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Revista chilena de pediatría

versión impresa ISSN 0370-4106

Rev. chil. pediatr. vol.91 no.3 Santiago jun. 2020

http://dx.doi.org/10.32641/rchped.v91i3.1346 

ARTÍCULO ORIGINAL

Adolescentes y jóvenes portadores de cardiopatías congénitas en etapa de transferencia a la atención médica de adultos

Macarena Soto V.1 

Tamara Zubarew G.2 

Ma. Francisca Arancibia-Galilea3  4 

1 División de Pediatría, Facultad de Medicina, Pontificia Universidad Católica de Chile. Santiago, Chile.

2 Unidad de Adolescencia, División de Pediatría, Facultad de Medicina, Pontificia Universidad Católica de Chile. Santiago, Chile.

3 Departamento de Cardiología Pediátrica y Enfermedades Respiratorias del Niño, División de Pediatría, Facultad de Medicina, Pontificia Universidad Católica de Chile. Santiago, Chile.

4 Unidad de Cardiopatías Congénitas del Adulto, Instituto Nacional del Tórax. Santiago, Chile.

Resumen:

Introducción:

Las cardiopatías congénitas (CC), la malformación congénita más frecuente, han experimentado un aumento de sobrevida y crecimiento exponencial de la población de adolescentes y adultos portado res de CC. Para el éxito a largo plazo urgen intervenciones que optimicen la transición de cuidados de salud desde los servicios pediátricos a los de adulto.

Objetivo:

Describir el conocimiento y manejo de la enfermedad, autoeficacia y calidad de vida en adolescentes y jóvenes con CC en periodo de transfe rencia en dos hospitales en Santiago de Chile.

Pacientes y Método:

Estudio no experimental, descrip tivo, de corte transversal. Se aplicó: a) Encuesta de datos sociodemográficos, conocimiento y manejo de su enfermedad y uso de servicios de salud; b) Escala Con-Qol de Calidad de Vida Relacionada con Salud (CVRS) en pacientes con CC y c) Escala de Autoeficacia Generalizada (EAG).

Resultados:

Se obtuvo una muestra de 51 pacientes, 53% hombres, edad promedio de 17 ± 2,49 años. El 22% de las CC fue de complejidad simple, 29% moderada y 49% alta. Presentaron alta autoeficacia y buenos niveles de calidad de vida, sin embargo, mostraron escaso conocimiento y manejo de su enfermedad cardiaca.

Conclusiones:

Destaca la poca preparación para lograr una transición exitosa a servicios de adultos y jóvenes portadores de CC, siendo fundamental implementar programas de transición centrados en educación, autocuidado y automanejo de la enfermedad.

Palabras clave: Calidad de vida; autoeficacia; transición; cardiopatías congénitas; adolescentes

¿Qué se sabe del tema que trata este estudio?

Adolescentes con enfermedades crónicas tienen mayor riesgo de complicaciones potencialmente graves de su enfermedad por falta de adherencia y continuidad de sus controles. El período más críti co es el de transferencia del cuidado a los servicios de adultos.

¿Qué aporta este estudio a lo ya conocido?

Es el primer estudio a nivel nacional que reporta el nivel de cono cimiento y manejo de enfermedad en adolescentes con cardiopatía congénita. El desconocimiento y escaso automanejo hace impera tiva la implementación de programas planificados de transición al cuidado adulto en los servicios de cardiología pediátrica.

Introducción

Las cardiopatías congénitas (CC) son la malforma ción congénita más frecuente. En Chile se estima una prevalencia de 8-10 por cada 1000 nacidos vivos, si milar a cifras internacionales1. Los grandes avances en cardiología y cardiocirugía pediátrica durante los últi mos 60 años han dado como resultado un crecimiento exponencial de la población de adolescentes y adultos portadores de CC2. La sobrevida a la adultez en esta población ha aumentado desde un 25% a más del 95% en los últimos 40 años3. Este nuevo perfil epidemio lógico hace necesario poner el foco en el logro de una transferencia exitosa de adolescentes portadores de CC desde los servicios pediátricos a la atención médica de adultos. En nuestro país, no existen servicios de transi ción para adolescentes portadores de CC.

La transición de cuidados en salud es el proceso progresivo de movimiento planificado de adolescen tes y adultos jóvenes con condiciones físicas crónicas, desde una atención orientada al niño a un sistema de cuidados de salud orientado al adulto, contemplando factores físicos y psicosociales4. La transferencia, en cambio, es un evento, que consiste en el movimiento de pacientes y registros médicos de un centro de segui miento pediátrico a otro de adultos. Se ha demostrado que la pérdida de seguimiento alrededor del período de transferencia pone a los pacientes en riesgo de pre sentar complicaciones de su enfermedad, comorbilidades y necesidad de cuidados urgentes por descompensaciones5. En estudios internacionales realizados en población portadora de CC, se ha observado una pérdida de seguimiento de hasta un 50% en el período de transferencia, con hasta un 7% de pacientes que no recibió ningún tipo de atención médica posterior a su transferencia desde servicios pediátricos2.

Por otro lado, en adolescentes portadores de en fermedades crónicas se ha descrito que un mayor co nocimiento de su condición y/o enfermedad, se asocia con mayores habilidades de desarrollo personal, como autoeficacia, lo que, a su vez, se relaciona a un mejor automanejo y mejores niveles de bienestar y calidad de vida6.

El objetivo de esta investigación es describir el co nocimiento y manejo de su enfermedad, grado de autoeficacia y calidad de vida alrededor del período de transferencia a la atención médica de adultos, en ado lescentes y jóvenes portadores de CC en control en dos hospitales en Santiago de Chile.

Pacientes y Método

Para este estudio se utilizó un diseño no experi mental, descriptivo, de corte transversal. Al momento del estudio en ninguno de los centros estudiados existe un proceso formal y planificado de transición de servi cios pediátricos a adultos.

Se incluyeron adolescentes y jóvenes de 13 a 21 años, consultantes entre julio de 2018 y mayo de 2019, con diagnóstico de CC, y que se encontraran en segui miento en:

- Departamento de Cardiología Pediátrica de un hospital general universitario (Red de Salud UC- Christus), grupo de adolescentes en período de pre transferencia.

- Unidad de Cardiopatías Congénitas del Adulto de un hospital público de especialidad en Santiago de Chile (Instituto Nacional del Tórax), grupo de adolescentes y jóvenes en período de post-transferencia.

Se excluyeron pacientes que por sus condiciones cognitivas no pudieran dar respuesta por escrito a las encuestas requeridas.

El estudio contó con la aprobación del Comité Éti co Científico de la Facultad de Medicina de la Pontifi cia Universidad Católica de Chile y del Comité Ético Científico del Servicio de Salud Metropolitano Orien te. Se solicitó el consentimiento informado del cuida dor y el asentimiento en el caso de ser menor de edad y consentimiento informado en los mayores de edad.

Los instrumentos fueron auto aplicados en la sala de espera, previa explicación al paciente y supervisado por algún miembro del equipo de investigación en caso de existir dudas.

Se aplicaron los siguientes instrumentos:

a) Encuesta estructurada que incluyó: datos sociodemográficos generales, información respecto a su enfermedad y controles, conocimiento de su con dición médica y tratamiento, conocimiento respecto al uso de servicios de salud y percepción res pecto a la toma de decisiones en salud. De acuerdo con el diagnóstico clínico, se definió la compleji dad de CC, según criterios de Bethesda, en simple, moderada y alta complejidad7.

b) Escala Con-Qol de Calidad de Vida Relacionada a Salud (CVRS). Fue desarrollada para niños y adolescentes portadores de CC y ha sido validada en Chile para su aplicación en adolescentes8. Incluye la medición de cuatro dominios: a) síntomas (fre cuencia e intensidad); b) limitación en actividades cotidianas; c) relaciones y d) enfrentamiento y control de la enfermedad. Arroja puntajes de 0 a 100, donde 0 indica la peor CVRS y 100 la mejor CVRS.

c) Escala de Autoeficacia Generalizada (EAG). Mide la percepción personal respecto de las capacidades propias para manejar en su vida diferentes situa ciones estresantes9 y fue validada en Chile para su aplicación en población general mayor de 15 años10. La escala consta de 10 preguntas, con pun taje mínimo de 10 y máximo de 40 puntos. Ejemplo de preguntas son: “Siempre puedo resolver problemas difíciles si me esfuerzo lo suficiente”; “Es fácil para mí cumplir mis objetivos”. Las posibles respuestas son: 1 = incorrecto, 2 = apenas cierto, 3 = más bien cierto y 4 = cierto. A mayor puntaje, mayor autoeficacia general percibida. Los autores de la escala refieren que no hay un punto de corte preestablecido y sugieren dicotomizar la muestra en 30 puntos si la mediana de la muestra es cercana a ese valor, o establecer grupos sobre la base de las distribuciones empíricas de una población de referencia en particular. Los valores obtenidos en la validación chilena de la EAG fueron promedio 34,18 puntos ± 4.84 y mediana 35 puntos (rango 16-40)10.

Análisis estadístico

Los datos obtenidos fueron manejados de manera anonimizada por el investigador responsable, quién se encargó de la digitalización y análisis, apoyado por los co-investigadores. En ningún caso se almacenaron da tos que permitieran la identificación de los sujetos de investigación.

Para estadística descriptiva se utilizó número y por centaje para variables categóricas o nominales y pro medio y desviación estándar para variables continuas. Se aplicó la prueba %2 de Pearson para variables categó ricas y comparación de promedios de t de Student para variables continuas. Se consideró estadísticamente sig nificativo un valor p < 0,05.

Para evaluar asociación se utilizó análisis de regre sión lineal múltiple.

Todos los análisis fueron realizados mediante el software IBM SPSS Statistics® (Chicago, IL, USA), ver sión 26.0.

Resultados

Se obtuvo una muestra de 51 adolescentes y jó venes portadores de CC: 15 adolescentes en período pre-transferencia en seguimiento en el Departamento de Cardiología Pediátrica en un hospital general uni versitario y 36 adolescentes y jóvenes en período post transferencia en control en la Unidad de Cardiopatías Congénitas del Adulto de un hospital público de espe cialidad.

Del total de pacientes, 53% correspondió al sexo masculino. La edad promedio fue 17 ± 2,49 años, sien do de 14 ± 1,41 años en el grupo de pacientes evalua dos en el Departamento de Cardiología Pediátrica y de 18 ± 1,80 años en la Unidad de Cardiopatías Congénitas del Adulto.

Un 53% del total se reconoció como beneficiario del sistema público de previsión de salud, 12% del sis tema privado de previsión de salud y el 35% de los pa cientes desconocía su sistema de previsión.

Del total de adolescentes y adultos jóvenes, un 49% (n = 25) de los pacientes presentaba CC de alta com plejidad, 29% (n = 15) de complejidad moderada y 22% (n = 11) simple. El 82% de los pacientes habían sido sometidos a algún tipo de cirugía cardiaca en la edad pediátrica.

En cuanto a nivel educacional, aproximadamente la mitad de la muestra cursaba educación media cien tífico humanista. Las características sociodemográficas de la población se describen en la (Tabla 1).

Tabla 1 Descripción sociodemográfica de adolescentes y adultos jóvenes portadores de CC. 

Se consideró estadísticamente signifcativo p < 0,05. *Complejidad de cardiopatías congénita según criterios Bethesda7. cc = cardiopatías congénitas; NS = No signifcativo; Ed. = Educación.

Con respecto a la evaluación de conocimiento de su enfermedad, la mayoría declaró saber el nombre de su enfermedad y medicamentos prescritos. Sin embargo, un 83% declaró no conocer o conocer parcialmente las reacciones adversas de sus fármacos. Entre 30 y 40% de los entrevistados declaró no conocer a cabalidad el efecto del consumo de tabaco, drogas y alcohol en su enfermedad cardíaca. Destacó que alrededor de un ter cio de las pacientes de sexo femenino, declaró no saber si era seguro cursar un embarazo considerando su con dición cardiovascular (Tabla 2).

Tabla 2 Grado de conocimiento de su enfermedad en adolescentes y adultos jóvenes portadores de CC. 

CC = Cardiopatías congénitas.

Con respecto al manejo de su enfermedad, el 84% de los pacientes refirió participar en las decisiones re lacionadas con su salud. Sin embargo, casi la mitad de la muestra refirió recibir los medicamentos por parte del cuidador, un 50% reconoció no saber cómo ubicar a su médico y un 57% manifestó desconocimiento con respecto a su previsión de salud a futuro (Tabla 3).

Tabla 3 Manejo de la enfermedad en adoles centes y adultos jóvenes portadores de CC. 

CC = Cardiopatías congénitas.

Al analizar por edad, no se encontró diferencias significativas en la mayoría de las preguntas de conocimiento, manejo de enfermedad y utilización de servicios de salud, entre el grupo de adolescentes de 17 años y menos y el grupo de mayores de 17 años. Sólo se observó que el grupo de mayor edad declaró mayor conocimiento respecto al efecto de los medica mentos utilizados (p = 0,009) y una mayor percepción de su participación en la toma de decisiones en salud (p = 0,021). Al comparar el grupo de pacientes en pe ríodo de pre-transferencia versus post-transferencia, tampoco se observaron diferencias en el conocimien to, manejo de enfermedad y uso de servicios de salud.

La puntuación media para la EAG fue de 31,3 ± 4,1 puntos, comparable a lo reportado en población general chilena. La puntuación media para Con-Qol CVRS fue de 72,5 ± 10,7, lo que es similar al subgrupo con mejor calidad de vida de la muestra de pacientes utilizada en la validación nacional del instrumento.

El análisis de correlación de Pearson mostró significan cia bilateral entre los puntajes obtenidos en la EAG y Con- Qol CVSR (p = 0,012). Es decir, a mayor autoeficacia de los individuos, mayor es su calidad de vida declarada, con una fuerza de asociación moderada (r = 0,342).

El análisis de regresión múltiple mostró que la edad fue el único factor predictor significativo de autoeficacia (p = 0,0420) con un r2 ajustado de 0,021 (Tabla 4).

Tabla 4 Análisis de correlación regresión múltiple entre variables específicas y puntaje de Escala autoeficacia generalizado. 

Se consideró estadísticamente significativo p < 0,05. CC = cardiopatías congénitas; B = Coeficiente; SE B = Error estándar del coeficiente; R2= Coeficiente de determinación ajustado; F = Índice F.

Discusión

En base a los resultados encontrados se evidencia un escaso conocimiento de los pacientes con CC en relación con su enfermedad y farmacoterapia, tanto en adolescentes en período de pre-transferencia como adolescentes y jóvenes en post-transferencia. Esto pue de ser explicado por la ausencia de un proceso plani ficado de transición de adolescentes desde la atención pediátrica a adultos en los centros estudiados.

El hecho de que aproximadamente un tercio de la muestra no conoce o conoce parcialmente el efecto de los fármacos que utiliza, podría representar un factor de riesgo de pérdida de adherencia al tratamiento, con las implicancias que esto tiene en la evolución clíni ca. Aún más alarmante es el nivel de desconocimiento de las reacciones adversas de sus fármacos, pudiendo ser potencialmente deletéreo en su salud. El descono cimiento de las mujeres de la muestra con respecto a la seguridad de cursar un embarazo con su condición cardiovascular es alto. Las contraindicaciones de em barazo en la población de mujeres con cardiopatías congénitas se encuentran limitadas a un grupo peque ño de casos, sin embargo, la recomendación es que los embarazos sean planificados y con chequeo previo de su condición cardiovascular11. El desconocimiento de las pacientes en esta área las expone a riesgos innece sarios en el caso de embarazos no planificados en po blación de riesgo y también en el caso de mujeres que, sin tener una contraindicación para embarazo o parto normal, se enfrentan a la situación de un embarazo que puede ser altamente estresante por el miedo percibido por su condición cardiovascular, con eventuales inter venciones obstétricas innecesarias y riesgosas (reposo, inducciones pretérmino, cesárea electiva), que en la mayoría de las pacientes no se justifican clínicamente por su enfermedad cardíaca.

Existe un pobre automanejo de la enfermedad ac tual, ejemplificado en que solo la mitad de la muestra total se administra personalmente sus fármacos, don de se evidencia la presencia permanente de una día- da cuidador-paciente que ha extendido su modelo de funcionamiento pediátrico, sin existir un cambio en la asignación de responsabilidades de cuidado de acuer do con la maduración del adolescente. Además, hay un escaso grado de conocimiento del funcionamien to clínico y administrativo de los servicios de salud, destacando que la mayoría de los pacientes declara no saber cómo contactar a su médico ni solicitar hora de control. Un 35% de los adolescentes y jóvenes porta dores de CC señala no saber dónde acudir en caso de emergencia, lo que podría representar una demora en el caso de requerir este tipo de atención.

La falta de conocimiento pudiese explicarse por un modelo de atención pediátrico paternalista, donde tanto padres como personal de salud entregan escasa información a los adolescentes y jóvenes, siendo el cui dador quien asume el rol principal en el manejo de la enfermedad hasta muy avanzada edad del paciente12.

Como un aspecto positivo, destaca la alta percep ción de participación de adolescentes y jóvenes porta dores de CC en la toma de decisiones con relación a su salud. La autoeficacia general percibida por los pacien tes es similar a lo reportado en población sana10, mos trando que la población estudiada presenta un nivel aceptable en este dominio con relación al manejo de situaciones generales de vida, lo que no tiene necesa riamente relación al manejo de su condición de salud. En estudios internacionales se ha demostrado que la presencia de alta autoeficacia en adolescentes portado res de CC se relaciona con una transferencia exitosa a servicios de salud de adultos6.

El buen nivel de autoeficacia en este estudio podría explicarse por varias razones: 1) características de om nipotencia e invulnerabilidad, propias de la etapa ado lescente; 2) una probable separación en la percepción de estos pacientes entre su vida diaria y su condición de salud, es decir, se perciben autoeficaces en aspectos cotidianos de su vida, sin considerar en las respuestas aspectos relativos a su condición de salud o 3) la pre sencia permanente de una figura parental sobreprotec tora que resuelve todas sus limitaciones y dificultades. Sin embargo, estas conjeturas no se pueden derivar de este estudio y se requiere de otro tipo de metodología para ello.

Con respecto a Con-QoL CVRS, el puntaje obteni do por nuestra muestra es comparable al puntaje obte nido en los pacientes que reportaron una autopercepción de salud “Muy buena” o “Buena” en la población de validación chilena, mostrando que nuestra muestra declara tener niveles de calidad de vida relacionada a su salud dentro del rango alto, comparado con población adolescente portadora de CC de referencia nacional8.

El estudio muestra que, a mayor autoeficacia de los individuos, mayor es su calidad de vida declarada, lo que es consistente con lo publicado en estudios internacionales6. También se observa que la autoeficacia se correlaciona significativamente con la edad del paciente, existiendo mayor autoeficacia en pacientes mayores. Sin embargo, el coeficiente de determinación ajustado para autoeficacia fue bajo, mostrando que po drían existir otras variables que expliquen la autoeficacia y que no hayan sido incluidas en el modelo.

El hallazgo de un adecuado nivel de autoeficacia permite asumir que los adolescentes y jóvenes porta dores de CC tienen un alto potencial de automanejo de su enfermedad10. Sin embargo, muestran escaso co nocimiento de su enfermedad y de la utilización de los servicios de salud. Estos hallazgos son relevantes para las políticas públicas en nuestro país ya que realzan la necesidad de implementar programas planificados de transición de adolescentes portadores de CC desde los servicios pediátricos a adultos, enfocados en la entre ga de conocimiento de su enfermedad y manejo, en la prevención de conductas de riesgo y en educación res pecto a la utilización de servicios de salud.

Se debe entender que la transición es un proceso planificado, que debe iniciarse en la edad pediátrica y extenderse hasta después del momento de la transfe rencia, terminando cuando el paciente tenga desarro lladas las competencias necesarias para ser autónomo en relación con su condición de salud, con todo lo que esto implica.

En cuanto a las limitantes del estudio, la muestra incluye sólo a dos hospitales de la Región Metropolita na de Santiago, por lo que los resultados no son extra- polables a la población total de adolescentes y jóvenes portadores de CC. Además, se trata de una muestra seleccionada de pacientes adherentes a controles de salud, por lo que se podría presumir que la población no adherente a control tiene aún peor conocimiento de su condición de salud y manejo de su enfermedad, llegando al extremo de la pérdida de seguimiento. Es también una limitante el tamaño muestral, sobre todo de pacientes en período de pre-transferencia, lo que li mita la significancia del análisis estadístico.

A pesar de estas limitaciones, los resultados de este estudio contribuyen a nuestra comprensión de la si tuación actual de los adolescentes y jóvenes portadores de CC en el período de transferencia. Son necesarios futuros estudios multicéntricos representativos de las diferentes regiones del país para obtener resultados generalizables a toda la población de adolescentes y jóve nes portadores de CC en período de transferencia a la atención adulta.

Conclusiones

Este estudio muestra la falta de preparación para la transferencia a los cuidados de salud del adulto en esta población de adolescentes y jóvenes portadores de CC, concordante con lo que se ha descrito en los estudios actuales de adolescentes portadores de enfermedades crónicas en proceso de transición12.

Dado el cambio de perfil epidemiológico que se enfrenta actualmente con relación a patologías cróni cas de la infancia, el proceso de transición se ha vuelto un tema de máxima relevancia a nivel nacional e in ternacional. Urge la necesidad de implementación de programas y servicios de transición de adolescentes y jóvenes portadores de CC, centrados en autocuidado y automanejo de su enfermedad, que proporcionen apo yo a las familias, a los servicios de salud y a la comuni dad, todos quienes influirán en la transición exitosa a la atención de salud del adulto13.

Esperamos contribuir al conocimiento de la situa ción actual de adolescentes y jóvenes en este período crítico, siendo un punto inicial y fundamento para fu turas investigaciones en el tema.

Se necesitan estudios de tipo cualitativos que pro fundicen la percepción de los pacientes y sus cuida dores respecto a sus fortalezas y necesidades en esta etapa.

Responsabilidades Éticas

Protección de personas y animales: Los autores decla ran que los procedimientos seguidos se conformaron a las normas éticas del comité de experimentación hu mana responsable y de acuerdo con la Asociación Mé dica Mundial y la Declaración de Helsinki.

Confidencialidad de los datos: Los autores declaran que han seguido los protocolos de su centro de trabajo sobre la publicación de datos de pacientes.

Derecho a la privacidad y consentimiento informa do: Los autores han obtenido el consentimiento informado de los pacientes y/o sujetos referidos en el artículo. Este documento obra en poder del autor de correspondencia.

Conflicto de intereses: Los autores declaran no tener conflicto de intereses.

Agradecimientos:

Agradecemos a las enfermeras y estadísticos colabora dores.

Referencias:

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Recibido: 24 de Julio de 2019; Aprobado: 13 de Febrero de 2020

*Correspondencia: Ma. Francisca Arancibia-Galilea. E-mail: mfaranci@uc.cl.

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