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Revista chilena de pediatría

versión impresa ISSN 0370-4106

Rev. chil. pediatr. v.73 n.1 Santiago ene. 2002

http://dx.doi.org/10.4067/S0370-41062002000100004 

Afectividad en madres de niños
prematuros hospitalizados.
Un mundo desconocido

Katherine Rossel C.1, Tamara Carreño2, María Estela Maldonado.2

Resumen

Introducción: La prematurez distorsiona las expectativas normales de los padres frente al nacimiento de su hijo. Objetivos: Describir las emociones, y conocimientos expresados por madres de niños prematuros < de 1 500 g, durante la hospitalización de sus hijos. Pacientes y Método: Mediante encuesta voluntaria, abierta, personalizada y anónima se midieron los objetivos propuestos. Resultados: Entre 1998-99 fueron encuestadas 40 madres, 25% primigestas y 60% con menos de 30 años. El peso promedio de nacimiento fue 1 068 ± 353 g, con 29 ± 0,8 semanas de gestación. El recuerdo del embarazo y parto provocó angustia, rabia y frustración en el 77%, incluso mas allá de cuatro semanas. La hospitalización generó temor, especialmente a la muerte, pero con el tiempo las madres se tornaban optimistas y alegres, aunque con gran incertidumbre por el futuro de sus hijos (80%). La experiencia más reconfortante fue participar activamente en el cuidado de su hijo (79%). Conclusiones: El conocimiento de la carga emocional de estas madres obliga al equipo de salud a intervenir e idear estrategias de apoyo parental, como fomentar la participación activa en el cuidado de sus hijos, ya que ellas necesitan disminuir sus culpas, el dolor, mejorar la autoestima y disfrutar la maternidad.
(Palabras clave: objeto del cariño, relación madre-hijo, apego materno, bajo peso de nacimiento, fisiología del puerperio, cuidado intensivo neonatal.)

Affectivity in mothers of hospitalized premature babies: an unknown world

Introduction: Prematurity distorts the normal expectations of parents in relation to the birth of their child. Objectives: to describe the emotions, feelings and knowledge of the parents towards their premature baby during their hospitalization. Patients and methods: Using an open, voluntary personalized and anonymous questionnaire the objectives were measured. Results: Between 1998 and 1999, 40 mothers were interviewed, 25% were primigravid and 60% under 30 years. Average birth weight was 1068 + 353gm, with 29 + 0.8 weeks of gestation. Memories of labour provoked anguish, anger and frustration in 77%, including longer than 4 weeks afterwards. Hospitalization generated fear, especially in regards to death, but in time the mothers became optimistic and happy although with uncertainty about the future of their children (80%). The most rewarding experience was to be able to participate actively in the care of their children (79%). Conclusions: Knowing the emotional burden of these mothers imposes the task of designing and applying strategies of parental support, e.g. promote the participation of in the care of their baby in order to diminish feelings of guilt and pain, to improve self-esteem and to enjoy motherhood.
(Key words: object attachment, mother-child relations, maternal bonding, low birth weight, puerperium psychology, neonatal intensive care.)

Introducción

La ciencia y la tecnología ofrecen en la actualidad mayores expectativas de vida a niños cada vez más inmaduros. Ello implica mayor mortalidad o secuelas con prolongados períodos de hospitalización1-3. La displasia broncopulmonar y el daño neurológico severo, complicaciones frecuentes de la prematurez extrema45, predicen un futuro con reiteradas consultas médicas, extensas terapias de rehabilitación, infecciones recurrentes, hospitalizaciones frecuentes, etc., lo que ocasiona gran desgaste económico y emocional en el grupo familiar67.

Los padres desde el primer contacto con la prematurez, inician un camino salpicado de angustia, temor e incertidumbre, que muchas veces se prolonga mas allá de la hospitalización del niño6-9. El cuidado hacia el hijo prematuro es ambivalente, lo maltratan y abandonan o lo sobreprotegen. Se deteriora la imagen de sí mismo, la relación de pareja y la interacción con los otros hijos, lo que muchas veces culmina en la ruptura matrimonial7, 9, 10. En 1990, Wyly y Allen11 describieron cómo los padres de prematuros atraviesan distintas etapas afectivas a lo largo de sus vidas. Probablemente algunas se inician antes del nacimiento y otras se manifiestan a lo largo de la hospitalización.

Quienes trabajamos en unidades de cuidado intensivo neonatal no podemos permanecer indolentes frente a esta situación. Surge entonces la necesidad de evaluar la realidad afectiva en nuestro medio, con el fin de encontrar en un futuro estrategias efectivas de apoyo parental.

Los objetivos del presente estudio fueron describir:

  • El perfil biológico-social de este grupo de madres (edad, antecedentes obstétricos, estado civil, educación, etc.) y sus hijos (peso, edad gestacional, patologías).
  • El comportamiento afectivo (consigo misma, con su hijo, familia y con el equipo de salud) y los conocimientos adquiridos a través de la hospitalización.

Pacientes y Método

Entre noviembre de 1998 y diciembre de 1999 en la Unidad de Neonatología del Hospital San Borja-Arriarán nacieron 108 niños menores o iguales a 1 500 g. Durante dicho período, 15 niños fallecieron inmediatamente después del parto (prematurez extrema, malformaciones graves o genopatías) y 6 lo hicieron en el curso de las siguientes 48 horas. Se presentaron además 4 embarazos gemelares, cuyos bebés sobrevivieron.

Criterio de inclusión: Ser madre de un niño de < 1 500 g al nacer y acceder a responder la encuesta lo más fidedigno posible, sin medir las emociones.

Se consideró criterio de exclusión la muerte del bebé antes de las 48 horas de vida, debido a que en este período las madres se encuentran lejos de sus hijos o estos están críticamente enfermos, interrumpiéndose así la posibilidad de vinculación y contacto afectivo real madre-hijo a través de la hospitalización. Así el universo de madres a entrevistar se redujo a 83 mujeres y de ellas solo 40 respondieron la encuesta (48,1%).

Con la finalidad de establecer la representatividad de la muestra en relación al universo de madres entrevistadas se compararon las características generales de madres y recién nacidos según accedieron o no a ser entrevistadas.

La encuesta fue probada y validada (validez lógica) antes de iniciar el estudio. Constó de preguntas abiertas y fue ejecutada en forma privada, confidencial y personalizada por 3 encuestadores previamente advertidos de no emitir juicio, responder preguntas ni consolar durante la entrevista, con la finalidad de no influenciarla, hasta que esta finalice.

La encuesta se dividió en tres secciones:

Información general: Antecedentes biológicos de la madre-hijo y situación social.

Realidad hospitalaria: Describe cómo participa la madre de la realidad de su hijo a través de la hospitalización (lo visita, lo atiende, lo alimenta, conoce su patología, etc.).

Afectividad y conocimientos: La madre relata las vivencias y emociones en relación al embarazo, parto y posterior hospitalización de su hijo. Se pregunta por sus necesidades afectivas y su relación con el equipo de salud.

Resultados

Información general

La evaluación de la población estudiada, vs. el grupo de madres que no aceptó responder la encuesta, mostró que no hubo diferencias entre ambos grupos de mujeres. Las madres encuestadas fueron principalmente mujeres jóvenes (60% menor de 30 años) con historia obstétrica previa (75%) y antecedentes de abortos, mortinatos o mortineonatos (tabla 1).

Tabla 1

Características generales de las madres


Característica

Encuestadas
n= 40 (%)

No encuestadas
n= 43 (%)

p (chi2)


Edad (años)

³ a 19
20 a 30
31 a 40
³ a 41

 

4
20
13
3

 

(10,0%)
(50,0%)
(32,5%)
(7,5%)

 

7
20
14
2

 

(16,3%)
(46,5%)
(32,6%)
(4,6%)

 

0,399
0,751
0,995
0,465*

Educación

Sin educación
Básica
Media
Superior

 

0
10
23
7

 

(0,0%)
(25,0%)
(57,7%)
(17,5%)

 

No evaluable
Sin entrevista

 

Estado civil

Soltera
Casada
Separada
Conviviente
Viuda

 

10
21
5
4
0

 

(25,0%)
(52,5%)
(12,5%)
(10,0%)
(0,0%)

 

13
18
6
6
0

 

(30,2%)
(41,8%)
(14,0%)
(14,9%)
(0%)

 

0,595
0,332
0,845
0,417*
--

Paridad

Primigestas
Multíparas

 

10
30

 

(25,0%)
(75,0%)

 

15
28

 

(34,8%)
(65,2%)

 

0,327
0,327

Anteced. Obstétricos

Abortos
Mortinatos
Mortineonato

 

6/30
3/30
2/30

 

(20,0%)
(10,0%)
(6,6%)

 

11
4
2

 

(25,5%)
(9,0%)
(4,6%)

 

0,579
0,610*
0,546*


* Test exacto de Fisher 1 cola.

Los neonatos del grupo de estudio tuvieron una edad gestacional promedio de 29 ± 0,8 semanas y un peso de 1 068 ± 353 g al nacer (en el grupo de madres no entrevistadas fue de 29 semanas ± 0,6 con peso de 1 165 ± 249 g). Las patologías que afectaron a los niños al momento de la encuesta fueron enfermedad de membrana hialina, asfixia perinatal severa, bronconeumonías y hemorragias intracraneanas (tabla 2).

Tabla 2

Características generales de los recién nacidos


Recién nacidos (n= 40)

n
%

Edad gestacional (promedio 29 ± 0,8 sem)

< de 26 sem
27 a 30 sem
31 a 34 sem

7/40
25/40
8/40

 

(17,5%)
(62,5%)
(20,0%)

Peso de nacimiento (promedio 1068 ± 353 g)

< de 750 g
750 a 1 000 g
1 000 a 1 250 g
1 251 a 1 500 g

4/40
18/40
11/40
7/40

 

(10,0%)
(45,0%)
(27,5%)
(17,5%)

Patologías mas frecuentes

Enfermedad de membrana hialina
Asfixia perinatal
Infecciones
Hemorragia intracraneana

21/40
12/40
12/40
8/40

(52,5%)
(30,0%)
(30,0%)
(20,0%)


Realidad hospitalaria

Primera semana: Solo un 76% de las madres obtiene información sobre el estado de salud de su hijo durante las primeras 24 h y en la mitad de los casos por un profesional ajeno a la Unidad de Neonatología. El 84% refiere haber conocido y tocado a su hijo antes del tercer día de vida y solo el 30% dice haber estado incapacitada para visitarlo. El 38,4% de las madres tiene la facilidad para dejar leche materna durante la primera semana de vida.

Segunda a tercera semana: La mayoría de las madres es capaz de establecer la edad exacta y el peso que tenía su bebé el día anterior (92%) y puede especificar a grandes rasgos el motivo de la hospitalización (84%). El promedio de visitas aumenta y el 69% refiere dos o más visitas diarias. La lactancia natural alcanza el 92%, el contacto físico se extiende y la mayoría de las madres refiere estar atendiendo a su bebé (92%) o haberlo acunado fuera de la incubadora por algunos instantes (23%).

Posterior a la tercera semana de vida: La preocupación por el peso y la talla del bebé se reduce a un 76%. Sin embargo, la totalidad de ellas puede señalar en forma general la razón de por qué permanece hospitalizado (prematurez, secuelas, engorda) y el 67% refiere alimentar a su hijo directamente al pecho.

Afectividad y conocimientos

Primera semana: Las madres sienten una mezcla de temor, rabia, culpa y angustia cuando mencionan su embarazo (78%) y solo el 23% lo recuerda como una experiencia grata. Rememorar el parto, estar separada de su hijo y permanecer desinformada genera impotencia, temor y angustia (82%). El 75% de las entrevistadas se siente culpable e impotente frente a su hijo, a quien imaginaron pequeño, feo y malformado (60%), y lo perciben solo, con frío y triste (75%).

Existe temor al futuro (63%), pero especialmente a la muerte (80%), la que la consideran inminente en un 38%. Solo el 46% refiere haberse sentido agradecida y feliz en algún momento de la hospitalización.

Segunda y tercera semana: Frente a las mismas preguntas, las respuestas difieren. Ahora solo el 46% las madres recuerda el embarazo como una experiencia traumática y dolorosa. Sin embargo, el parto sigue siendo una experiencia que genera rabia, impotencia, miedo y angustia (70%), persiste la sensación de dolor al no poder estar con su bebé, a quien siguen imaginando pequeño y deforme (77%). En estos momentos algunas madres se sienten alegres, esperanzadas, pero inútiles (54%), están menos asustadas y angustiadas (37%). El temor a la muerte se ha reducido a un 30% y solo 7% de ellas aún lo percibe como un peligro inminente. Las madres se muestran agradecidas (76%) con episodios de enorme alegría en este período (84%) y con poco temor al futuro (36%). La percepción de su hijo es similar a lo que proyectan, esta vez lo notan tranquilo, feliz y confiado (82%).

Posterior a la tercera semana: El reciente embarazo aún es recordado como una experiencia desagradable en el 60% de las madres, quienes manifiestan miedo, angustia y tristeza. El parto continúa siendo motivo de angustia, temor y rabia (77%). El recuerdo de no poder ver ni tener noticias de su hijo generó preocupación, impotencia, temor y angustia al 65% de las madres. El temor al futuro y las posibles secuelas neurológicas se exacerba y preocupa al 80% de las encuestadas, mientras el temor a la muerte se reduce (sin desaparecer) a un 20%.

Si bien la percepción de la prematurez aún evoca incertidumbre, tristeza e impotencia (58%) y culpabilidad (12%), en esta oportunidad 80% de las madres se muestra agradecida y alegre al cuidar, atender y alimentar (especialmente al pecho) a su bebé. Esta vez, ven a su a su hijo desde una perspectiva optimista y consideran que este se encuentra feliz y tranquilo por estar cerca de su madre (88%).

Las madres buscan la información procedente del médico en las primeras dos etapas descritas (76%), pero cuando esta se prolonga, la matrona comparte esta labor (36% de información solicitada a matronas). Si bien el 80% se muestra agradecida con el quehacer médico, el 69% manifiesta descontento con la información de este profesional, sea por la poca accesibilidad (69% dice no conocer quién es su médico tratante o el horario para hablar con él), o por su lenguaje, que califican de complejo, confuso y contradictorio (58%). Es notorio el papel que alcanza el técnico paramédico en la última etapa de la hospitalización, ya que el 45% de las madres lo reconoce como apoyo educativo importante. La pareja y el médico son mencionados como importantes puntos de apoyo, pero solo en las primeras etapas de la hospitalización; posteriormente la familia (pareja, hijos, otros familiares) y la matrona se transforman en los principales puntos de asistencia afectiva.

Discusión

Intentar comprender las emociones de los padres de niños prematuros implica necesariamente experimentar paso a paso sus vivencias y comprender una realidad afectiva sumamente deteriorada. El conflicto emocional se inicia generalmente en el embarazo, con síntomas de aborto u hospitalizaciones repetidas, que certifican la condición de riesgo del bebé. Ello se ve reflejado a través de fuertes sentimientos de rabia, culpa y angustia que perduran a lo largo de toda la hospitalización (60% de las madres recuerda su embarazo como una experiencia desagradable aun después de la tercera semana de hospitalización). Sin embargo, el verdadero sufrimiento comienza posterior al parto, cuando pierden las esperanzas de tener un hijo sano2, 6-8, 12. La mayoría de las madres (75%) se sienten culpables e impotentes frente a la prematurez de su hijo, a quien percibe pequeño y deforme.

Una de las dificultades que experimentan especialmente las madres de prematuros es la incapacidad de poder establecer apropiadamente un vínculo afectivo13-17. En la primera semana de vida, 30% de las madres refiere estar incapacitada para tomar contacto inmediato con su bebé posterior al parto, sea por la prematurez y labilidad de este o por sus propias condiciones de salud. Ello hace imposible el apego, inicio de la vinculación afectiva real madre-hijo16, 18 y dificulta las visitas posteriores (18% de las madres no logra ver ni tocar a su bebé antes del tercer día de vida).

Los vínculos afectivos continúan entorpeciéndose dada la inmadurez neurológica de los prematuros al no poder girarse, abrir los ojos o sonreír frente a los estímulos de sus padres, lo que crea la sensación de no ser correspondido y genera en las madres sentimientos de tristeza y soledad, especialmente durante la primera semana de vida (75%). Si a lo anterior agregamos un entorno inhóspito, ruidoso, sin privacidad y rodeado de máquinas que entorpecen aún más el contacto físico con el bebé6, 8, 9, 12, 19, es posible entender por qué solo el 44% de las madres se sientan agradecidas y felices de poder interactuar con su hijo en la primera semana de vida.

Otro problema a que se enfrentan los padres de niños prematuros es la falta de comunicación. El complejo lenguaje médico crea un abismo entre ellos y el equipo de salud. Resulta inaceptable que la primera información respecto a la condición de su recién nacido sea entregada por personal ajeno al equipo de salud neonatal, en el 76% de las madres entrevistadas, pese a que estas manifiestan su derecho de ser informadas por el médico. Las madres se muestran descontentas con la información médica (69%), la cual consideran confusa, compleja y contradictoria (58%). Cuando no se comprende lo que ocurre con el bebé, crece el temor a la muerte y las secuelas, se fortalece la desesperanza, la inseguridad, se inhibe el deseo de saber, ya que suponen que no comprenderán la respuesta. Así y en forma paradójica, mientras los médicos nos esforzamos en detallar los problemas del niño, las madres (92%) están preocupadas del peso y la talla, lenguaje simple e intuitivo pero que permite estimar el bienestar de su hijo y los progresos en su evolución6, 7, 10. A medida que la hospitalización avanza, las madres experimentan un cambio de emociones. Si bien el recuerdo del embarazo y parto siempre evoca incertidumbre, tristeza e impotencia, el fuerte sentimiento de culpabilidad sobresaliente en la primera semana de vida (75%) se reduce a 12%, más allá de la tercera semana; sin embargo, cabe destacar que no se extingue. Se percibe una postura ante la vida más optimista, el 80% de las madres se muestra agradecida, alegre y satisfecha de cuidar y sobre todo de poder amamantar a su bebé cuando este tiene más de tres semanas de vida.

Wyly y Allen12 señalaron que los padres de prematuros atraviesan distintos estados emocionales a lo largo de la hospitalización. Inicialmente se encuentran en estado de shock, aterrorizados, confundidos e incapaces de concentrarse y de recibir mucha información. Luego aparece el miedo, especialmente a la muerte; no pueden establecer un vínculo emocional con sus hijos (ello intensificado por la incapacidad de la madre de poder establecer apego), se sienten débiles, frágiles e incompetentes. La culpa sobreviene en forma inevitable, se deteriora la autoestima. Luego aparece la depresión, se tornan tristes, apesadumbrados, desesperanzados, con constante temor a la muerte. Al no poder modificar la condición en que se encuentra su bebé, aparece la rabia, se vuelven agresivos y fuera de control con el equipo de salud, consigo mismo, incluso con Dios. Finalmente, y en forma solapada, aparece el celo y la rivalidad: el equipo de salud les ha quitado el derecho de cuidar a su bebé, y es por ello que muchas veces se sienten minusválidos y extraños frente a sus hijos. La negación es un mecanismo de defensa del inconsciente y es posible encontrarlo acompañando a cualquiera de las etapas anteriores.

Los estados emocionales descritos por Wyly y Allen son fácilmente visibles a través del relato de estas madres, lo que ratifica que frente a la prematurez no existen barreras geográficas ni sociales, ya que el dolor se expresa con la misma intensidad.

Enfrentar esta crisis implica necesariamente un cambio de conducta. En Europa y Norteamérica, desde hace algunas décadas, se ha incorporado al trabajo diario el apoyo psicológico profesional obligatorio (psiquiatras y psicólogos) a las unidades de Intensivo Neonatal tanto para padres como para el personal de salud, ya que estos también viven en un estrés emocional constante6, 7, 9, 12. Sin embargo, pese a estar lejos de esta realidad y consciente de nuestra condición humana, es posible contribuir a mejorar el mundo afectivo de estos padres mediante dos posturas:

a)

Modificando la estrategia de comunicación: enriqueciendo las instancias de diálogo al adaptar el contenido y la forma del lenguaje a la etapa afectiva en que se encuentra la madre. Es recomendable anticipar la muerte solo si esta es inminente, ya que cuando el bebé sobrevive, nuestro juicio al respecto permanece vigente en los padres por mucho tiempo. Así se explica el constante temor a la muerte y la elaboración de un duelo anticipado, vale decir, antes que el bebé fallezca. Ayudaríamos más a las madres escuchándolas y respondiendo a sus necesidades en lugar de satisfacer nuestros propios intereses comunicacionales. En ocasiones basta un gesto amable o una sonrisa oportuna.

b)

Integrando a la madre en el cuidado y apoyo sensorial de su hijo: al ofrecer mayores oportunidades de contacto físico madre-hijo, se fortalecen los vínculos afectivos y la madre se muestra optimista, agradecida y valorada. Si complementamos lo anterior con una estrategia de apoyo motor orientada a facilitar la integración neurosensorial del bebé (reducción de la luz y los ruidos, el respeto del horario de sueño, corrección de la postura, empleo de mecanismos de contención pasiva, etc.), la madre podría convertirse en una valiosa herramienta terapéutica. Es fundamental, sin embargo, sensibilizar primero al equipo de salud respecto de estas nuevas tendencias terapéuticas, de lo contrario lo anterior podría resultar inoficioso6, 8, 19.

Desde hace tres años en la Unidad de Neonatología del Hospital San Borja-Arriarán existe un programa de apoyo a padres de niños prematuros. Los resultados de esta encuesta modificaron el enfoque educativo, favoreciendo las sesiones de conversación con los padres, la estructura de visitas en intensivo (participando ambos padres en el cuidado y atención del bebé) y se ideó material de apoyo escrito (manual para padres: "Creciendo juntos"). El equipo de salud privilegió la salud mental de estas madres versus el enfoque tradicional existente hasta la fecha basado en visitas y horarios restringidos con escasa participación de los padres (figura 1).

Lejos de ser lo óptimo, la labor desarrollada en esta unidad representa un esfuerzo humano y profesional que refleja la esperanza de algunos por mejorar en un futuro la deteriorada realidad afectiva de las madres de niños prematuros.

Figura 1: LLT. Pretérmino de 28 semanas y 840 g al nacer. En brazos de sus padres cuando pesaba 1 160 g (fotografía con autorización).

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1. Médico Neonatólogo. Unidad de Neonatología del Hospital San Borja-Arriarán.

2. Matrona. Unidad de Neonatología del Hospital San Borja-Arriarán.

Correspondencia: e-mail: risalina@entelchile.net.

Trabajo recibido el 11 de mayo de 2001, devuelto para corregir el 8 de octubre de 2001, segunda versión el 16 de noviembre de 2001, aceptado para publicación el 3 de enero de 2002.