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Ciencia y enfermería

versión On-line ISSN 0717-9553

Cienc. enferm. v.11 n.2 Concepción dic. 2005

http://dx.doi.org/10.4067/S0717-95532005000200007 

  CIENCIA Y ENFERMERIA XI (2): 47-57, 2005

INVESTIGACIÓN

 

CALIDAD DE VIDA EN PACIENTES RENALES HEMODIALIZADOS

QUALITY OF LIFE ON PATIENTS HAEMODIALYSIS

 

MAGALI RODRÍGUEZ VIDAL*, MANUEL CASTRO SALAS** y JOSÉ M. MERINO ESCOBAR***

* Profesor Asistente, Magister en Enfermería Universidad Concepción, Concepción-Chile. Dirección: Roosevelt s/n, telefonos: (56-41) 204826 / (56-41) 2070 64, fax: (56-41) 228353. E-mail: magrodri@udec. cl
** Profesor Asociado, Magister en Enfermeria, Sociólogo, Universidad de Concepción, Concepción-Chile. Dirección: Roosevelt s/n telefonos: (56-41) 204826 - (56-41) 207064, fax: (56-41) 228353. E-mail: mcastro@udec. cl
*** Profesor Titular. Sociólogo, Magíster en Ciencias Sociales, PhD in Sociology, Universidad de Concepción, Concepción-Chile. Dirección: Roosevelt s/n, telefonos: (56-41) 204826 - (56-41) 20 70 64, fax: (56-41) 228353. E-mail: jmerino@udec. cl


RESUMEN

Estudio descriptivo de corte transversal, cuyo propósito fue conocer las características personales y calidad de vida de pacientes con insuficiencia renal crónica en tratamiento sustitutivo con hemodiálisis . El grupo de estudio estuvo constituido por 90 pacientes de dos centros de diálisis de la ciudad de Concepción, Chile. La calidad de vida se midió a través del cuestionario genérico de salud SF-36. Aproximadamente la mitad de los pacientes tenían entre 45 y 64 años, la distribución por sexo fue prácticamente similar, tres cuartas partes de los sujetos se declararon con pareja , más de la mitad poseía baja escolaridad y todos poseían algún sistema previsional. El valor más alto de calidad de vida fue 81,8 y el más bajo 3,25. Por lo que se pudo concluir que aproximadamente la mitad de las personas encuestadas tenía una calidad de vida por sobre el nivel promedio.

Palabras claves: Calidad de vida, insuficiencia renal, hemodiálisis.

ABSTRACT

Cross sectional descriptive study whose purpose was to know personal characteristics and quality of life of chronic renal failure patients on haemodialysis as substitutive therapy. Ninety patients from two dialysis centres located at Concepción, Chile, were the study group. SF-36 generic health questionnaire was used to measure quality of life. Almost half of patients were 45 to 65 years old, had an equivalent gender distribution, three fourths of subjects declared coupled, more than half had low schooling and all of them had a health insurance system. Results showed that the highest value for quality of life was 81.8 and the lowest, 3,25. We conclude that almost half of inquiered subjects had a quality of life above average level.

Keywords: Quality of life, Renal failure, Haemodialysis.


INTRODUCCIÓN

El interés por estudiar la calidad de vida (C. de V.) es antiguo, sin embargo la preocupación por el desarrollo sistemático y científico del constructo es relativamente reciente, la idea comienza a popularizarse en la década del sesenta, hasta convertirse hoy en un concepto utilizado en ámbitos muy diversos, como la salud, la educación, la economía, la política y el mundo de los servicios en general (Gómez, 2000).

Hasta los años 60, el creciente interés por conocer el bienestar humano y la preocupación por las consecuencias de la industrialización experimentada por la sociedad, hacen surgir la necesidad de medir esta realidad a través de datos objetivos (relacionados con las necesidades del individuo en salud, educación, etc.) y en términos subjetivos mediante el análisis de la percepción del individuo en cuanto a lo que considera su nivel de bienestar.

La diferencia entre los indicadores objetivos y subjetivos determinarían los componentes de la misma del individuo (Palomino y López, 1999). Existe consenso entre los diversos autores que han abordado el tema, que la C. de V. está relacionada con las necesidades humanas, y que la evaluación de ésta debe hacerse a través de datos objetivos y subjetivos (Moreno, 1996).

En los años 80 el término calidad de vida se adoptó como un concepto sensibilizador que podía ofrecer a los profesionales de distintas disciplinas un lenguaje común y guiar las prácticas de los servicios humanos, más orientados hacia la persona, su autodeterminación y el logro de una mayor satisfacción con su vida (Jiménez, 1998).

A lo largo de los 90 las preocupaciones en torno a la definición y evaluación del concepto tuvieron un mayor carácter metodológico. Superadas estas inquietudes, el siglo XXI se presenta como aquél en que el término calidad de vida no sólo teñirá las intenciones y acciones de individuos que gozan cada vez de mayores posibilidades de elección y decisión y optan por una vida de mayor calidad, sino también la de los servicios humanos en general, que se verán obligados a adoptar técnicas de mejoramiento de sus procedimientos, en la medida que existirá un grupo de evaluadores que analizará sus resultados desde criterios de excelencia como es el de calidad de vida (Croog y Levine, 1989).

Numerosos trabajos de investigación científica emplean hoy el concepto, como un modo de referirse a la percepción que tiene el paciente de los efectos de una enfermedad determinada, especialmente de las consecuencias que provoca sobre su bienestar físico, emocional y social (Lugones, 2002). En las ciencias de la salud los avances de la medicina han hecho posible prolongar notablemente la vida, generando un aumento importante de las personas con enfermedades crónicas, lo que ha llevado a poner especial acento en la Calidad de Vida Relacionada con Salud (CVRS) (Alvares y Badía, 1995).

La CVRS ha probado ser útil, principalmente como un rasgo de estructura general, dentro de la cual las dimensiones relevantes de la vida y salud se pueden examinar en investigación y prácticas clínicas (Dubos, citado por Croog y Levine, 1989). Su medición se ha utilizado para distinguir diferencias entre pacientes o grupos de pacientes, para predecir resultados en ellos y para evaluar las intervenciones terapéuticas (Bravo y Falache 1993).

A partir de la década de los 80, el concepto fue aplicado en el mundo de las enfermedades incapacitantes, dado que captaba una visión nueva y cambiante sobre las personas con discapacidad (Schwartzmann, 2003). En la medida que la satisfacción con la vida se consideró muy ligada a las posibilidades de tomar decisiones y elegir entre diversas opciones, se abrieron oportunidades a las personas con discapacidad para expresar sus gustos, deseos, metas y aspiraciones y a tener mayor participación en las decisiones que las afectan (Gómez y Sabeh citando a Schalok, 2000).

Los avances tecnológicos experimentados en las últimas décadas han llevado a un considerable aumento de herramientas biotecnológicas en salud, en contraste con el lento desarrollo de herramientas vinculadas a los factores o aspectos sociales y humanos involucrados (Velarde y Ávila, 2002). Esto lleva a que se produzca un desequilibrio en la atención de salud, con un acentuado énfasis en el diagnóstico y tratamiento de las enfermedades y una insuficiente consideración de las consecuencias psicosociales de sus problemas (Rebollo y col., 2000).

La aplicación de la tecnología previene la muerte prematura, como ocurre con las enfermedades crónicas terminales, pero a su vez sobreviene una serie de problemas que se refieren a las consecuencias de vivir con ellas. Las enfermedades cardíacas y renales reflejan plenamente los problemas de costo y efectos sobre la C. de V. de los pacientes portadores de estas patologías (Lawrence y Gaus, citado por Croog y Levine, 1989).

La rehabilitación de los pacientes con enfermedad renal en diálisis es un objetivo fundamental de los programas de tratamiento de la Insuficiencia Renal Crónica Terminal (IRCT) (Iborra y col., 1998). Los parámetros fisiológicos y bioquímicos suministran información muy valiosa, pero lo que realmente interesa a los pacientes es la manera como la enfermedad y los tratamientos que reciben afectan su capacidad funcional y su C. de V. en general (Zanoguera y col., 1998).

Para enfermería profesional el estudio de la C. de V. del individuo es de gran interés, ya que le permite conocer al ser humano desde una perspectiva más integral, que incluye sus valores, creencias y percepciones. Este conocimiento le permitiría realizar intervenciones de acuerdo a las características y situación de vida por la que está atravesando. El quehacer de enfermería debería centrarse en ayudar a los individuos a satisfacer más plenamente sus necesidades, incrementando su conocimiento de las múltiples alternativas que tienen en relación con su salud y así determinar las orientaciones de valor para cada uno de ellos.

El número de pacientes con IRCT tratados mediante hemodiálisis (H.D.) ha experimentado un significativo aumento en Chile, reflejando las tendencias de naciones más desarrolladas. Así, la tasa de pacientes tratados ha cambiado, desde 12,7 personas por millón de habitantes en 1980, a 18,3 personas por millón de habitantes en 1992, haciendo la H.D. accesible a pacientes que no son candidatos a transplante renal y que tienen en ésta la única y definitiva forma de tratamiento (Poblete, 1999). Aunque no cabe duda que la H.D. es efectiva para prolongar la vida del paciente con nefrópatía, existe una controversia considerable respecto a la calidad de esta sobrevida, más aún cuando nuevas modalidades de diálisis se han centrado en los potenciales beneficios que ellas ofrecen para mejorar la C. de V. de los pacientes (Ureña y col., 1997).

Es interesante, entonces, para nuestra profesión saber ¿cuál es la calidad de vida y las características personales de los pacientes sometidos a hemodiálisis? La respuesta a esta interrogante nos permitiría hacer un aporte y prepararse para la atención de estos pacientes y otros con enfermedades crónicas, que están experimentando un incremento acelerado en nuestro país.

Por lo tanto, el propósito de este estudio fue conocer la calidad de vida y las características personales de los pacientes con insuficiencia renal crónica en tratamiento sustitutivo con hemodiálisis.

METODOLOGÍA

Estudio cuantitativo, descriptivo de corte transversal

El universo de esta investigación estuvo constituido por 305 personas, que es el total de personas que estaban en tratamiento con hemodiálisis en la VIII Región Chile (INE, 2001). La muestra de 110 pacientes hemodializados fue tomada desde el Centro Regional de Diálisis Limitada (70 pacientes) y del Centro Regional Talcahuano Limitada (40 pacientes), ya que entre ambos atienden a un 36% del total de los pacientes de la región. Se daban garantías de tratamiento adecuado, contando con tecnología de última generación y atención a pacientes subvencionados en su mayoría por el Fondo Nacional de Salud (FONASA). La muestra incluyó pacientes en tratamiento durante los meses de abril, mayo y junio 2001.

Previo a la aplicación del instrumento, los pacientes recibieron una copia del consentimiento informado, el cual les fue leído por el encuestador. Se aclararon las dudas que surgieron y luego el paciente firmó la aceptación para ser incluido en esta investigación.

Se consideraron los siguientes criterios de exclusión:

- Meses en tratamiento sustitutivo con HD: Pacientes que registraran menos de tres meses en tratamiento con H.D. y que por las características del tratamiento dialítico no se encontraban estabilizados (7 pacientes).
- Condiciones psíquicas inadecuadas: Se consideró sólo el deterioro intelectual severo como motivo de exclusión (5 pacientes), medido a través del Minimental Test.
- Ceguera: Ya que la C. de V. de estos pacientes se encontraba deteriorada, por la existencia de una patología previa (8 pacientes).

La muestra quedó constituida finalmente por 90 pacientes adultos, entre 22 y 89 años de edad, portadores de Insuficiencia Renal Crónica Terminal en tratamiento sustitutivo con Hemodiálisis, que desde abril del 2001 tenían a lo menos tres meses en tratamiento dialítico.

Para medir la variable principal "Calidad de Vida" se utilizó el Cuestionario de Salud SF-36 que fue desarrollado por Ware (1993), adaptado y validado en España por Alonso y col. (1995), para medir conceptos genéricos de salud relevantes a través de la edad, enfermedad y grupos de tratamiento. Proporciona un método exhaustivo, eficiente y psicométricamente sólido para medir la salud desde el punto de vista del paciente, puntuando respuestas estandarizadas a preguntas estandarizadas. El cuestionario final cubre 8 dimensiones del estado de salud; contiene 36 ítemes que cubren dos áreas, el estado funcional y el bienestar emocional (Schwartzmann y col., 1999).

Las 8 dimensiones medidas son:

- Función Física (FF): grado en que la salud, limita las actividades físicas tales como el autocuidado, caminar, inclinarse, realizar esfuerzos etc. (10 pts).
- Rol Físico(RF): grado en que la salud física interfiere en el trabajo y en otras actividades diarias incluyendo rendimiento menor que el deseado. (4 pts).
- Dolor Corporal (DC): la intensidad del dolor y su efecto. (10 pts).
- Salud General (SG): valoración personal de la salud que incluye la salud actual, las perspectivas de salud en el futuro y la resistencia a enfermar. (20 pts).
- Vitalidad (V): sentimiento de energía y vitalidad, frente al sentimiento de cansancio y agotamiento. (20 pts).
- Función Social (FS): grado en que los problemas de salud física o emocional interfieren en la vida social. (8 pts).
- Rol Emocional (RE): grado en que los problemas emocionales interfieren en el trabajo u otras actividades diarias, incluyendo reducción en el tiempo dedicado a éstas, rendimiento menor y disminución del esmero en el trabajo. (3 pts).
- Salud Mental (SM): salud mental general, incluyendo depresión, ansiedad, control de la conducta y el bienestar. (25 pts).
   
  Total del puntaje: 100 pts.

Las variables independientes de este estudio fueron medidas a través de un cuestionario constituido por 15 preguntas que fue elaborado por la autora.

La recopilación de datos se hizo mediante una entrevista en que se aplicó el instrumento como un todo. La entrevista fue realizada por la investigadora a cada paciente en la antesala de la unidad de hemodiálisis, esperando la entrada o salida de la unidad o durante el tratamiento dialítico. El tiempo empleado dependió de las características personales del encuestado, variando entre treinta a cuarenta minutos como máximo.

En la primera parte de la entrevista se obtuvo la información relativa a los criterios de exclusión, con el fin de retirar a los pacientes que no cumplían con los requisitos para integrar la muestra, y luego se procedió a aplicar el cuestionario que permitió dar respuesta a los objetivos de esta investigación.

El control de calidad de los datos para el Cuestionario de Salud SF-36 se realizó a través del Alfa de Cronbach, dando como resultado para cada una de las escalas lo siguiente:

Función Física: 0,93; Rol Físico: 0,83; Dolor Corporal: 0,92; Salud General: 0,73; Vitalidad: 0,84; Rol Social: 0,83; Rol Emocional: 0,84; Salud Mental: 0,80.

Como podemos observar todos los valores están sobre 0,7, lo que nos indica una gran confiabilidad del instrumento SF-36.

La información recolectada fue codificada y procesada computacionalmente mediante el programa estadístico SAS, en la División de Computación e Informática de la Universidad de Concepción.

Para el examen de la información obtenida en esta investigación se ha utilizado como estrategia de análisis el modelo general lineal, que implica una variable dependiente continua. Se ha utilizado este modelo, pues se parte del supuesto que las variables se relacionan linealmente. Se piensa aquí que un modelo lineal tiene sentido y funciona bien en la práctica investigativa que nos preocupa.

Se ha considerado la variable dependiente (Calidad de Vida) como continua, porque tiene una escala trasformada que incluye un rango de 0 a 100 puntos.

RESULTADOS

Las características personales de la población estudiada se presentan a continuación:

Los pacientes estudiados exhiben edades que oscilan entre 22 y 89 años de edad, el mayor número de pacientes 45,6% se encuentra entre la población adulto maduro (45 y 64 años) y adulto mayor con un 36,6% (65 años y más), siendo minoritario el grupo de adultos jóvenes con un 17,8 (22 y 44 años).

Considerando el sexo, la proporción es muy similar, hombres 48,9% y mujeres 51,1%.

En cuanto a la situación marital, 65,6% se declara con pareja, y un 34% sin pareja. Respecto al nivel de instrucción un 55,6% posee una baja escolaridad, es decir analfabeto, educación básica completa e incompleta. Del grupo en estudio un 88,9% declaró practicar alguna religión. Un 62,2% refiere tener actividad laboral, y un 100% de los pacientes tiene previsión.

En relación a las principales causas de ingreso, un 43,3% corresponde a nefropatía diabética, 34,4% a causas desconocidas y un 22% a otras que corresponden a glomerulonefritis crónica, uropatías obstructivas y lupus eritematoso.

Los meses en tratamiento dialítico fluctuaron entre 4 y 168 meses.

Se pudo constatar que la distribución de la variable calidad de vida es simétrica, ya que la mediana (44,6) es similar al promedio (44,8), los cuartiles tienen distancias similares y el gráfico de probabilidad normal nos dice que la mitad de las personas encuestadas aproximadamente tienen una calidad de vida por sobre el nivel del promedio. En una escala transformada de 0 a 100, el puntaje encontrado con mayor calidad de vida fue de 81,8, mientras que el valor más bajo fue de 3,25 puntos.

Dado que la variable dependiente se aproxima bastante al modelo de la curva normal, se pueden aplicar los cálculos de medidas de los modelos generales lineales, como la T de Student, ANOVA, y Regresión lineal con absoluta confianza.

Examinando cada uno de las dimensiones que componen la escala se pudo observar que la calidad de vida en esta población es regular a baja, ya que las medias aritméticas fueron las siguientes: Función Física (64,7), Rol Social (55,9) y Rol Emocional (52,5) obtuvieron las puntuaciones más altas, y las dimensiones Rol Físico (23,6), Vitalidad (38,2) y Salud Mental (38,1) obtuvieron las puntuaciones más bajas.

El examen de cada una de las dimensiones del cuestionario de salud SF-36 indica que:

-

Función física: Un 76,7% de los pacientes se encuentra con algún grado de limitación, para realizar esfuerzos intensos, tales como correr, levantar objetos pesados y realizar deportes agotadores.

En relación a los esfuerzos moderados, un 61,1% se encuentra limitado en algún grado, para caminar más de una hora, mover una mesa, etc.

El 63,3% presenta dificultad para subir varios pisos por la escalera, y un 44% presenta dificultad para agacharse o arrodillarse.

- Un 56,7% tiene algún grado de limitación para caminar un kilómetro, pero un 65,6% refiere no presentar dificultad para caminar una o varias manzanas.
- La gran mayoría 88,9% de los pacientes con insuficiencia renal crónica terminal, refiere que puede vestirse y/o bañarse por sí mismo y sólo un 6,7% se encuentra muy limitado para hacerlo (Tabla Nº I).


- Rol Físico: En todos los itemes, sobre un 70% de los pacientes declara que su salud física interfiere en el desempeño de su trabajo y en la realización de sus actividades cotidianas, incluyendo rendimiento menor que el deseado (Tabla Nº II).


- Rol Emocional: Entre 44,4 y 51,1% de los pacientes reconoce la existencia de problemas emocionales en las actividades cotidianas y/o laborales (Tabla Nº II).
- Rol Social: De las respuestas se aprecia que a un 64,4% de los pacientes (al sumar algunas veces, sólo alguna vez y nunca) durante las últimas 4 semanas, la salud física o los problemas emocionales no le han dificultado realizar sus actividades sociales como visitar amigos, vecinos o parientes, y que un 35,6% sí ha tenido dificultad para desarrollar sus actividades sociales habituales (Tabla Nº II).
-

Dolor Corporal: Con respecto a esta dimensión al sumar las categorías se aprecia que 64,4% de los pacientes presenta dolor en alguna parte de su cuerpo.

Durante las últimas cuatro semanas un 45,6% afirma haber presentado muy poco o nada de dolor, mientras que aquellos que informan haber sido comprometidos mayormente por este síntoma, 54% refiere que el dolor en algún grado les ha dificultado realizar su trabajo habitual (Tabla Nº III).


- Energía y Vitalidad: Aproximadamente el 50% de los pacientes establece que siempre o casi siempre se siente lleno de vitalidad y/o energía, mientras la otra mitad declara sentirse agotado o cansado casi todo el tiempo (Tabla Nº IV).


-

Salud Mental: Con respecto a esta dimensión, se observó que un 71,1% de los pacientes manifiesta que sólo algunas veces, alguna vez o nunca ha estado nervioso, mientras que un 28,9% reconoce tener esa condición siempre o casi siempre. Un 44,5% de ellos presentó en algún grado sentimientos de tristeza y desánimo.

En relación a sentimientos de felicidad, un 37,8% manifestó estar siempre o casi siempre feliz, mientras que un 62,3 % lo está sólo ocasionalmente (Tabla Nº IV).

-

Salud General: En cuanto a esta dimensión, un 65,6% percibe que su salud es regular a mala, un tercio (31,1%) la cataloga de buena y sólo un 3,3% manifiesta una excelente y muy buena salud.

Dos tercios de los entrevistados percibe no estar tan sano como cualquiera, y un 44,5% cree que su salud va a empeorar, un 28,9% no lo sabe, y un 26,6% cree que su salud va a mejorar con el tiempo. Un 70% de los encuestados no cree que su salud es excelente y sólo un 21,1% sí declara gozar de excelente salud (Tabla Nº V).


DISCUSIÓN

Analizando la variable dependiente calidad de vida, medida a través del cuestionario SF-36, y las dimensiones que la componen, se pudo observar que el 50% de las personas encuestadas tiene una calidad de vida por sobre el promedio. Al comparar las 8 dimensiones que componen la escala, se pudo observar que la función física, el rol emocional y el rol social obtuvieron las puntuaciones más altas, mientras que el rol físico, vitalidad y energía, y salud mental, las puntuaciones más bajas.

En este estudio se encontró que la categoría función física alcanzó una media de 64,7% (DT:30 ) y en el análisis de sus ítemes se detectó que un 76,7% de los pacientes tenía algún grado de limitación. Esto puede deberse no sólo a la insuficiencia renal, sino también a las complicaciones que conlleva esta patología. Por lo tanto, la actividad física que pueden realizar estos pacientes siempre debe ser aconsejada en forma individual, tomando en cuenta factores como su situación clínica, edad, tipo de tratamiento depurador y las preferencias. El rol físico alcanzó una de las medias más bajas de la población en estudio, 23,6 (DT:34), y se pudo observar que más de un 70% de los pacientes declaró que su salud física interfiere en el desempeño de su trabajo, lo que coincide con los resultados de otros estudios similares y publicados en revistas de circulación internacional, esto es, que cifras cercanas a las dos terceras partes de los pacientes en diálisis no vuelven al trabajo que realizaban antes del inicio de la insuficiencia renal crónica terminal.

El dolor que acusa el 64,4% se presenta durante la sesión de hemodiálisis y con posterioridad a ella. Durante la sesión se presenta como contracturas o calambres musculares, específicamente en extremidades inferiores, superiores y dorso, seguidos por dolor abdominal y cefalea; posterior a ella los dolores óseos, musculares, el síndrome del túnel carpiano, cefalea y dolor abdominal son los más referidos por los pacientes.

En relación a la percepción de la salud general informada por estos pacientes, se aprecia que la autovaloración realizada de su situación personal respecto a las perspectivas de su salud en el futuro y la resistencia a enfermar, es regular a baja, lo que es comprensible por la experiencia que están enfrentando actualmente.

La vitalidad y energía presentó una de las medias más bajas de este estudio, lo que se relaciona con las complicaciones crónicas que sufre este tipo de paciente, como son los trastornos cardiovasculares presentados por el 80%, anemia en un 90% de los casos y trastornos de la nutrición y del metabolismo.

En relación a la función social, se pudo observar que la gran mayoría de los pacientes no había cambiado sus redes sociales al surgir la enfermedad. De acuerdo a lo conversado con ellos, se puede destacar una marcada diferencia entre los que viven en sectores rurales, quienes se sienten mucho mas integrados a las actividades cotidianas, que los residentes en sectores urbanos, quienes perciben una cierta discriminación por parte de la comunidad.

Como se ha observado en este estudio, la familia, considerada como red de apoyo social, constituye el pilar fundamental de apoyo al paciente con enfermedad crónica, afirmación sostenida por el 100% de los pacientes que tenían cobertura familiar.

Esto confirmaría que en la familia los pacientes se sienten protegidos y acompañados, con lo cual sus miedos se disipan y su angustia disminuiría en función de la respuesta positiva del apoyo social de su familia. Si esto no fuese así, el paciente, además de sufrir la enfermedad que físicamente le disminuye, podría ir espiritualmente perdiendo sus facultades esenciales (de pertenencia, apoyo, energía, vitalidad, etc.) y alejándose cada vez más de su personalidad anterior.

 

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Recepción: 20/06/05. Aceptación: 07/11/05