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Revista médica de Chile

versión impresa ISSN 0034-9887

Rev. méd. Chile v.128 n.6 Santiago jun. 2000

http://dx.doi.org/10.4067/S0034-98872000000600016 

Normas bioéticas de UNESCO para
evitar prácticas eugenésicas
en investigaciones biomédicas

Bioethical norms to avoid eugenical
practices.

Ricardo Cruz-Coke M


The author, member of the UNESCO Bioethics Committee, participated in the preparation of the Universal Declaration about Human Genoma and Human Rights, in 1997. The aim of this work is to analyze the initial articles of such Declaration, defining the bioethical principles that defend human dignity, freedom and rights, against the madness of the present biotechnological revolution. The development of genetics for the benefit of mankind will be guaranteed if these principles are honored. Genetic discrimination, reductionism and determinism, are identified by the author as perversions that, if used by biotechnologists, can lead to the rebirth of eugenism and racism, that were condemned by the Code of Nuremberg, in 1947. Investigators must assume their responsibility, respecting the principles of human dignity, the real freedom of research and solidarity among people. This attitude will avoid the use of genetics for purposes other than the welfare of mankind. (Rev Méd Chile 2000; 128: 679-82).
(Key-words: Bioethics; Eugenics; Genome, human; Helsinki Declaration)

Recibido el 11 de abril, 2000. Aceptado en versión corregida el 17 de abril, 2000.
Servicio de Genética, Hospital Clínico Universidad de Chile, Facultad de Medicina,
Santiago, Chile.
Conferencia dictada en el Centro de Ingeniería Genética y Biotecnología de Cuba, en La
Habana, el 29 de Marzo de 2000, en la reunión de expertos de Bioética de UNESCO.

Como consecuencia de la revolución biotecnológica que estamos viviendo, están renaciendo los signos malignos del racismo y eugenismo que hace un siglo atropellaron los derechos humanos de la civilización en Europa y Estados Unidos, y que fueron condenados por el Código de Nuremberg en 1947, después de la Segunda Guerra Mundial. En estos últimos años, audaces experimentos científicos que se efectúan en el ámbito de la genética y la reproducción humana, conllevan graves signos de una tendencia eugenésica que es necesario prevenir y evitar1.

La Eugenesia es la ciencia que trata del mejoramiento de las cualidades hereditarias de una serie de generaciones de una raza, mediante el control social de la reproducción humana. El Racismo es la suposición de que los rasgos psicoculturales y la capacidad humana están determinadas biológicamente, y que las razas difieren unas de otras, en la creencia que existe una superioridad inherente de una raza en particular sobre otras. La Eugenesia o eugenismo y el racismo fueron productos del desarrollo inmoral del positivismo a fines del siglo XIX. Sus prácticas emplearon métodos cruentos como la esterilización, la eutanasia y el aborto para cumplir los propósitos de eliminar a los individuos defectuosos en pleno siglo XX. Todas estas infamias fueron suprimidas por las Naciones Unidas desde 19482,3.

El objetivo de este trabajo es dar a conocer y discutir las normas pertinentes de prevención eugenésica vigentes en la Declaración Universal del Genoma Humano y Derechos Humanos de UNESCO, que fue aprobada por la Asamblea General de las Naciones Unidas en 1998, en el cincuentenario de la Declaracion Universal de los Derechos Humanos, de las Naciones Unidas4,5.

Durante la década de los años 90 tuve oportunidad de participar como miembro permanente del Comité Internacional de Bioética de UNESCO, que entre otras actividades de estudio y reflexión sobre los problemas éticos contemporáneos, redactó una Declaración Universal sobre el genoma humano y los derechos humanos, que fue aprobada por un comité intergubernamental de UNESCO en junio de 1997 y aceptado por la asamblea general de Naciones Unidas en diciembre de 1998. Esta Declaración, con sus documentos complementarios, es una fuente básica para determinar las normas bioéticas necesarias para mantener a los investigadores más audaces, dentro de los límites de nuestra civilización6.

En el presente trabajo abordaré sólo un aspecto específico del extenso documento que trata toda la problemática de la bioética con el Genoma Humano. El aspecto crucial que abordaré trata de ahondar en las normas que protegen la dignidad de los seres humanos contra las adversidades de la revolución biotecnológica de la época post moderna, que culminó en la última década del siglo XX con los experimentos de manipulación de embriones y de clonación reproductiva6.

Los principios de la defensa de la dignidad humana en las investigaciones biotecnológicas están definidos en los cuatro primeros artículos de esta Declaración. Analizando su contenido descubriremos a las tres perversiones de la utilización inmoral de la biotecnología: la discriminación, el reduccionismo y el determinismo genéticos.

La discriminación (acción y efecto de discriminar) significa dar trato de inferioridad a una persona o colectividad por motivos raciales, religiosos, políticos o económicos, y siempre ha sido considerada como una grave falta a la ética y a la moral en la historia de la civilización.

El reduccionismo es un concepto filosófico con tendencia a simplificar los enunciados o fenómenos complejos, exponiéndolos en forma de proposiciones sencillas. Se considera como una sobresimplificación (oversimplification) del materialismo y del idealismo en que planteamientos fenomenalistas objetivos son traducidos a simplificaciones de experiencia inmediata.

El determinismo es una teoría filosófica según la cual los fenómenos naturales y los hechos humanos están motivados, ya sea por sus antecedentes o por inspiración divina. Es necesario diferenciarlo de la predisposición, que significa preparar o disponer anticipadamente algunas cosas o el ánimo de las personas para un fin determinado. Sus sinónimos son propensión, inclinación o tendencia. En este contexto se ha usado el término predisposición innata o genética en las ciencias biomédicas durante el siglo XX.

Los adelantos genéticos son muy prometedores para el bienestar de la humanidad, pero podrían utilizarse también con fines nefastos, contrarios a la dignidad humana y a la integridad de la especie. A la comunidad internacional le incumbe la responsabilidad de proteger al mundo contra estos riesgos, enunciando principios cuyo respeto universal permita evitar toda perversión. En este sentido, la Declaración Universal de la UNESCO aspira a garantizar un desarrollo de la genética que respete los derechos humanos y resulte beneficiosa para toda la humanidad4.

Esta Declaración de la UNESCO enuncia en sus cuatro primeros artículos los principios fundamentales de la dignidad humana y su genoma. El artículo primero defiende la unidad y dignidad de la especie, reconociendo su diversidad estatuida en la definición del 27 de noviembre de 1978 que dice "Todos los seres humanos pertenecen a la misma especie y tienen el mismo origen. Nacen iguales en dignidad y derechos y todos forman parte integrante de la humanidad". Por consiguiente, las investigaciones sobre el genoma atañen a toda la humanidad, considerada a la vez como especie humana y como conjunto de individuos, los que comparten valores culturales y religiosos que pueden ser agredidos por el desarrollo perverso de experimentos genéticos.

Es por ello que el artículo 1 considera al genoma humano, como patrimonio de la Humanidad, basado en anteriores declaraciones de UNESCO sobre cooperación cultural, protección de la naturaleza y de los fondos marinos, que forman parte de nuevas normas de derecho internacional4,5.

Aunque se proclame que el genoma humano es un patrimonio de la Humanidad, no significa que éste depende de un régimen de propiedad colectivo que habilite al estado a imponer intervención en los individuos. El objetivo de esta noción es promover un equilibrio entre el amparo de la dignidad y derechos del hombre y la protección del interés común de la Humanidad, ya que ambos valores son inseparables. Cuando se trata del genoma humano los derechos de la persona solamente están sometidos a las restricciones que emanan de la necesidad de respetar la dignidad y los derechos de los demás4,6.

El artículo 2 de la Declaración de la UNESCO afirma que las características genéticas de una persona en ningún caso pueden justificar que se pongan límites al reconocimiento de su dignidad o al ejercicio de sus derechos. Su corolario es que toda discriminación basada en sus características genéticas es prohibida por las leyes y particularmente por la Declaración Universal de los Derechos Humanos de Naciones Unidas, de 1948, que estatuye: "Toda persona tiene todos los derechos y libertades proclamados en esta Declaración, sin distinción alguna en razón de color, sexo, raza, idioma, religión, opinión política o de cualquiera otra índole". En esta afirmación se basa el principio de la no discriminación, en las esferas de la educación y de los prejuicios raciales, que fueron definidos por las Naciones Unidas en la convención contra la discriminación en la enseñanza, el 14 de diciembre de 1960, y en la declaración sobre la raza el 27 de noviembre de 19785.

Al reconocer la dignidad de la persona con la unidad de todos sus atributos, la Declaración Universal condena cualquier tentativa de sacar consecuencias de orden político o social a partir de una presunta distinción de genes "buenos" o genes "malos".

Con estos antecedentes se rechaza el reduccionismo genético y se advierte el peligro de intenciones subyacentes eugenésicas. Los seres humanos no pueden reducir su naturaleza sólo a sus características genéticas. Por consiguiente, cada persona tiene derecho a su dignidad, cualesquiera sean sus características genéticas.

Al analizar la naturaleza evolutiva del genoma humano rechazamos la idea de la existencia de un determinismo genético, el cual sugiere que las personas están genéticamente programadas desde el principio de sus vidas, ignorando la complejidad de las interacciones del genoma con su entorno social, cultural y físico. En efecto, la influencia de las condiciones de vida y de los aspectos naturales y sociales del entorno sobre el desarrollo del potencial genético de las personas, permite a estas crecer independientemente, en libertad de albedrío.

La inestabilidad natural del genoma humano regularmente afectado por mutaciones recurrentes determina cambios hereditarios beneficiosos o nefastos. A estos no se les puede atribuir ningún valor ético particular, por lo que no cabe erigir, como principio básico de protecciones de los individuos, ni el carácter evolutivo del genoma ni su carácter intangible.

Al rechazar el reduccionismo y el determinismo genéticos, enfatizamos la inalienabilidad del cuerpo humano y la prohibición de que sus genes y secuencias génicas sean objetos de comercio, por lo que no se les puede patentar en sus estados naturales "per se". Esto no excluye la posibilidad que las técnicas artificiales genéticas puedan ser objetos de derechos de propiedad intelectual7.

El respeto a la dignidad, libertad y derechos humanos es un imperativo ético esencial para proteger a los seres humanos de las prácticas eugenésicas fundadas en la discriminación, determinismo y reduccionismo genéticos que hemos analizado. Para estos efectos el artículo 10 de la Declaración Universal de la UNESCO, estatuye que ninguna metodología de investigación científica sobre el genoma humano, puede prevalecer sobre las libertades fundamentales y los derechos y dignidad humanas6,8.

Para asegurarse sobre la participación de los investigadores científicos en este tema, el artículo 13 de la Declaración, impone a dichos científicos responsabilidades especiales de rigor, prudencia, probidad e integridad en la realización de los experimentos y la utilización de los productos de sus investigaciones. Estas responsabilidades las comparten también los autores que diseñan las políticas científicas públicas y privadas. Todas estas personas deben responder de sus actos ante la sociedad y la civilización.

Los principios de dignidad de la persona, la libertad responsable de investigación y la solidaridad entre los seres humanos, que emanan de la Declaración analizada, están fundados sobre el respeto al orden biológico de la especie humana, a la interacción entre la conservación de la variabilidad con la existencia de los genes, y a la integridad de su herencia biológica como fuerza conservadora de la naturaleza. Estos fundamentos pueden ser destruidos por la discriminación, el reduccionismo y el determinismo genéticos, que utilizan a la genética con fines distintos a los que exige el bien de la Humanidad.

ANEXO: DECLARACIÓN UNIVERSAL SOBRE EL GENOMA HUMANO Y DERECHOS HUMANOS.

A. LA DIGNIDAD HUMANA Y EL GENOMA HUMANO

Artículo 1

El genoma humano es la base de la unidad fundamental y de todos los miembros de la familia humana y del reconocimiento de su dignidad intrínseca y su diversidad. En sentido simbólico, el genoma humano es el patrimonio de la Humanidad.

Artículo 2

Cada individuo tiene derecho al respeto de su dignidad y derechos, cualesquiera que sean sus características genéticas.

Esta dignidad impone que no se reduzca a los individuos a sus características genéticas y que se respete el carácter único de cada uno y su diversidad.

Artículo 3

El genoma humano, por naturaleza evolutivo está sometido a mutaciones. Entraña posibilidades que se expresan de distintos modos en función del entorno natural y social de cada persona, que comprende su estado de salud individual, sus condiciones de vida, su alimentación y su educación.

Artículo 4

El genoma humano en su estado natural no puede dar lugar a beneficios pecuniarios.

REFERENCIAS

1. CRUZ-COKE R. Confrontación entre la revolución biológica y la ética médica. Rev Méd Chil 1979; 107; 264-9        [ Links ]

2. CRUZ-COKE R. Genética Social. Editorial Universitaria, Santiago, 1999.        [ Links ]

3. KEVLES D. La eugenesia ¿ciencia u otopía? Editorial Planeta, Barcelona, 1986.        [ Links ]

4. KUTUKDJIAN BG. Abridged version of the document entitled The Universal Declaration on the human genome and human rights and follow up action. Fifth session. UN. Commisssion on human rights UNESCO, Paris, 12 April 1999.         [ Links ]

5. MAYOR F, GROS ESPIELL H, LENOIR N. Genese de la Declaration Universel sur le genome humain et les droits de l’ homme. Division de l’ ethique des sciences. UNESCO, Paris, 1999.        [ Links ]

6. UNESCO. Declaración Universal sobre el genoma humano y los derechos humanos (texto español). Rev Méd Chil 1997; 125; 1485-99.        [ Links ]

7. Declaración de Caxambu. Patentes de secuencias de DNA humano. Rev Méd Chil 1992; 120; 935-6.        [ Links ]

8. CRUZ-COK R. Principios éticos para investigar el genoma humano. Rev Méd Chil 1993; 121; 180-3.        [ Links ]