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Revista chilena de pediatría

versión impresa ISSN 0370-4106

Rev. chil. pediatr. vol.91 no.5 Santiago oct. 2020

http://dx.doi.org/10.32641/rchped.vi91i5.2420 

ARTÍCULOS DE REVISIÓN

Uso y difusión responsable de la información en pandemia: un imperativo ético

The responsible use and dissemination of information in a pandemic: an ethical imperative

Blanca Bórquez P.1  2 

M. Ximena Luengo-Charath3 

Verónica Anguita M.4  5 

M. Luz. Bascuñán R.6 

Isabel M. Pacheco M.7 

Patricio Michaud Ch.8 

Ricardo Vacarezza Y.9 

1 Abogada. Departamento Bioética y Humanidades Médicas, Facultad de Medicina, Universidad de Chile, Santiago, Chile.

2 Observatorio de Bioética y Derecho, Cátedra UNESCO de Bioética, Universidad de Barcelona, España.

3 Centro de Humanidades Médicas Albert Einstein, Universidad Autónoma de Chile, Santiago, Chile.

4 Teóloga. Comité de Ética de Investigación, Universidad Alberto Hurtado, Santiago, Chile.

5 Departamento de Bioética y Humanidades Médicas, Facultad de Medicina, Universidad de Chile, Santiago, Chile.

6 Psicóloga. Departamento de Bioética y Humanidades Médicas, Facultad de Medicina, Universidad de Chile, Santiago, Chile.

7 Matrona, Chile.

8 Comité Ético Científico, Servicio de Salud Metropolitano Sur Oriente, Ministerio de Salud, Santiago, Chile.

9 Comité Ético Científico, Servicio de Salud Metropolitano Oriente, Ministerio de Salud, Santiago, Chile.

Resumen:

La actual pandemia por COVID-19 está generando un impacto sin precedentes en las distintas esferas de la vida, al mismo tiempo que ha puesto en valor la importancia que la disciplina Bioética tiene para el análisis y la deliberación de los desafíos éticos emergentes, previo a la adopción de decisiones razonables y prudentes. Un tema insuficientemente tratado en el curso de esta crisis, cuyos negativos efectos, se consideran, pueden llevar no sólo a interferir los canales de comunicación con la ciudada nía sino a afectar la adherencia esperada de la población a las indicaciones que se necesita que sigan, es la relativa al manejo y comunicación de la información. Asunto especialmente complejo cuando se vive un período de explosión informativa, caracterizada por la Organización Mundial de la Salud como «infodemia». Este artículo, reivindicando el imperativo ético y jurídico de actuar responsable en la obtención, uso y difusión de la información que asiste a toda autoridad que desempeña una función social, propone una serie de recomendaciones para alcanzar su efectividad en la práctica.

Palabras clave: Infodemia; Información; Responsabilidad; Pandemia; Ética; COVID-19

Abstract:

The current COVID-19 pandemic is producing an unprecedented impact in the different spheres of life, at the same time that it has highlighted the importance that the Bioethics discipline has in analyzing and deliberating of emerging ethical challenges, before making reasonable and prudent decisions. The management and communication of information on this crisis has not been properly addressed, where it is considered that its negative effects may lead not only to interfere with the communication channels with citizens but also affect the expected adherence of the population to the indications that they need to follow. This issue is especially complex when experiencing a period of information explosion, a phenomenon called ‘infodemic’ by the World Health Organization. This article, claiming the ethical and legal imperative to act responsibly in collecting, using, and disse minating the information that helps any authority that plays a social function, proposes a series of recommendations to achieve its effectiveness in practice.

Keywords: Infodemic; Information; Responsibility; Pandemic; Ethics; COVID-19

¿Qué se sabe del tema que trata este estudio?

Recomendaciones técnicas de reconocidas entidades internaciona les, entre éstas la OMS, entregan orientaciones sobre cómo realizar las comunicaciones de brotes epidémicos, las que destacan aspectos primordiales como: la confianza, anuncios tempranos, la transpa rencia, la consideración del público objetivo y la planificación.

¿Qué aporta este estudio a lo ya conocido?

Confirma y amplía aspectos éticos a considerar al informar en si tuaciones de pandemia: veracidad, confidencialidad y privacidad, cooperación y solidaridad, respeto, proporcionalidad. Situación particularmente delicada cuando se enfrenta una infodemia y ex tiende la responsabilidad a aquellos referentes para la comunidad.

Presentación

La actual pandemia por COVID-19 está generando un verdadero desafío para la humanidad, en todos los niveles y en los más diversos e insospechados aspectos y espacios del quehacer cotidiano.

Entre los retos, preocupaciones e inseguridades que genera la situación actual, una cuestión ha parecido clara para quienes se dedican a la reflexión y delibera ción desde la bioética: la contingencia ha sido a la vez que un paisaje por momentos desolador, un espacio propicio para relevar la importancia que esta discipli na reviste para el análisis y deliberación de los desafíos éticos emergentes, previo a la adopción de decisiones razonables y prudentes.

Así, por ejemplo, ha estado presente la discusión acerca del modo como se habrá de decidir qué pacien tes accederán a unidades críticas sobrepasadas en sus capacidades y ante recursos siempre escasos; cuáles se rán los estándares éticos que exigir a la investigación que se implementará durante este período; o cómo equilibrar medidas de salud pública restrictivas con el impacto que las mismas tienen sobre en el sistema eco nómico y las vidas de las personas; entre otros.

Una temática insuficientemente tratada en el curso de esta pandemia y cuyos negativos efectos, se consi deran, pueden llevar a interferir los canales de comu nicación con la ciudadanía, es la relativa al manejo y comunicación de la información.

En este sentido, el presente artículo tiene por ob jeto relevar el valor moral que subyace a la difusión y uso responsable de la información en todo momento y, particularmente, en tiempos de pandemia, en tanto imperativo ético al cual se encuentra sujeto toda auto ridad o referente comunicacional, que en virtud de la labor que desempeña, termina por transformarse en la práctica, para el público en general, en una autoridad.

A estos efectos, el significado que aquí se da a la ex presión «autoridad» refiere no sólo a quienes detentan poder, cargos de relevancia pública o política, inclui dos los tomadores de decisiones, sino también a todos quienes proviniendo de las más diversas disciplinas y formaciones, participan en el ejercicio de su actividad, directa o indirectamente, del tratamiento de la actual crisis tanto en el ámbito nacional como internacional. Se incluyen en tal definición, como se ha expresado, quienes se posicionan en los medios de comunicación como referentes para la opinión pública.

El COVID-19 ha puesto a las sociedades frente a una increíble paradoja -no nueva, por cierto- según la cual a pesar de vivir en un mundo hiperglobalizado, hiperconectado e hipertecnologizado, con acceso en tiempo real a ingentes cantidades de información proveniente de los más diversos lugares y agentes, no siempre se posee la capacidad para utilizarla, proce sarla y difundirla de manera responsable, conscientes de la función social que como autoridades, en los tér minos anteriormente expuestos, corresponde desem peñar.

El presente documento, persigue contribuir a la reflexión y deliberación para la difusión o comunicación responsable de la información en pandemia, disponiendo al efecto de una serie de recomendacio nes con el fin de motivar al lector autoridad, en los términos definidos, a tener una mirada critica con su propia práctica. Ello no obsta, a que tales propuestas puedan igualmente hacer sentido a los otros lectores que, sin ser autoridad, son conscientes del deber mo ral que les asiste en tanto usuarios o consumidores de información, de acceder y hacer uso responsable de la misma.

Diversas instancias de reconocido prestigio han advertido, con anterioridad a la presente crisis, sobre la importancia de hacer un buen manejo de la infor mación. En particular, para la elaboración del pre sente articulo se han tenido a la vista el documento desarrollado por el Grupo de Opinión del Observato rio de Bioética y Derecho-Cátedra UNESCO de Bioé tica, de la Universidad de Barcelona sobre el acceso responsable a la información jurídico-bioética en la red, en tanto, pone de relieve la importancia de acudir siempre a fuentes fiables y verificables de información, evitando hacer uso de esta de manera descontextualizada1. Asimismo, se han considerado las normas de comunicación de la Organización Mundial de la Salud en caso de brotes epidémicos2 y la Guía para líderes elaborada con ocasión de la presente pandemia por COVID-19 por la Organización Panamericana de la Salud, la cual pone en el centro de un buen manejo de la información el principio de confianza y credibilidad en la autoridad3.

Planteamiento del problema

La constatación de enfrentar un agente patógeno nuevo que afecta al ser humano, cuya expansión ha impactado a diversos países del planeta y del cual aún se está aprendiendo tanto sobre su comportamien to clínico como epidemiológico, ha incrementado de manera exponencial el flujo de información disponible y, como consecuencia, la necesidad de dar adecuado tratamiento a ésta.

En efecto, la necesidad de estar al día sobre lo que está sucediendo de un modo tan dinámico con la pan demia y de recopilar nuevos antecedentes que permitan comprender de mejor forma este evento, cómo tratarlo y controlarlo, ha generado la proliferación desmedida de datos, comunicación de conocimientos y, también como se ha hecho habitual últimamente, de noticia falsas, con sesgo o insuficientemente sustentadas, cuyo uso y difusión conlleva riesgos. Asimismo, se multipli ca la divulgación de indicaciones clínicas, experiencias, opiniones y testimonios no siempre generalizables.

Incluso revistas internacionales que normalmente no permiten el acceso abierto a sus artículos han libe rado todas las restricciones con el fin de promover el acceso al conocimiento actualizado y casi inmediato que se está comunicando, por toda clase de medios y redes sociales, posibilitado por la Tecnologías de la In formación y las Comunicaciones (TIC), sobre el com portamiento de esta nueva pandemia.

En efecto, en este fenómeno, las TIC han desem peñado un papel esencial, al permitir la replicación casi instantánea de la información y su difusión en un espacio relativamente corto de tiempo, por todos los lugares.

Si bien en el contexto actual, toda divulgación puede tener por objeto en una primera instancia com partir, con una sensación de urgencia, información considerada relevante para la comunidad científica y la sociedad en general para poder adoptar los mejores cursos de acción, puede terminar en la práctica siendo muy difícil de manejar y procesar.

Entonces, en lugar de constituir una ayuda, puede derivar en una consecuencia negativa, inicialmente no deseada y, de paso, confundir a la comunidad acerca de cuáles son las acciones más acertadas de acatar para la prevención y control de la pandemia.

En otras palabras, la oportunidad de acceder a enormes cantidades de información, en tiempo real, no necesariamente se traduce en el acceso a una buena o confiable información, así como tampoco significa que el destinatario de ésta esté en condiciones o bien tenga las competencias suficientes para procesarla ade cuadamente.

La constatación de esta situación es la que ha lle vado a la propia Organización Mundial de la Salud (OMS) a acuñar la expresión «infodemia» para referir al fenómeno por el cual se tiene acceso a una cantidad excesiva de información sobre un problema. Este exce so de información dificulta la comprensión de este en su real dimensión y magnitud, así como la identifica ción de una adecuada solución, obstaculizando de esta forma una efectiva respuesta de salud pública, creando además confusión y desconfianza entre las personas4.

Esta situación, en la práctica, puede manifestarse en hacer aún más difícil el apego de la población a las medidas sanitarias adoptadas e indicadas por la auto ridad; disminuir considerablemente la credibilidad de quienes aparecen como responsables del cuidado de la población; e impactar significativamente en la po sibilidad real de controlar la seria situación de salud pública en beneficio del cuidado de la vida y la salud de las personas.

Igualmente, posibilita el surgimiento de inconsis tencias y controversias entre la autoridad y otros acto res, aumentando el riesgo que emerjan entidades for males o informales que, posicionándose en los medios de comunicación, entren a competir con la legitimidad de los expertos técnicos, políticos y tomadores de de cisiones, difundiendo información contradictoria con las medidas aconsejadas para el mejor control del brote epidémico.

Recomendaciones

Ante el problema expuesto, se debe relevar que, en todo tiempo y en todo lugar, es decir con independen cia de la actual crisis y no sólo en el ámbito nacional, asiste a todas las autoridades el imperativo ético y jurí dico de actuar responsablemente en la obtención, uso y difusión de la información.

Este principio se sustenta inevitablemente en la función social que se desempeña, que llama a ser cons cientes del impacto que la información que se transmi te puede llegar a tener sea en la toma directa de deci siones, sea en las conductas a seguir por la comunidad.

Esta exigencia inexcusable, en cualquier circuns tancia, debe ser llevada adelante con mayor rigurosidad al momento de enfrentar situaciones de crisis, como la actual pandemia por COVID-19.

El principio de actuar responsable puede manifes tarse en la observancia de las siguientes recomendacio nes:

• Confiabilidad

Es imperativo recurrir siempre a fuentes prima rias, oficiales, confiables y actualizadas. La calidad de la información a utilizar debe preferirse antes que su cantidad. En aquellos casos en que el acceso a la fuente principal no resulte posible, se debe contrastar la infor mación de la cual se dispone con otra de igual o mejor nivel de confiabilidad.

En estas circunstancias, es fundamental resguardar la información que se difunde a través de las denomi nadas redes sociales. La necesidad de inmediatez no puede significar la repetición de información, sin la de bida contrastación. Ello supone diversos riesgos como la creación de una “realidad” sin sustento.

Desde la perspectiva del receptor de la informa ción, es preciso que éste realice igualmente un ejercicio de comprensión y contraste de la información, previo a su retransmisión para evitar la propagación de noti cias sesgadas o falsas, que posteriormente se hace muy difícil revertir.

La base del buen conocimiento se apoya en la evi dencia científica disponible. Ella requiere que el tra tamiento de los datos y de la información se efectúe atendiendo a los más altos estándares éticos y científi cos disponibles. El uso de metodologías validadas por la propia disciplina, así como la implementación de medidas que permitan disminuir los sesgos, requieren ser utilizadas.

• Transparencia

Al recolectar los datos o la información, así como al momento de tratarla, se debe identificar con clari dad la fuente desde dónde y la forma cómo se generan esos datos, así como cuál es el uso que se persigue dar a la misma, evidenciando y comunicando tales inten ciones.

De igual forma se debe tener presente, que, así como el exceso de información puede ser perjudicial, la entrega de información desagregada o parcializada puede ser igualmente riesgosa.

En virtud de la debida transparencia, se debe expli citar la información mediante la cual las decisiones son tomadas, ya que esto influye en la confianza y apego de la comunidad a las indicaciones o medidas que la autoridad define.

• Veracidad

Una de las principales obligaciones a la cual se en cuentran afectas las autoridades, en los términos ex puestos, es la veracidad de la información que trans miten.

Esta máxima, que encuentra su símil desde una perspectiva bioética en el principio de no hacer daño (no maleficencia), compele a asegurar al destinatario de la información la validez de los datos utilizados, los que contribuyen a dar solidez a las argumentaciones expuestas.

Utilizar o manejar la información para satisfacer intereses personales, o de grupos específicos, o bien, para sostener estrategias que nada tienen que ver con un actuar cooperativo y comunitario, es contrario a toda buena práctica.

La falta de veracidad en la información que se transmite expone a sus destinatarios a caer en prácticas especulativas que solo contribuyen a aumentar la des confianza en los tomadores de decisión, a desorientar a la población en sus conductas, a dar cabida en algunos casos, a la calumnia o difamación y, en otros, al auge de incertidumbres o de caos.

• Confidencialidad y privacidad

La necesidad de generar conocimiento inmediato en torno al coronavirus SARS-CoV-2 y la enfermedad que produce (COVID-19) y cómo tratarla, así como la necesidad de atender con prontitud a los efectos que la pandemia está generando en diversos espacios me diante la adopción de medidas y políticas públicas, no son fundamento suficiente para flexibilizar los criterios de seguridad, confidencialidad y privacidad dispuestos por el marco legal vigente, en especial por la Ley N° 20.584 sobre derechos y deberes de los pacientes, la Ley N° 20.120 sobre investigación científica y la Ley N° 19.628 sobre protección de la vida privada5,6,7,8.

Aun cuando se haya determinado que se trata de una enfermedad de notificación obligatoria, esto com pele solo a informar a la autoridad sanitaria para fines justamente de salud pública, pero no exime de respetar el marco legal y normativo vigente, incluso a la misma autoridad.

Una situación de crisis, como la que se vive, no puede validar mecanismos de acceso temerarios a da tos sensibles y confidenciales de las personas, ni estos pueden ser expuestos libremente a través de los medios de comunicación por la autoridad para dar cuenta de sus actuaciones ni justificarlas. Lo mismo cabe respec to de la difusión de imágenes.

Se debe prestar especial atención a respetar los de rechos humanos, resguardando los fenómenos de estigmatización y discriminación que las situaciones de crisis como la actual pueden desencadenar.

• Cooperación y solidaridad

El actuar coordinado y colaborativo entre las dis tintas entidades que participan directa o indirectamen te del control de la pandemia tanto en el nivel local, regional, nacional e internacional debe tener como ho rizonte prioritario la protección de la población.

Para ello, resulta fundamental que la recolección de datos, su tratamiento y transmisión se realice me diante estándares validados y universales que permitan ser compartidos con otros, como lecciones aprendidas para favorecer el aprendizaje conjunto, de manera de replicar las buenas experiencias y evitar repetir aquellas cuyos resultados no han sido favorables.

Toma aquí especial sentido el principio de solida ridad promovido por la Declaración Universal sobre Bioética y Derechos Humanos de la UNESCO, que busca atender precisamente a los desequilibrios y desigualdades que existen entre los diversos territorios “de cara a la vulnerabilidad” a la que hacemos frente9,10.

• Respeto

La observancia de las anteriores recomendaciones junto al actuar “des-prejuiciado” al momento de trans mitir la información a la población, permitirán a ésta posicionarse como un agente esencial en el combate de la pandemia.

En este sentido, se debe evitar el «paternalismo in formativo», es decir, la entrega de información parce lada, incompleta o poco clara bajo el supuesto de pro teger a la población porque se presume que podría no entender la información, o bien, generar una falsa im presión sobre lo que sucede o erradas expectativas que puedan llevar a desencadenar situaciones de pánico o de relajo de las medidas de prevención y protección promovidas. En este ámbito adquiere especial relevan cia el lenguaje utilizado, que, si bien debe ser amplia mente comprensible para la población, la información que se entrega debe ser completa y veraz, de manera de contribuir a mantener e incrementar la confianza en las autoridades.

Se debe ser consciente que la información se debe acompañar con cursos de acción y transmisión conve nientes de la misma, de modo de confiar en las capaci dades de la población para recibirla y ayudándola a su vez a procesarla de la mejor manera.

Quien transmite la información debe empatizar con las circunstancias y el contexto de su interlocutor, de manera de transmitir la información del modo más adecuado a sus necesidades.

• Proporcionalidad

La autoridad debe actuar con ponderación al mo mento de otorgar la información, sin exagerar o minimizar la situación y exponiendo ésta del modo más preciso posible. Asimismo, la proporcionalidad exige entregar la información que justifique y otorgue sóli dos argumentos de por qué se adoptan las medidas que se indican, respaldando con evidencia que resultan las más adecuadas al momento y contexto, atendiendo a los riesgos y beneficios que de ellas se puedan obtener11.

No debe olvidarse que la proporcionalidad exige que el manejo de la información guarde siempre rela ción con el fin perseguido.

La veracidad, claridad y transparencia de la infor mación son las bases para generar y afiatar las relacio nes de confianza. La confianza en la información reci bida se traduce en empoderamiento y éste en un actuar coordinado en el que el centro es la responsabilidad, la solidaridad y la cooperación, porque finalmente lo que está en juego en el presente tiempo, es la propia existencia y la de toda la humanidad.

En la excepcional situación actual, la autoridad -en los términos antes definidos-, debe ser especialmente cuidadosa con la rigurosidad con la cual obtiene, pro cesa y utiliza la información. Así como se espera que la presente crisis pueda llegar a generar cambios de entidad en los modelos sociales, culturales y económi cos hasta hoy predominantes, de igual forma se deben promover cambios en las prácticas de uso de las TIC y redes sociales para transmitir la información.

El desafío es entonces, responder en todo tiempo y circunstancia al imperativo ético y jurídico de actuar responsablemente en la obtención, uso y difusión de la información, lo cual adquiere especial relevancia en épocas de crisis como la actual pandemia de COVID-19.

Conflicto de intereses

Los autores declaran no tener conflicto de intereses.

Referencias:

1. Bórquez B, Buxó MJ, Casado M, Lecuona I. Documento sobre el acceso responsable a la información jurídico-bioética en red, Barcelona: Signo, 2013; Documento sobre el acceso responsable a la información jurídico-bioética en red, Barcelona: Signo, 2013; http://hdl.handle.net/2445/104603 , última visita 25-04-2020. [ Links ]

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Recibido: 05 de Mayo de 2020; Aprobado: 01 de Agosto de 2020

Correspondencia: Blanca Bórquez P. E-mail: blancaborquezp@gmail.com.

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