cual vive.

En concordancia con lo anterior, se observa que a mayor percepción de apoyo social, mayor "actividad y relaciones sociales", situación similar a lo planteado por otros autores26,38.

El rol que juega el cuidador al interior de los programas residenciales es altamente relevante, en algunos casos, se constituyen en el único apoyo instrumental y/o emocional para el usuario. Comparten tiempos y experiencias, lo que finalmente genera una vinculación usuario-cuidador, que en algunos casos se traduce en importantes resultados a nivel de funcionamiento, identidad y sentido de vida de los usuarios, situación que también ha sido planteada por Brekke3, por Jiménez et al32, y por Sprioli y Silva28 el año 2011.

Por otra parte, este rol de cuidado ya sea informal (familiares) o formal (personal sanitario) descansa fundamentalmente sobre las mujeres39 y en este caso sólo en dos dispositivos se entrevistó a un cuidador de sexo masculino, en el resto de los dispositivos la totalidad de las entrevistadas correspondió a cuidadoras mujeres.

A partir de los resultados encontrados, la restrictividad de los dispositivos es una variable que se asocia al funcionamiento social de los usuarios, por tanto si se desea aumentar éste es necesario organizar los programas residenciales de manera flexible. A nivel Ministerial sería conveniente revisar las actuales orientaciones y normativas técnicas que rigen el funcionamiento de este tipo de dispositivos, ya que habitualmente las actividades tienden a ser estandarizadas, con escaso o sin enfoque de género, concebidas previamente, lo que no deja mucho espacio a la espontaneidad y flexibilidad que se pudiese presentar al interior de cada dispositivo.

Dentro de las limitaciones de la investigación se encuentra la elección de la muestra no probabilística elegida por conveniencia, lo cual no permite generalizar los resultados a otros usuarios que no sean los que participaron de la presente investigación.

Una segunda limitación tiene que ver con que el instrumento que mide Habilidades Básicas de la Vida diaria (BELS) y el que mide Prácticas Restrictivas del dispositivo no se encuentran validados a nivel nacional. En este contexto y considerando la utilidad de dichos instrumentos, se sugiere realizar la validación de ambos a fin de incorporarlos como parte de la evaluación periódica de usuarios y dispositivos residenciales existentes en Chile.

Dado que en Chile no existe información de este tipo, se sugiere seguir avanzando en investigaciones futuras que entreguen mayor información respecto del conjunto de variables que participan en el mayor o menor desempeño de habilidades básicas de la vida diaria de personas que viven en hogares y residencias protegidas, lo anterior a fin de obtener mejores resultados en la rehabilitación de personas con trastornos mentales.

Es necesario reconocer la importancia que tienen en la vida de las personas los programas residenciales. La vivienda ha dejado de ser exclusivamente un tema de bienestar social, sino más bien se considera un componente importante del tratamiento y de las políticas en salud mental17. La vivienda es una fuerza estabilizadora en la vida cotidiana que forma la base sobre la que una persona puede establecer una rutina diaria, por ello en Chile debe existir un cambio de modelo, desde uno centrado en los recursos disponibles a otro centrado en las necesidades de los usuarios.

 

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Recibido: 29/01/2013. Aceptado: 8/04/2013

Los autores no presentan ningún tipo de conflicto de interés.

Correspondencia: Carolina Tapia C.
Salud Mental, Depto. de Gestión y Articulación de las Redes, Servicio de Salud Concepción, Rengo N° 345, Concepción, Chile. Teléfonos: +56 (41) 2688436-2688399.
E-mail: ctapia@ssconcepcion.cl