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Revista chilena de pediatría

versión impresa ISSN 0370-4106

Rev. chil. pediatr. v.73 n.1 Santiago ene. 2002

http://dx.doi.org/10.4067/S0370-41062002000100009 

Apoyo ventilatorio domiciliario en niños
con insuficiencia respiratoria crónica.
Experiencia clínica

Ignacio Sánchez D.,1 Astrid Valenzuela S.2, Pablo Bertrand N.1,
Cecilia Alvarez G.1 Nils Linus Holmgren P.1, Sandra Vilches J.2,
Claudio Jerez T.3, Ricardo Ronco M.2

Resumen

Introducción: En los últimos años se han desarrollado sistemas de apoyo ventilatorio en domicilio (SAVED), que han logrado tratar pacientes con insuficiencia respiratoria crónica en su hogar. Objetivo: revisar nuestra experiencia en los pacientes con SAVED. Pacientes y Método: Se revisaron las fichas de los 15 pacientes (9 mujeres) con SAVED dados de alta del Servicio de Pediatría del Hospital Clínico de la Pontificia Universidad Católica de Chile, entre enero de 1993 y diciembre 2000. Se describen las características del grupo y su seguimiento. Resultados: Sus edades al alta fluctuaron entre 5 meses y 15 años; 6 tenían enfermedad neuromuscular, 4 daño pulmonar crónico, 1 deformidad torácica y 4 traqueobroncomalacia grave. Doce requirieron traqueostomía, de estos, 4 utilizaron ventilación mecánica (PLV-102, LifeCare) y 8 CPAP con generador de flujo (Downs) y válvula de PEEP, y 3 ventilación nasal a través de BiPAP. El alta fue entre 2 y 4 meses desde el ingreso y la implementación del SAVED entre 1 y 4 meses, de acuerdo a la realidad familiar y previsional. El período de seguimiento fue de 3 meses a 8 años. La tasa de reingreso fue 2,5 y 0,4 ingresos/paciente/año por morbilidad y por falla de sistema respectivamente; el tiempo promedio de estadía en el hospital fue de 16,5 ± 9 días/año. Se logró la retirada del SAVED en 5 pacientes y 1 niño falleció debido a su enfermedad neurológica. En resumen, nuestra experiencia demuestra que los SAVED son una alternativa real en el manejo de pacientes con insuficiencia respiratoria crónica grave. Esta terapia presenta escasas complicaciones, permite enviar al paciente a su casa y disminuye en forma significativa los costos del tratamiento.
(Palabras clave: daño pulmonar crónico, ventilación mecánica en domicilio, CPAP).

Home ventilation in children with chronic respiratory failure: a clinical trial

Recently home assisted ventilation care (HAV) in children with chronic respiratory insufficiency has been developed. Objective: To report our experience about children discharged with HAV and their follow-up. Patients and methods: We reviewed the clinical notes of 15 children (9 girls) who were discharged from the Paedriatric Service of the Chilean Catholic University between january 1993 and december 2000. Patients: were aged between 5 months and 15 years, 6 had neuromuscular disease, 4 chronic lung disease, 1 thoracic deformity and 4 had severe tracheobronchomalacia. 12 required tracheostomy, mechanical ventilation was used in 4 cases (PLV-102, Lifecare), in 8 CPAP and Downs flow generator with PEEP valve, and in 3 BiPAP. The decision to use HAV was decided 2-4 months after admission, depending on the child’s condition, and was accomplished 1-4 months later, taking into account the family situation and health insurance status. Follow-up ranged from 3 months to 8 years. The hospitalization rate was 2.5 and 0.4 admissions/patient/year for morbidity and system failure respectively, with a hospitalization period of 16.5 + 9 days/year. Weaning of the ventilatory system was achieved in 5 patients and 1 died due to a progressive neurological disorder. In summary our experience of home care for the ventilator dependent child supports the use of HAV as a therapeutic alternative. It has few complications and can save significant medical costs.
(Key words: chronic lung disease, CPAP, home mechanical ventilation.)

Introducción

En los últimos años se han desarrollado sistemas de apoyo ventilatorio domiciliario (SAVED) que han logrado manejar los pacientes con insuficiencia respiratoria crónica (IRC) en sus casas, permitiendo que vuelvan a su medio familiar en forma más precoz disminuyendo los períodos de hospitalización, los riesgos de infección y el costo del tratamiento1-3.

Se define apoyo ventilatorio en el domicilio del paciente al aporte de aire, oxígeno o ambos a través de un flujo que permita mantener una presión positiva durante todo el ciclo respiratorio (en lactantes lo más frecuente es que deba ser realizado a través de traqueostomía y el sistema de Downs), a ventilación a presión positiva intermitente (puede ser no invasiva), a través de CPAP (presión positiva continua de la vía aérea) o BiPAP (presión positiva bidireccional de la vía aérea) o invasiva (ventilador mecánico y uso de traqueostomía). Las causas de IRC en estos pacientes incluyen alteraciones graves de la vía aérea (malacia de traquea y bronquios), alteración en el control de la respiración (hipoventilación central), alteraciones neuromusculares (miopatías crónicas), alteraciones de la pared torácica y trastornos cardiopulmonares del tipo de la displasia broncopulmonar y daño pulmonar crónico postviral4-6.

El objetivo del presente trabajo fue describir nuestra experiencia en el control y tratamiento de pacientes con sistema de apoyo ventilatorio en domicilio (SAVED), destacando sus características clínicas, complicaciones y evolución.

Pacientes y Método

Se revisaron las fichas de los 15 pacientes (9 mujeres) dados de alta con SAVED del Servicio de Pediatría del Hospital Clínico de la Pontificia Universidad Católica de Chile, entre enero de 1993 y diciembre del 2000, con un período de seguimiento de 3 meses a 8 años. Se evaluó el período intrahospitalario previo al alta y el de SAVED constatando los episodios de morbilidad, hospitalizaciones no electivas (morbilidad aguda) y electivas (evaluación multidisciplinaria y cambio en el tipo de válvulas o sistema de apoyo ventilatorio). En el caso de ingresos no electivos consignamos el número total, el número de días hospitalizados y la tasa de admisión (número de ingresos divididos por el tiempo total de seguimiento). Se realizó un seguimiento telefónico trimestral y controles ambulatorios cada 2-4 meses con el objetivo de completar información de la evolución clínica. El análisis comparativo de los costos del paciente hospitalizado en nuestra institución y del niño que se ha enviado a su casa con el SAVED, se obtuvo de presupuestos obtenidos en nuestra institución y de 3 empresas de salud que se dedican al manejo de estos pacientes.

Los requisitos para incorporar un paciente al SAVED incluyeron estabilidad médica durante al menos 2 semanas, compromiso y entrenamiento familiar, visita domiciliaria, asignación de un médico tratante y disponibilidad de equipo en la casa, los que se evaluaron a través de un equipo multidisciplinario dirigido por el broncopulmonar infantil e integrado por enfermera, terapista respiratorio, nutrióloga, kinesiólogo, intensivista, pediatra tratante, asistente social y psicóloga, con el objeto de poder abordar la problemática de una manera global. Los contenidos educativos entregados a la familia previo al alta incluyen manejo de oxigenoterapia, cuidados de la traqueostomía, reanimación cardiopulmonar, apoyo nutricional, funcionamiento de equipos de apoyo ventilatorio, uso de equipos (aspiración y bombas de infusión), kinesioterapia respiratoria y motora, rehabilitación física, lenguaje y adaptación al colegio.

Resultados

Las características del grupo estudiado se muestran en la tabla 1, destacando que la causa más frecuente de IRC fue enfermedad neuromuscular (6/15), daño pulmonar crónico (4/15) y traqueobroncomalacia grave (4/15). La edad de inicio del SAVED fluctuó entre 5 meses y los 15 años, dependiendo de la etiología que indicaba el apoyo ventilatorio: los con enfermedad neuromuscular tenían mayor edad que los con alteraciones broncopulmonares (rango: 1,9-15 vs. 0,4-2,5 años, respectivamente). En 12/15 casos estos requirieron traqueostomía, con ventilación mecánica en 4 pacientes (PLV-102, LifeCare, USA) y CPAP con generador de flujo (Downs, USA) y válvula de PEEP en 8, y BiPAP (Respironics, USA) en 3 niños.

Tabla 1

Características clínicas de los pacientes con SAVED


Paciente

Edad inicio SAVED

Sexo

Diagnóstico e indicación
de SAVED

Tipo de
SAVED

Resultado y evolución


1 AE

9 meses

F

Traqueobroncomalacia
DAP operado

SIMV/CPAP

Suspende SAVED
2a 6m

2 JB

6 meses

F

Broncomalacia
T. Fallot operada

CPAP

Suspende SAVED
2años

3 JPR

1 año

M

DBP-daño pulmonar
postviral. Onfalocele

CPAP

Suspende SAVED
2a 6m

4 CM

2a 6m

F

Parálisis diafragmática
DPC – RDSM severo

CPAP

Suspende SAVED
5 años

5 FM

2a 1m

M

DBP-Onfalocele
RDSM severo

CPAP

Uso SAVED
Actual 8 años

6 PC

1a 11m

M

Miopatía crónica

SIMV

Uso SAVED
Actual 10 años

7 VG

15 años

F

Miopatía inespecífica
Escoliosis severa

BiPAP

Uso SAVED
Actual 22 años

8 PC

11a 4m

F

Miopatía crónica

BiPAP

Uso SAVED
Actual 15 años

9 LP

3 años

F

Ventrículo único operado
Parálisis diafragmática

BiPAP

Uso SAVED
Actual 4 años

10 Moj

2a 6m

F

Miopatía crónica

BiPAP

Uso SAVED
Actual 3a 2m

11 COl

5 meses

F

Traqueomalacia-DPC
Mielomeningocele. A.Chiari

CPAP

Paciente fallece
11 meses

12 AN

1a 6m

M

Card. congénita op.
Traqueobroncomalacia

CPAP

Suspende SAVED
2 años, 6 meses

13 VJ

9 meses

M

Hipoplasia pulmonar
Malform. pared torácica

CPAP

Uso SAVED
4 años

14 CG

8 meses

F

Traqueomalacia
Macroglosia-acondroplasia

CPAP

Uso SAVED
4 años

15 RF

6 meses

M

Hipoventilación alveolar

SIMV

Uso SAVED
8 meses


DBP : Displasia broncopulmonar
RDSM : Retraso desarrollo psicomotor
DPC : Daño pulmonar crónico
DAP : Ductus arterioso persistente
SIMV : Ventilación mecánica sincronizada intermitente
CPAP : Presión continua positiva en vía aérea
BiPAP : Presión positiva vía aérea bidireccional

El período de seguimiento fue de 3 meses a 8 años. Desde el alta presentaron 2,5 ingresos/paciente/año por morbilidad (rango: 0-8) y 0,4 ingresos/paciente/año por falla de sistema (rango: 0-2); el tiempo promedio de estadía en el hospital fue de 16,5 ± 9 días/año (x ± DE). Los reingresos se produjeron en más del 80% de los casos en los dos primeros meses posterior al alta y la morbilidad involucrada fue de neumonía (7/10 episodios de rehospitalización), siendo más frecuentes en los con patología broncopulmonar y traqueostomía.

Se logró suspender el SAVED en 5 pacientes (tabla 1) que presentaban trastornos transitorios de la vía aérea y alteraciones cardiovasculares. Un paciente falleció debido a la progresión de su enfermedad neurológica (mielomeningocele, síndrome de Arnold Chiari).

Los costos de la hospitalización vs. SAVED dependieron de factores como el tipo de enfermedad y edad del paciente, la selección de apoyo profesional periódico en los cuidados de la casa, los equipos médicos a utilizar y la cantidad de insumos y equipos accesorios. Según patología, los costos de SAVED fueron:

a)

Lactante con requerimientos de ventilación mecánica: costo mensual de $ 2,5 millones, considerando tratamiento completo en la casa (apoyo profesional, equipos, insumos).

b)

Lactante con traqueostomía y sistema Downs: costo de $ 1,5 millones mensuales por el tratamiento completo en la casa.

c)

Escolar con apoyo de BiPAP: costo de $ 3 millones el equipo, con costo mensual menor a $ 200 mil al mes en insumos.

d)

Valor de la hospitalización en una Unidad de Cuidados Intensivos $ 8 millones/mes, sin complicaciones ni exámenes complementarios.

Los valores SAVED por tanto equivalen a menos del 30, 30 y 5% de la hospitalización en UCI pediátrica, respectivamente.

Discusión

Este estudio muestra que el Programa SAVED es posible de realizar con el apoyo de la familia y que algunos niños pueden ser dados de alta de esta asistencia domiciliaria (5/15 pacientes). Los pacientes presentan un bajo número de rehospitalizaciones y la mortalidad estuvo restringida a un caso, relacionada con la enfermedad de base neurológica y progresiva de este paciente.

A diferencia de algunas series, la nuestra muestra mayor frecuencia de enfermedades musculares que pulmonares7 o neurológicas8, probablemente debido al numero de pacientes con fibrosis quística con compromiso pulmonar terminal en la primera y al elevado número de pacientes con traumatismo cervical (obstétrico y accidentes automovilísticos) en la segunda.

En pacientes con hipoventilación congénita central, Weese-Mayer y cols.11 encontraron como condiciones asociadas hipertensión pulmonar, atrofia cerebral, enfermedad de Hirschsprung y retraso en el desarrollo psicomotor en todos los pacientes; nuestro paciente presentaba solo la última condición clínica.

El uso del apoyo ventilatorio a través de BiPAP ha permitido realizar una ventilación nasal a través de mascarilla desde los primeros meses de vida, aunque se logra una mejor adaptación desde los 2-3 años11-14. En niños ha demostrado ser útil en insuficiencia respiratoria por miopatía crónica y falla muscular15. Por otra parte, Prado y cols. la utilizaron en niños con insuficiencia respiratoria aguda, como tratamiento alternativo a la ventilación mecánica16.

En nuestra serie las rehospitalizaciones se produjeron por 2-3 semanas/año, concentrándose en los meses de invierno y debidas a infecciones, progresión de la enfermedad de base o a problemas relacionados con el equipo domiciliario en uso. Los pacientes que con mayor frecuencia pueden ser retirados de estos sistemas de apoyo ventilatorio son los que presentan alteraciones en la vía aérea, a diferencia de los trastornos neuromusculares que frecuentemente requieren apoyo más prolongado.

Panitch y cols.20 elaboraron un Consenso de guías de manejo y tratamiento para pacientes con insuficiencia respiratoria crónica en su casa, en donde se especifica en forma detallada los requerimientos de equipo, insumos y profesionales involucrados en un Programa de estas características. Fields y cols.20 comunicaron que los costos VM domiciliaria en niños no superaban el 20-25% de los costos hospitalarios en Estados Unidos22. En nuestro estudio de costo, el gasto domiciliario resultó entre un 5 y 35% de los valores del hospital, dependiendo del tipo de soporte ventilatorio empleado, apoyo profesional requerido (que representa cerca del 50% del costo mensual) y tiempo total del tratamiento. Así la instalación del apoyo en la casa (ventilador mecánico, BiPAP o sistema de Downs), junto con el resto de los insumos (bombas de aspiración, sondas, oxígeno, etc.), se podría adquirir al evitar un mes de hospitalización en una Unidad de Cuidados Intensivos.

En resumen, nuestra experiencia avala el sistema de apoyo ventilatorio en domicilio, como una alternativa real y efectiva en el manejo de pacientes con insuficiencia respiratoria crónica grave. Esta terapia presenta escasas complicaciones, con cortos períodos de rehospitalización, permite una reinserción más precoz en el entorno social y familiar del paciente, con una disminución importante en los costos del tratamiento.

Referencias

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1. Médico, Sección de Respiratorio Pediátrico, Departamento de Pediatría. Pontificia Universidad Católica de Chile.

2. Medico, Unidad de Cuidados Intensivos, Departamento de Pediatría. Pontificia Universidad Católica de Chile.

3. Médico, Terapia Ventilatoria, Departamento de Pediatría. Pontificia Universidad Católica de Chile.

Correspondencia: e-mail: igsan@med.puc.cl.

Trabajo recibido el 13 de junio de 2001, devuelto para corregir el 14 de septiembre de 2001, segunda versión el 7 de noviembre de 2001, versión definitiva 2 de enero 2002, aceptado para publicación el 4 de enero de 2002.