ÉTICA MÉDICA
Comunicación diagnóstica en enfermedad de Alzheimer. Reflexión y propuesta
Truth telling of Alzheimer's disease diagnosis
Paola Fuentes R.1, Juan Andrés Prato2
1Centro de Geriatría, Pontificia Universidad Católica de Chile. Santiago, Chile.
2Centro de Bioética, Pontificia Universidad Católica de Chile. Santiago, Chile.
Background: Alzheimer's disease is becoming an increasingly common problem due to population aging. Most of the research on truth telling in relation to diagnosis has been done in oncology. However, although growing, there has a lack of interest about attitudes held among physicians towards disclosing the diagnosis of Alzheimer's disease. Physicians, family caregivers and patients have different views about it. The reasons most often given for communicating the diagnosis are the right to know, relief of anxiety to know the cause of memory problems, early access to treatment and ability to plan ahead. On the contrary, the reasons for concealing the diagnosis are based on the right not to know, the anxiety associated to knowing the diagnosis and the absence of curative therapies for the disease. The aim of this paper is to report the current state of literature on diagnostic truth telling in dementia, review the ethical principles involved, and finally give a strategy to address the issue.
Key words: Alzheimer's disease; Bioethics; Dementia; Truth disclosure.
El envejecimiento de la población mundial es un hecho irrefutable. En el último censo chileno de 2002 se informa que los adultos mayores de 60 años conforman el 11,4% de la población, lo que explicaría un aumento de enfermedades propias de este grupo1.
Demencia es un cuadro clínico de deterioro progresivo de las funciones cognitivas superiores respecto al nivel previo, afectando a dos o más áreas cognitivas con intensidad suficiente como para interferir en las actividades de la vida diaria, en ausencia de nivel de conciencia alterado2. La Enfermedad de Alzheimer (EA) es la demencia más frecuente en los adultos mayores, y supone 50-60% del total de demencias, incrementándose a mayor edad3. Tiene como característica clínica principal inicial la alteración progresiva de la memoria episódica, alterándose posteriormente otras funciones cognitivas (apraxia, agnosia, disfunción ejecutiva)4.
La prevalencia de demencia en mayores de 65 años es de 5-8%, duplicándose cada 5 años a partir de los 60 años, llegando a cifras de entre 30-50% en mayores de 85 años5. Se estima que en Chile existen alrededor de 179.037 personas con demencia1.
La EA es una de las enfermedades más temidas por el ser humano, esto es por su carácter irreversible e incurable, por su cronicidad y por consistir en un largo proceso de pérdidas progresivas, aislando a la persona de su medio y haciéndola un proceso devastador tanto para el paciente como para su familia.
El diagnóstico de la EA es fundamentalmente clínico, existiendo los criterios del DSM-IV y criterios de probabilidad (Criterios NINCDS-ADR-DA). El diagnóstico definitivo de EA generalmente es postmortem, ya que exige la confirmación histopatológica, lo cual en vida tendría que hacerse con biopsia cerebral4.
]]> Sin embargo, están surgiendo nuevos criterios para el diagnóstico de EA7,8 basados en biomarcadores y marcadores genéticos, los cuales se pueden realizar en vida. Esto llevará a nuevos dilemas éticos sobre la realización o no de estos exámenes en personas asintomáticas.Debido a lo expuesto anteriormente, los médicos se verán cada día más expuestos a pacientes con demencia tipo Alzheimer y en etapas más precoces, por lo que deberán enfrentar el dilema de decirle o no el diagnóstico de EA al paciente que lo padece, con las implicancias que esto lleva sobre el paciente y su familia.
En este artículo se pretende analizar el problema ético clínico de la comunicación del diagnóstico de EA en pacientes en etapas leves de la enfermedad, haciendo referencia a los principios éticos involucrados en la toma de decisiones.
Estado actual del tema
En los últimos cuarenta años, ha habido un cambio en la actitud sobre decir el diagnóstico de la enfermedad al paciente, especialmente en el caso del cáncer9.
La mayoría de la literatura en relación a decir la verdad del diagnóstico está centrada en oncología. En 1961, se realizó un estudio sobre la actitud de los médicos sobre discutir el diagnóstico de cáncer con los pacientes, mostrando que 90% de los médicos no revelaba el diagnóstico10. Este estudio se repitió 20 años después y se vio que 98% de los médicos decían a sus pacientes el diagnóstico de cáncer11.
Sin embargo, hay poca literatura sobre la verdad diagnóstica en demencias.
Las guías de la Asociación Médica Americana (AMA) recomiendan dar el diagnóstico de Enfermedad de Alzheimer "si es posible"12.
Con respecto al tema podemos distinguir las actitudes de los médicos, actitudes de los cuidadores y actitudes del paciente, al enfrentar el diagnóstico de Enfermedad de Alzheimer.
Actitudes de los médicos
]]> Un estudio evaluó las actitudes de los geriatras y psiquiatras frente a adultos mayores. Los resultados mostraron que sólo 40% de los especialistas les dice el diagnóstico de demencia a sus pacientes y 20% no ve ningún beneficio en informar el diagnóstico. Sin embargo, 72,5% de los médicos respondió que desearía saber el diagnóstico si ellos tuvieran demencia13. Otros estudios han mostrado resultados similares12.Actitudes de los cuidadores/familiares
Varios estudios han investigado las opiniones de los familiares sobre discutir el diagnóstico de demencia con el paciente. Un estudio realizado por Maguire en Irlanda, de 100 familiares de pacientes con EA mostró que 83% de ellos expresó su deseo de que el paciente no sepa el diagnóstico, siendo el motivo principal de ocultar el diagnóstico el prevenir una depresión. Sin embargo, 71% de estos mismos cuidadores refiere que les gustaría saber el diagnóstico de EA si lo padecieran14.
En un estudio más reciente en Brasil, se encontró que 42,5% de los familiares estarían de acuerdo con que se le informara el diagnóstico al paciente, sin influir el nivel socioeconómico15.
Actitudes de los pacientes
Un estudio de 224 adultos (sólo 19% mayores de 65 años) mostró que más de 90% de los pacientes quisieran saber el diagnóstico de EA para poder hacer planes, tener una segunda opinión y arreglar asuntos familiares16.
En un estudio realizado en el Reino Unido se encuestó a pacientes mayores de 65 años con problemas de memoria previo a analizar su diagnóstico. Se les preguntó cuál pensaban era la causa de sus problemas de memoria y si querían saber el diagnóstico si tenían Enfermedad de Alzheimer. Sesenta y seis porciento de los pacientes no sabían la causa de sus problemas de memoria, 86% quería conocer la causa y 69% quería saber si el diagnóstico era EA17.
Las razones argumentadas para decir o no decir el diagnóstico de EA, se exponen en la Tabla.1.
Tabla 1. Argumentos para decir o no el diagnóstico de Enfermedad de Alzheimer
Los problemas de estos documentos son:
• Las personas incapaces ya no se encuentran en la misma situación vital que cuando lo redactaron, aunque la trayectoria vital sea algo estable.
• El carácter de ejemplo de las situaciones señaladas les resta validez.
• La duración del documento debe ser mínima (1-2 años) para que no exista duda sobre los deseos actuales.
• Es difícil interpretar los valores y deseos en otras situaciones clínicas diferentes a las expresadas en el documento.
Principios éticos involucrados
El principio ético mayormente involucrado en decir o no el diagnóstico de Enfermedad de Alzheimer a un paciente es el de autonomía.
La autonomía se entiende como un atributo de las personas que actúan libremente siguiendo un plan que ellas mismas se han trazado. Por extensión, también se llaman "autónomas" a las acciones de las personas cuando no se realizan bajo coerción ni amenazas externas, y cuando son conscientemente elegidas por un agente19.
El ejercicio de la autonomía de las personas, exige que se cumplan al menos tres condiciones20:
]]> • Actuar voluntariamente, es decir, libre de coerciones.En la literatura americana se utilizan como palabras intercambiables los términos competencia (competence/competency, de significado jurídico, ligado a la capacidad de obrar) y capacidad (capacity, de carácter clínico-psicológico y ético)18. En este artículo utilizaremos la palabra capacidad.
La capacidad es un atributo de las personas que tiene gran variabilidad. Una persona puede ser capaz para una función pero no para otra. Además puede variar en un mismo individuo a lo largo del tiempo. Esto implica que la capacidad es caso y tiempo específica.
De la misma manera que en principio ha de considerarse a toda persona autónoma, la capacidad debe presumirse y la falta de capacidad deberá demostrarse21,22.
La evaluación de la capacidad es una de las tareas más complejas a las que el clínico ha de enfrentarse. Existen muchas propuestas para intentar protocolizar la verificación de la capacidad. De ellas la más utilizada en servicios clínicos en Estados Unidos de Norteamérica es la denominada "Mac Arthur Competence Assessment Tool", diseñada por Grisso y Appelbaum22. Se divide en cuatro criterios y diez subcriterios. A diferencia de otras herramientas, incorpora información específica sobre la situación sobre la que se tiene que tomar una decisión. Tiene alta fiabilidad interobservador. Su realización toma aproximadamente 20 minutos. No está validado aún en Chile. Esta herramienta se muestra en la Tabla.222.
Tabla 2. Criterios MacArthur de capacidad
Las alteraciones neurológicas y cognitivas influyen decisivamente en la capacidad para decidir. En la toma de decisiones sanitarias participan diferentes funciones y estructuras cerebrales, como el sistema límbico (aspectos instintivos e impulsivos) y el neocórtex (comunicación) y se requiere la intervención de la memoria, el lenguaje y las funciones superiores (incluida la introspección y el razonamiento lógico).
]]> El documento Sitges es un estudio español realizado con metodología de consenso Delphi por un grupo multidisciplinario de expertos en demencias (geriatras, neurólogos, psicólogos), cuyo objetivo es establecer los criterios básicos que orienten la evaluación de la capacidad de las personas con demencia para tomar decisiones sanitarias23. Según este documento, los aspectos neurológicos y cognitivos que intervienen en la toma de decisiones son:| 1. | Nivel de conciencia. | |
| 2. | Percepción de estímulos. | |
| 3. | Funciones cognitivas. | |
| a. | Atención. | |
| b. | Gnosias. | |
| c. | Lenguaje. | |
| d. | Cálculo. | |
| e. | Memoria. | |
| f. | Orientación a la realidad. | |
| g. | Praxias. | |
| 4. | Funciones ejecutivas. | |
| a. | Razonamiento abstracto. | |
| b. | Motivación-autocontrol. | |
| 5. | Estado psicoafectivo. | |
| 6. | Ideación espontánea. | |
| 7. | Conciencia de enfermedad. | |
La valoración neurocognitiva es esencial. Se ha reportado que el instrumento Mini-Mental State Examination (MMSE) tiene buena correlación con el juicio clínico de incapacidad y podría tener utilidad en identificar a los pacientes en rangos bajos y altos de incapacidad. Se considera que puntajes menores a 19 se asocian altamente con incapacidad22.
Con respecto a la conciencia de enfermedad o "insight", se puede decir que un individuo con buen "insight" es capaz de verbalizar la naturaleza, severidad y consecuencias de sus alteraciones cognitivas. Se ha relacionado el grado de conciencia de enfermedad con la respuesta psicológica del paciente al recibir el diagnóstico de demencia. Previo al diagnóstico, los individuos con alta conciencia de sus alteraciones cognitivas experimentan mucha angustia. Es en los individuos con Enfermedad de Alzheimer en etapa leve en los que se da esta situación. El paciente con Enfermedad de Alzheimer en etapa moderada y severa en general es anosognósico, y no se beneficiaría de la discusión con él sobre su diagnóstico24.
Los aspectos afectivos juegan una gran influencia al matizar y distorsionar notablemente el peso que le da el paciente a los riesgos y beneficios. Se ha apuntado que los pacientes depresivos tienden a hacer valoraciones menos optimistas que los sujetos normales en situaciones problemáticas. Se crea así un desequilibrio que puede reducir la capacidad20.
Se debe definir si el paciente con demencia es capaz de procesar y últimamente beneficiarse de conocer el diagnóstico de demencia. En un paciente con Enfermedad de Alzheimer en etapa leve, en que la falla principal es de memoria, aún se preserva la capacidad para comprender, procesar (aunque quizás con mayor dificultad) y expresar sus decisiones. Sin embargo, esto debe evaluarse caso a caso. Se considera que esta capacidad se pierde cuando un individuo tiene muy alterada la memoria de trabajo y sus funciones ejecutivas, que son esenciales para la comprensión, toma de decisiones y procesamiento cognitivo. Es por esto que la valoración neurocognitiva pasa a tener un rol fundamental en la toma de decisión de competencia en un individuo con demencia24.
Además de la autonomía, está involucrado el principio ético de la no maleficiencia. La no ma-leficiencia establece la obligación de no hacer el mal. Al informar el diagnóstico de Enfermedad de Alzheimer al paciente, aunque ésta sea la verdad, se puede hacer un daño por el impacto que esta noticia puede tener sobre él. Esto se puede expresar en forma de depresión y en casos extremos de ideación suicida.
Existen varios estudios que reportan que los familiares piden al personal de salud que no se le informe al paciente de su diagnóstico por miedo al impacto psicológico que pueda tener. Un estudio sobre discusión de diagnóstico de demencia con el paciente, no mostró que se gatillara una reacción emocional catastrófica al saber el diagnóstico, incluso podía ser un factor de reducción de ansiedad al tener una explicación de los síntomas y proveer un plan de tratamiento25.
Un artículo de revisión de la literatura sobre diagnóstico precoz de demencia y riesgo de suicidio, hace mención a estudios que no han mostrado una reacción emocional catastrófica al discutir el diagnóstico de demencia. Sin embargo, reconoce que existe un riesgo de conducta suicida (aunque mínimo) en pacientes con demencia, sobretodo en los tres primeros meses del diagnóstico. Se recomienda precaución en sujetos que tienen depresión concomitante y cubrir las necesidades emocionales del paciente posterior a que el diagnóstico se discuta26.
Discusión
]]> Previo a discutir sobre decir o no el diagnóstico de demencia tipo Alzheimer al paciente, debemos tener en consideración (como se mencionó en la introducción de este artículo) que hoy en día el diagnóstico de EA es principalmente clínico y de probabilidades, ya que el diagnóstico definitivo sólo se puede hacer con confirmación histopatológica4. Muchas veces la evolución del paciente en el tiempo da la clave del diagnóstico, siendo la EA progresiva en el tiempo y limitante cada vez más de la funcionalidad en el tiempo debido a los problemas de memoria.Analizado el tema de autonomía y los aspectos involucrados en éste, podemos sugerir los siguientes pasos en cuanto a la discusión diagnóstica de Enfermedad de Alzheimer con el paciente:
| 1. | Determinar la etapa de la enfermedad, pudiéndose utilizar las escalas GDS de Reisberg o FAST27. Si la demencia se encuentra en etapa moderada o severa, el individuo difícilmente contará con las habilidades cognitivas como para contar con la capacidad de recibir el diagnóstico de Enfermedad de Alzheimer. |
| 2. | Si la demencia se encuentra en etapa leve (GDS 4 de Reisberg), debe determinarse la capacidad del individuo para recibir el diagnóstico. La capacidad se puede determinar a través de los criterios de MacArthur y explorando las áreas cognitivas relevantes para la capacidad. Es importante destacar que la capacidad se debe estar explorando en forma continua, ya que es tiempo específica. Creemos que es necesario que se realicen estudios de validación en Chile que permitan poner a disposición de los clínicos e investigadores herramientas que permitan evaluar la capacidad de los pacientes. |
| 3. | Evaluar aspectos afectivos: Preguntar dirigidamente síntomas de depresión y determinar si el individuo está cursando actualmente con un síndrome depresivo. Averiguar antecedentes de depresión, intentos de suicidio en paciente o familiares. Si el individuo está cursando con depresión se debe tratar antes de proseguir. Se debe considerar también que pueden haber cuadros de problemas de memoria secundarios a depresión, por lo que no se debe proceder a informar sospecha diagnóstica de deterioro cognitivo al paciente hasta descartar depresión. |
| 4. | Evaluar voluntad del paciente: A través de la entrevista, intentar evaluar si el individuo quiere saber la explicación final de sus problemas de memoria. Es importante también el aporte que puede hacer la familia sobre qué es lo que querría el individuo y cómo ha enfrentado malas noticias en el pasado. Si el individuo expresa querer saber la causa de las alteraciones de su memoria, entonces se sugiere proceder a revelar el diagnóstico. Si el individuo no manifiesta deseo de saber la causa de sus problemas de memoria o incluso expresa en forma explícita no querer saber el diagnóstico, se debe respetar el derecho a no saber el diagnóstico. |
En el caso de que el individuo no quiera saber la causa de sus problemas de memoria, se debe reevaluar en próximas consultas si esta decisión está influida por elementos emocionales o afectivos que afecten su autonomía. Es decir, un individuo siendo determinado capaz, puede limitar su autonomía, al tener un miedo extremo a tener la enfermedad, por lo que se debe apoyar psicológicamente.
En el caso de decidir decir el diagnóstico, se recomienda utilizar varias sesiones. Se debe proveer información sobre el diagnóstico con énfasis en las habilidades conservadas actualmente, progresión lenta de la enfermedad, posibilidad de mantener una buena calidad de vida y existencia de tratamiento sintomático. Se debe prestar apoyo al paciente y su familia, ya que esta última será su apoyo principal. Se debe explicar al paciente que producto de esta enfermedad, deberá adaptar su modo de vida actual y que hay intervenciones farmacológicas y no farmacológicas que lo pueden ayudar. Existen también talleres y grupos de apoyo para paciente y familiares, en los cuales ellos pueden expresar sus inquietudes y preocupaciones.
Si el paciente es determinado capaz, sus deseos, aunque no coincidan con los del cuidador, deben ser respetados. Entonces el paciente tiene la oportunidad de participar en decisiones importantes sobre su vida, pudiendo determinar directrices anticipadas en lo que respecta a decisiones financieras (definir un tutor legal que se haga cargo de sus asuntos), de salud (decisión de procedimientos invasivos) y otros.
]]> Se debe considerar nuevamente que el diagnóstico de EA es principalmente clínico y no existe hoy en día examen que nos dé certeza absoluta del diagnóstico. Es por esto que es muy importante la prudencia del clínico y si hay dudas sobre el diagnóstico asesorarse con clínicos con experiencia en el tema, antes de comunicar un diagnóstico con tantas implicancias.
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Recibido el 5 de julio de 2011, aceptado el 5 de marzo de 2012.
Correspondencia: Dra. Paola Fuentes R. Centro de Geriatría PUC, Marcoleta 350, Santiago, Chile. Fax 02-3546820 Email: paolafuentesr@gmail.com
Conflictos de Interés:
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