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La complejidad de las decisiones en la práctica clínica, especialmente ante pacientes con enfermedades limitantes o incurables, en condiciones de mala calidad de vida y con dificultades en su cuidado, comprometen a profesionales, pacientes, familiares o subrogantes, así como también a las instituciones y programas de salud. Todos los involucrados enfrentan estas decisiones con diversos grados de indecisión, temor y dificultad para analizar los casos de manera objetiva y metódica. Lo anterior genera finalmente angustia y aumenta la inseguridad. Por esta razón constituye un beneficio recibir apoyo externo de alguien con experiencia en la identificación y análisis de los conflictos de valores en este tipo de situaciones y decisiones. Este es el rol que han cumplido históricamente los comités de ética asistencial o de ética clínica, desde sus inicios en los años 60 y 701 , 2 . Las funciones de estos comités incluyen la consultoría, asesoría normativa y capacitación en bioética en sus instituciones3 . La consultoría ético-clínica se ha definido como una contribución al análisis e identificación de los problemas ético-clínicos en casos individuales para facilitar la resolución de los conflictos de valores, con la participación de los involucrados en el caso, formulando recomendaciones con sus fundamentos para las respectivas decisiones4 . La consultoría ético-clínica puede ser realizada por el comité en pleno en sesiones regulares o extraordinarias, por un subcomité de dos o tres miembros, o bien por consultores individuales. La consultoría ético-clínica individual tiene la limitación de no contar con la deliberación multidisciplinaria que realizan los comités, y la ventaja de la cercanía con pacientes, familiares y equipo tratante. Las situaciones que deben ser vistas por los comités por especificación de la ley 20.584 son asumidas por estos. En Estados Unidos de Norteamérica (EE. UU.) se ha desarrollado una forma de consultoría ético-clínica con sistemas o servicios de consultas éticas en los hospitales, con variadas formas de organización local5 – 9 . En Europa, esta forma de consultoría ha tenido menor desarrollo10 , 11 y en América Latina, se ha publicado información de dos programas formales en Colombia, uno en Brasil y uno en Chile12 – 16 .
Los sistemas de consultoría y sus formas concretas de trabajo son variados y probablemente diferentes en cada centro hospitalario, de acuerdo a las culturas locales, recursos, experiencias particulares, etc. Lo anterior determina que las funciones y roles esperados son diversos, y que la información sobre evaluación de consultorías ético-clínicas es muy limitada17 – 19 .
En Chile, en los últimos 20 años, se han constituido comités de Ética Asistencial (CEA) en casi todos los hospitales públicos y privados de alta complejidad y también algunos centros de atención primaria de salud. Por otra parte, los Servicios de Salud garantizan el acceso a CEA para las instituciones que no los han constituido. La función de consultoría de casos clínicos se realiza en reuniones de comité, de modo que, las consultas informales sin el registro correspondiente en la ficha clínica del paciente, planteadas por algunos miembros de los comités de ética queden expresadas formalmente. Desde 2009, en una institución de Santiago se realiza consul-toría ético-clínica individual de casos, solicitada como interconsulta, que se realiza mediante un análisis compartido con los médicos tratantes y con los pacientes, familiares, o ambos, toda vez que ello es posible14 . Se ha desarrollado así un sistema de consultoría ético-clínica similar al de algunos centros extranjeros, en la línea de lo que se ha denominado “bioética al lado de la cama del paciente”. Estas interconsultas son realizadas rotativamente por uno de tres consultores que son miembros del Comité de Ética Asistencial, instancia a la cual reportan todos los casos para el análisis de los problemas que plantean. En Chile no se ha publicado la existencia de otro sistema formal de consultoría ético-clínica.
La práctica de la consultoría ético-clínica en esta experiencia se ha desarrollado de una manera que, junto con formular recomendaciones debidamente fundamentadas, permite trabajar en un sistema más cercano y flexible que facilita incluir a profesionales tratantes, y también a pacientes y familiares. Además, se han cumplido roles adicionales que incluyen la adquisición de mayor conocimiento del contexto de cada caso, apoyo directo a pacientes y familiares, y un apoyo a los equipos profesionales tratantes en el análisis ético de decisiones problemáticas, aumentando su sensibilidad ética y sus conocimientos de bioética14 , 20 , 21 . Sin embargo, aunque estos roles constituyen un claro beneficio, hasta ahora no ha sido posible evaluarlos.
La consultoría ético-clínica en esta experiencia, que ya registra 518 casos, se realiza a partir de una solicitud de interconsulta formulada por los médicos de del equipo tratante. El consultor se informa del caso analizándolo con el equipo médico tratante y revisando la ficha clínica, visita al paciente y, en el 80% de los casos, se ha reunido con los familiares, con quienes analiza la situación del paciente, sus expresiones de voluntad o preferencias, las expectativas y las alternativas posibles. Sobre esta base se formulan recomendaciones que se escriben en la ficha clínica con su fundamento bioético. Los consultores realizan, además, visitas periódicas a los servicios, mantienen contacto con el equipo médico y, en ocasiones, realizan un seguimiento de los casos. La mayoría de los casos de consultoría han sido en pacientes adultos (88%) y, de ellos, la mayoría han sido en la Unidad de Paciente Crítico (UPC).
La evaluación de los CEA y de los sistemas de consultoría ético-clínica es difícil, y, como tal, ha sido escasamente realizada. Las publicaciones sobre consultoría más bien describen su labor y formas de trabajo, pero pocas de ellas presentan una evaluación de sus aportes en la práctica clínica o a los profesionales tratantes22 – 25 . Lo anterior deja en claro que, además de su complejidad, no hay una metodología única para su realización. Sin embargo, es importante describir el efecto que el servicio de consultoría tiene en la actividad asistencial.
Con el propósito de evaluar este sistema de consultoría ético-clínica en Clínica Alemana de Santiago, se diseñó un estudio en base a las percepciones de los médicos intensivistas de adultos. Los objetivos específicos fueron conocer su opinión sobre el sistema de consultoría ético-clínica en relación a mejorar las decisiones de tratamiento y cuidado de pacientes y como forma de apoyo a pacientes y familiares. Por otra parte, se proyectó apreciar cómo contribuye la consultoría en mejorar la sensibilidad ética y los conocimientos de bioética del equipo médico. Adicionalmente, se preguntó acerca de sus preferencias entre alternativas de formas de trabajo de la consultoría.
Material y Método
El diseño del estudio es de tipo observacional, descriptivo, de corte transversal con enfoque cuantitativo. El grupo de estudio corresponde a médicos intensivistas que realizan turnos en la unidad de pacientes críticos adultos de una institución privada de salud. Esta institución cuenta con un sistema de consultoría ético-clínica individual que es consultado para el análisis de decisiones complejas que plantean problemas éticos. El criterio de inclusión fue el hecho de ser médico de la UPC de la institución, sin criterios de exclusión para el envío de la encuesta.
La muestra fue no probabilística, correspondiendo a un grupo de médicos que respondieron un cuestionario en forma libre y voluntaria. Se envió el cuestionario por correo electrónico y el enlace a la aplicación REDCap de la institución al total de los 38 médicos de la UPC, solicitando su respuesta anónima y voluntaria, esperando una tasa de respuesta de 2/3.
El cuestionario incluyó preguntas centradas en el beneficio para los pacientes, aporte para los médicos intensivistas, y sugerencias para el sistema de trabajo en consultoría ético-clínica. Se formularon 14 preguntas a responder en una escala de Likert, con un espacio para sugerencias o comentarios. Las preguntas fueron revisadas por un grupo seleccionado de médicos con experiencia en ética clínica de otros servicios, cuyas observaciones y sugerencias permitieron ajustar algunas preguntas. El cuestionario incluyó una primera parte de instrucciones donde se explicitaba que la participación era voluntaria, el objetivo de la investigación y que las respuestas obtenidas serían desvinculadas del nombre de quién contestaba mediante sistema REDCap.
También se explicitó que la información obtenida sería confidencial y solo para uso de esta investigación.
Se realizó un análisis univariado, calculándose frecuencias y porcentajes para las variables categóricas. Para el análisis de las respuestas, se unieron las categorías “totalmente de acuerdo” con “de acuerdo”, y “en desacuerdo” con “totalmente en desacuerdo”.
Este proyecto fue aprobado por el Comité Ético Científico institucional.
Resultados
Se envió el cuestionario a los 38 médicos intensivistas que trabajan en la Unidad de Paciente Crítico de adultos, y 28 (73,7%) la respondieron. De las encuestas contestadas, se eliminaron 3 por ser respondidas por médicos que no habían tenido la experiencia de haber interactuado con un consultor ético-clínico comentando algún caso. Se analizaron 25 cuestionarios respondidos por médicos, de los cuales 11 habían tenido la experiencia de participar con uno de los consultores en el análisis ético de 5 o más casos, y 14 de ellos habían participado en menos de 5 casos.
Las respuestas se analizaron agrupándolas en tres criterios: beneficio para los pacientes o familiares, aporte para los médicos intensivistas, y sugerencias para el sistema de trabajo de consultoría ético-clínica.
Los intensivistas encuestados consideraron casi en su totalidad (96%) que la consultoría ético-clínica constituye un apoyo para pacientes y familiares que enfrentan decisiones en momentos difíciles. Consultados si la consultoría ético- clínica mejora la calidad de atención de los pacientes, la gran mayoría (84%) respondió afirmativamente. En relación a la limitación del esfuerzo terapéutico, el 92% respondió que la consultoría contribuye a adecuar tratamientos evitando de así la prolongación de la agonía ( Tabla 1 ).
Tabla 1 Beneficios de la consultoría ético-clínica para pacientes y/o familiares
| Pregunta | Totalmente de acuerdo o De acuerdo | Dudoso | Totalmente en desacuerdo o En desacuerdo | |||
|---|---|---|---|---|---|---|
| n | % | n | % | n | % | |
| La consultoría apoya a pacientes y familiares en decisiones difíciles | 24 | 96 | 1 | 4 | 0 | 0 |
| La consultoría mejora la calidad de atención de los pacientes | 21 | 84 | 4 | 16 | 0 | 0 |
| La consultoría contribuye a adecuar o limitar tratamientos | 23 | 92 | 2 | 8 | 0 | 0 |
Respecto al aporte de la consultoría ético-clínica a los médicos intensivistas, el 72% de los encuestados consideró que esta aumenta su sensibilidad ética y el 76% respondió que mejora su comprensión de temas bioéticos. En relación con las decisiones clínicas, el 84% opinó que la consultoría contribuye a precisar los objetivos de tratamiento del paciente, y el 84% que ayuda a comprender la validez ética de la suspensión de medidas de soporte vital. El 76% consideró que muestra nuevas perspectivas para la toma de decisiones complejas. En relación con el apoyo personal de la consultoría, el 72% de los médicos opinó que contribuye a disminuir el estrés propio de las decisiones complejas en UCI, y el 48% consideró que ayuda a asumir mejor la muerte del paciente ( Tabla 2 ).
Tabla 2 Aporte de la consultoría ético-clínica para los médicos
| Afirmaciones | Totalmente de acuerdo o | Dudoso | Totalmente en desacuerdo o | |||
|---|---|---|---|---|---|---|
| La consultoría … | De acuerdo | En desacuerdo | ||||
| n | % | n | % | n | % | |
| … aumenta su sensibilidad ética | 18 | 72 | 6 | 24 | 1 | 4 |
| … aumenta su comprensión de temas bioéticos | 19 | 76 | 3 | 12 | 3 | 12 |
| … ayuda a precisar los objetivos de tratamiento del paciente | 21 | 84 | 2 | 8 | 2 | 8 |
| …. ayuda a comprender la validez ética de la suspensión de soporte vital | 21 | 84 | 4 | 16 | 0 | 0 |
| … muestra nuevas perspectivas para la toma de decisiones complejas | 19 | 76 | 5 | 20 | 1 | 4 |
| … contribuye a disminuir el estrés propio de las decisiones complejas en UCI | 18 | 72 | 5 | 20 | 2 | 8 |
| … ayuda a asumir mejor la muerte del paciente | 12 | 48 | 10 | 40 | 3 | 12 |
Al preguntar a los médicos sobre las visitas periódicas no solicitadas de los consultores a la UPC, el 96% de los encuestados consideró que esta visita constituye una oportunidad para comentar casos y problemas ético-clínicos, y el 92% opinó que también constituye una oportunidad de aprendizaje.
Respecto a las formas para solicitar una consul-toría ético-clínica, 19 de los médicos encuestados consideraron que debe ser a través de una solicitud de interconsulta, 14 opinaron que el consultor visite periódicamente el servicio, 3 de ellos señalaron que el consultor debería participar en los cambios de turno, y solo 2 refirieron que también podría estar presente en las reuniones clínicas del servicio ( Figura 1 ).
Discusión
Los sistemas de consultoría ético-clínica publicados o comunicados en congresos varían de acuerdo a las diferentes realidades con sus respectivos sistemas de atención sanitaria. Aunque se reconoce la necesidad de evaluar la efectividad o el aporte de las consultorías, en la literatura existen pocas evaluaciones empíricas. La mayoría de las publicaciones describen sus experiencias y métodos en base a la descripción de casos con sus respectivos comentarios, análisis y fundamentos de sus conclusiones o recomendaciones4 , 6 , 9 , 12 , 14 – 19 , 26 .
Otros autores se refieren a decisiones compartidas, destacando el rol del paciente o sus representantes en la deliberación24 . Pocos autores analizan los roles de la consultoría en relación al apoyo o educación a los profesionales y el apoyo a los pacientes y sus familias, lo cual mejora la calidad de atención de los pacientes con decisiones más compartidas y mejor fundamentadas21 , 27 , 28 . Por otra parte, se ha analizado escasamente el beneficio de la consultoría para los profesionales mediante la prevención del estrés29 , así como de la experiencia de deliberación con los familiares23 , 24 .
Evaluar resultados de la consultoría ético-clínica es complejo, porque no es una intervención terapéutica cuyos resultados se podrían determinar cuantitativamente. Se trata de un apoyo para sugerir y fundamentar un mejor proceso en la toma de decisiones complejas, en el cual influyen múltiples factores y diversos agentes que incluyen a especialistas, pacientes, familiares, cuidadores y otros consejeros. Entre estos últimos están las recomendaciones que ofrecen los comités de ética asistencial y los consultores ético-clínicos que también son parte de estos comités, y quienes analizan de manera más cercana los casos consultados. Los servicios de consultoría influyen de esta manera en las decisiones y son parte de ellas, y, por lo tanto, evaluar su aporte solo es posible de manera indirecta. Después de una experiencia de diez años en consultoría27 , se consideró como casi irrealizable preguntar a pacientes o familiares sobre el aporte de la consultoría en la atención médica del paciente, porque sería indagar en impresiones subjetivas e incluso se podría interferir en sus procesos de asumir situaciones personales o duelos. Por este motivo, para evaluar el sistema de consultoría ético-clínica de Clínica Alemana de Santiago, se diseñó este cuestionario centrado en la opinión de médicos intensivistas con experiencia de haber analizado casos con consultores ético-clínicos. Las preguntas se centraron en el beneficio para pacientes y familiares y en el eventual aporte de la consultoría para los médicos tratantes de los pacientes. Se agregaron preguntas sobre el sistema de trabajo de los consultores para recibir su apreciación y sugerencias.
A modo de conclusión, se considera que esta investigación apoya el concepto que la consultoría ético-clínica contribuye positivamente en la toma de decisiones en casos clínicos complejos, mejorando de esta manera la claridad en los objetivos del tratamiento y del cuidado de los pacientes graves. También se reconoce que la consultoría ético-clínica, la cual incluye reuniones con los familiares en 80% de los casos, constituye una efectiva ayuda a los familiares al clarificar las razones o fundamentos de las decisiones. Además, en opinión de los médicos consultados, la consultoría significa un apoyo real para enfrentar la incertidumbre de las decisiones de limitación de soporte vital, al quedar escritas como recomendaciones con sus fundamentos éticos. Por otra parte, la consultoría aumenta la sensibilidad ética de los médicos y su comprensión de temas relacionados a la bioética, lo cual contribuye a mejorar su desempeño profesional.
Como limitaciones de este estudio cabe señalar que se trata de una experiencia concreta en una sola institución y que, siendo deseable conocer la opinión de pacientes y familiares, ello no resulta factible. Finalmente, estos resultados fortalecen el concepto de que los sistemas de consultoría ético-clínica cercana al paciente, familia y equipo tratante, contribuyen a mejorar la relación clínica y las decisiones compartidas, precisando objetivos y fundamentos de tratamientos y cuidados. Resulta por lo tanto recomendable organizar sistemas similares en las instituciones de salud de alta complejidad, en forma coordinada con sus comités de ética asistencial y de acuerdo a la realidad local de cada una de ellas. Para ello es necesario contar con profesionales de la salud debidamente formados en las competencias necesarias para cumplir este rol en beneficio de los pacientes y de sus familiares30 .
